AESHA

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

Barcelona (España)
7

Retos liderados

1

Retos activos

342

Donaciones conseguidas

20.290€

Recaudado

Retos activos

Retos finalizados

0€
Investigación científica Infancia Enfermedades raras

ONE IN A MILLION

Supporting families and research of an ultra-rare disorder which affects no more than one thousand people around the world.

A favor de

945€
Discapacidad mental Salud Infancia

Roses for Ollie

Rosas solidarias para la investigación de una enfermedad ultra-rara. En los últimos 2 años hemos recaudado más de 15.000 € con nuestras rosas...

A favor de

910€
Discapacidad mental Salud Infancia

La investigación es nuestra esperanza

Actualmente no hay cura para la Hemiplejia Alternante, pero esperanza sí. La investigación es clave y por eso AESHA financia la participación de la...

A favor de

Patrocinadores