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Millas de ilusión contra la Hemiplejia Alternante

El 25 de mazo de 2023, la XXX edición de las Millas Romanas, la correremos en favor de la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante

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Retos para la investigación de las enfermedades raras 2023

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Publicado: 6 feb. 2023

Historia
Sobre la ONG

Para la XXX edición de las Millas Romanas en Mérida (Badajoz), del próximo 25 de marzo de 2023, me gustaría contar contigo para poder conseguir fondos en la lucha contra la enfermedad de mi hija.

Junto con amigos, cada paso que demos, será hacia la meta de alcanzar una cura para esta enfermedad.

Millas de ilusión, contra la enfermedad de nuestros hijos.

¿Nos ayudas?

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil.

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional.