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Corriendo para la Hemiplejia Alternante de la Infancia #runningforahc

Este año vuelvo a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la AHC.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 4 oct. 2021

El 7 de noviembre volveré a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la Hemiplejia Alternante de la Infancia (AHC), enfermedad neurológica ultra-rara que sufre mi hijo Oliver y que afecta a 1 de cada millón de personas, en España sólo se conocen 25 casos.

La AHC se caracteriza por episodios continuados de hemiplejia (parálisis) que afectan a un lado u otro del cuerpo, o bien a los dos a la vez, y retraso cognitivo y psicomotriz. Los episodios pueden durar desdde unos segundos hasta dias enteros.

Los desencadenantes de los episodios de parálisis pueden muchos y variados, desde la fatiga, incubación de procesos víricos, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados, etc), olores fuertes, exitación durante el juego, problemas de digestión, cambios de temperatura, contacto con el agua, etc.

La AHC tiene particularidades de 7 otras enfermedades graves, como la epilepsia, derrame cerebral, Parkinson, Alzheimer, TDAH, parálisis cerebral y autismo.

Hoy en dia no existe ninguna cura para la AHC, aunque se está investigando mediante algunos proyectos de investigación a nivel internacional como son el Gene Therapy Project, CRISP Gene Editing, TREAT-AHC u OBSERV-AHC.

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

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Comentarios (17)

Iñaki

Hace 11 días

Aupa Marc eta Ollie!

Victor

Hace 11 días

Ànims Marc!!!
Els 42km els acabes Segur.
Una abraçada, família!!!

Sònia

Hace 12 días

Ho aconseguirem, Olie! Tens un pare Massafeu i una mare i germana campiones. Has de saber que tots els companys del pare et fem costat. Som-hi, bonic! 😘

Bet

Hace 12 días

Endavant Marc!!!!

IVET

Hace 12 días

Força Marc

Xavi

Hace 12 días

Marc, fot-li! Mai és prou!! Molts ànims des d'Alforja 💪💪💪.. Ojalá estés més aprop de tots🤗🤗🥰

Ricard

Hace 12 días

Ànims Marc
Molta Força Massafeu

Esther

Hace 12 días

Vamos! 💪🏼
Un súper abrazo, familia!!

Lluis

Hace 12 días

Vinga Marc! Un massafeu sempre assoleix tot el q es proposa

Gemma

Hace 12 días

Vuestra actitud es digna de admirar!!

Miquel

Hace 12 días

Força Marc!!!
Salut!!!

Carme M

Hace 12 días

Força i a seguir endavant!
Massafeu ;-)

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