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Correr para la Hemiplejia Alternante #runningforahc

Este año vulevo a correr la Marató de Barcelona para mi hijo Ollie y para la Hemiplejia Alternante de la Infancia. Corro para recaudar fondos para la investigación y para encontrar una cura a esta enfermedad rara que afecta a uno de cada millón.

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Discapacidad mental Salud Infancia

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Publicado: 30 ene. 2020

Soy Marc, padre de Oliver (Ollie para todos). Mi hijo tiene 4 años y es un niño estupendo, divertido, simpático, cariñoso, que le encanta jugar con su hermana gemela Charlotte a la cual adora. Ollie es un niño normal de su edad, excepto que sufre una enfermedad neurológica ultra-rara que afecta a 1 de cada millón de personas, la Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI).

Ollie sufre episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) que le afectan alternativamente a una parte del cuerpo o la otra, o ambas a la vez. Estos episodios le pueden durar minutos, horas o incluso días. Este último año Ollie ha sufrido más episodios de hemiplejia que nunca, un total de 245 días al año, es decir 2 de cada 3 días.

La HAI es como tener 7 trastornos a la vez:

  1. Parálisis como en un Derrame Cerebral.
  2. Convulsiones como la Epilepsia.
  3. Tono muscular bajo y problemas respiratorios y deglución como en la Parálisis Cerebral.
  4. Problemas de movimiento como en el Parkinson.
  5. Trastornos de conducta como en el TDAH.
  6. Dificultades de aprendizaje como en el Autismo.
  7. Neurodegeneración como el Alzheimer.

Todo esto hace que la vida de mi hijo no sea fácil ya que en cualquier momento puede tener un ataque, necesitando supervisión contínua. Hay muchos factores que le pueden provocar los episodios, por ejemplo si está incubando un proceso vírico, cambios de temperatura bruscos, estreñimiento por mala digestión, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados), la excitación durante una situación divertida de juego, en la piscina, etc.

Yo como padre intento ayudar a mi hijo de la mejor manera que sé, que es organizando actividades y eventos para la difusión de la enfermedad y la recaudación de fondos para investigación, ya que a día de hoy todavía no existe ningún tratamiento para curar la HAI.

Pero ahora mismo todas las famílias con hijos e hijas afectados por la HAI estamos muy esperanzadas en un proyecto de investigación a nivel mundial en terapia génica que se llama virus adeno-asociado, dirigido por el Dr. Steven Gray de University of Texas Southwestern (EUA). Los costes de este proyecto de terápia génica son muy costos, alrededor de 600.000$ anuales, los cuales se financian exclusivamente mediante las donaciones que conseguimos a través de actividades de recaudación de fondos.

Así que este año he decidido volver a correr la Marató de Barcelona por segundo año consecutivo el 15 de marzo. Quiero ayudar Ollie y a difundir su rara enfermedad, poner mi grano de arena con mi esfuerzo y sudor para poder recaudar fondos y ayudar al proyecto de investigación en terapia génica.

No pararé hasta que la ciencia encuentre un tratamiento para curar la HAI, quiero que Ollie tenga la vida más digna y la mejor calidad de vida posibles. Con mi esfuerzo y sufrimiento, que no es nada comparado con el que sufre Ollie a diario, voy a conseguir que mi hijo y los otros 800 casos diagnosticados con HAI alrededor del mundo tengan un futuro mejor y libres de episodios.

Va por tí Ollie, papá te quiere mucho!

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

Donantes (31)

Anónimo

360€

Hace 565 días

Susan

50€

Hace 566 días

Bridget

100€

Hace 573 días

Noelia

30€

Hace 573 días

Gabriela Ellena

Donación oculta

Hace 573 días

Susan

Donación oculta

Hace 574 días

Gabriela Ellena

20€

Hace 574 días

Maria Josep

100€

Hace 578 días

Llucia

100€

Hace 578 días

AESHA

50€

Hace 579 días

Isidro

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Hace 579 días

Anónimo

50€

Hace 580 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 580 días

Maria

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Hace 586 días

Júlia

20€

Hace 590 días

Gloria

50€

Hace 595 días

Guillem V

20€

Hace 598 días

Guillem

20€

Hace 600 días

Erin

100€

Hace 600 días

Anónimo

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Hace 602 días

Elena

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Hace 602 días

Ana

20€

Hace 602 días

Carolina

20€

Hace 602 días

Anónimo

200€

Hace 603 días

Damian

20€

Hace 603 días

Martí

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Hace 603 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 604 días

Anónimo

50€

Hace 604 días

Antonella

30€

Hace 604 días

David

50€

Hace 604 días

Marc

20€

Hace 606 días

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Comentarios (14)

Susan

Hace 566 días

On behalf of Felicity Breeze. Her message is "Good luck Marc".

Bridget

Hace 573 días

T'estimem molt papa! ❤️ Gràcies per tots els esforços!

Maria

Hace 586 días

Pels fills tot oi?
Que vagi molt be aquest any Marc!
Maria-Laie

Elena

Hace 602 días

Per la Carla i tots els pares de criatures amb HA.

Ana

Hace 602 días

Molta força!

Carolina

Hace 602 días

Sois muy valientes. Muchos ánimos!

Martí

Hace 603 días

Molts ànims, sou el millor exemple del coratge!

Antonella

Hace 604 días

Un pequeño grano de arena comparado con vuestro día a día. Un beso para Ollie y su maravillosa familia

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