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Corriendo para la Hemiplejia Alternante de la Infancia #runningforahc

Este año vuelvo a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la AHC.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 4 d’oct. 2021

El 7 de noviembre volveré a correr la Zurich Marató de Barcelona para dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de la Hemiplejia Alternante de la Infancia (AHC), enfermedad neurológica ultra-rara que sufre mi hijo Oliver y que afecta a 1 de cada millón de personas, en España sólo se conocen 25 casos.

La AHC se caracteriza por episodios continuados de hemiplejia (parálisis) que afectan a un lado u otro del cuerpo, o bien a los dos a la vez, y retraso cognitivo y psicomotriz. Los episodios pueden durar desdde unos segundos hasta dias enteros.

Los desencadenantes de los episodios de parálisis pueden muchos y variados, desde la fatiga, incubación de procesos víricos, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados, etc), olores fuertes, exitación durante el juego, problemas de digestión, cambios de temperatura, contacto con el agua, etc.

La AHC tiene particularidades de 7 otras enfermedades graves, como la epilepsia, derrame cerebral, Parkinson, Alzheimer, TDAH, parálisis cerebral y autismo.

Hoy en dia no existe ninguna cura para la AHC, aunque se está investigando mediante algunos proyectos de investigación a nivel internacional como son el Gene Therapy Project, CRISP Gene Editing, TREAT-AHC u OBSERV-AHC.

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

Donants (53)

Anònim

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Antonella

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Fa 22 dies

Carles

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Antonia

100€

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ALBERT

25€

Fa 26 dies

maria

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Martí

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Fa 30 dies

LUCIA

35€

Fa 31 dies

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Fa 31 dies

Julia

35€

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Laura

Donació oculta

Fa 32 dies

Joaquín

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Fa 42 dies

Anònim

25€

Fa 47 dies

Anònim

25€

Fa 48 dies

Anònim

50€

Fa 48 dies

Montserrat

25€

Fa 48 dies

Iñaki

35€

Fa 49 dies

Marta

35€

Fa 49 dies

Àngels

35€

Fa 49 dies

Victor

35€

Fa 49 dies

Sònia

25€

Fa 50 dies

Aurora Nevado

25€

Fa 50 dies

Bet

35€

Fa 50 dies

Emma RT

20€

Fa 50 dies

Ferran

25€

Fa 50 dies

Karine

15€

Fa 50 dies

IVET

25€

Fa 50 dies

Xavi

50€

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Mer

35€

Fa 50 dies

David

Donació oculta

Fa 50 dies

Ricard

35€

Fa 50 dies

roger

35€

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Esther

25€

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Lluis

25€

Fa 50 dies

Anònim

25€

Fa 50 dies

Anònim

35€

Fa 50 dies

Anònim

50€

Fa 50 dies

Gemma

15€

Fa 50 dies

Marta Moral López

25€

Fa 50 dies

Miquel

35€

Fa 50 dies

Carme M

25€

Fa 50 dies

David S

75€

Fa 50 dies

Susana Ruiz fernandez

15€

Fa 50 dies

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Comentaris (26)

Well done Marc great time

Go Marc ⚡️

Perquè la teva lluita és la nostra lluita.
Gràcies i molta sort

Tú puedes Marc! La unión have la fuerza!

Ànims Marc!!!!

Molta força i ànims

Molta forçaaaaa. Estem amb vosaltres!

Mucho ánimo desde Mérida!!!

Aupa Marc eta Ollie!

Ànims Marc!!!
Els 42km els acabes Segur.
Una abraçada, família!!!

Ho aconseguirem, Olie! Tens un pare Massafeu i una mare i germana campiones. Has de saber que tots els companys del pare et fem costat. Som-hi, bonic! 😘

Bet

Fa 50 dies

Endavant Marc!!!!

IVET

Fa 50 dies

Força Marc

Xavi

Fa 50 dies

Marc, fot-li! Mai és prou!! Molts ànims des d'Alforja 💪💪💪.. Ojalá estés més aprop de tots🤗🤗🥰

Ànims Marc
Molta Força Massafeu

Vamos! 💪🏼
Un súper abrazo, familia!!

Vinga Marc! Un massafeu sempre assoleix tot el q es proposa

Vuestra actitud es digna de admirar!!

Força Marc!!!
Salut!!!

Força i a seguir endavant!
Massafeu ;-)

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