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Correr para la Hemiplejia Alternante #runningforahc

Este año vulevo a correr la Marató de Barcelona para mi hijo Ollie y para la Hemiplejia Alternante de la Infancia. Corro para recaudar fondos para la investigación y para encontrar una cura a esta enfermedad rara que afecta a uno de cada millón.

Recaudado

1.745€

Objetivo

3.000€

Donativos

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Faltan

Finalizado

58%

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Discapacidad mental Salud Infancia

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Publicado: 30 ene. 2020

Soy Marc, padre de Oliver (Ollie para todos). Mi hijo tiene 4 años y es un niño estupendo, divertido, simpático, cariñoso, que le encanta jugar con su hermana gemela Charlotte a la cual adora. Ollie es un niño normal de su edad, excepto que sufre una enfermedad neurológica ultra-rara que afecta a 1 de cada millón de personas, la Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI).

Ollie sufre episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) que le afectan alternativamente a una parte del cuerpo o la otra, o ambas a la vez. Estos episodios le pueden durar minutos, horas o incluso días. Este último año Ollie ha sufrido más episodios de hemiplejia que nunca, un total de 245 días al año, es decir 2 de cada 3 días.

La HAI es como tener 7 trastornos a la vez:

  1. Parálisis como en un Derrame Cerebral.
  2. Convulsiones como la Epilepsia.
  3. Tono muscular bajo y problemas respiratorios y deglución como en la Parálisis Cerebral.
  4. Problemas de movimiento como en el Parkinson.
  5. Trastornos de conducta como en el TDAH.
  6. Dificultades de aprendizaje como en el Autismo.
  7. Neurodegeneración como el Alzheimer.

Todo esto hace que la vida de mi hijo no sea fácil ya que en cualquier momento puede tener un ataque, necesitando supervisión contínua. Hay muchos factores que le pueden provocar los episodios, por ejemplo si está incubando un proceso vírico, cambios de temperatura bruscos, estreñimiento por mala digestión, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados), la excitación durante una situación divertida de juego, en la piscina, etc.

Yo como padre intento ayudar a mi hijo de la mejor manera que sé, que es organizando actividades y eventos para la difusión de la enfermedad y la recaudación de fondos para investigación, ya que a día de hoy todavía no existe ningún tratamiento para curar la HAI.

Pero ahora mismo todas las famílias con hijos e hijas afectados por la HAI estamos muy esperanzadas en un proyecto de investigación a nivel mundial en terapia génica que se llama virus adeno-asociado, dirigido por el Dr. Steven Gray de University of Texas Southwestern (EUA). Los costes de este proyecto de terápia génica son muy costos, alrededor de 600.000$ anuales, los cuales se financian exclusivamente mediante las donaciones que conseguimos a través de actividades de recaudación de fondos.

Así que este año he decidido volver a correr la Marató de Barcelona por segundo año consecutivo el 15 de marzo. Quiero ayudar Ollie y a difundir su rara enfermedad, poner mi grano de arena con mi esfuerzo y sudor para poder recaudar fondos y ayudar al proyecto de investigación en terapia génica.

No pararé hasta que la ciencia encuentre un tratamiento para curar la HAI, quiero que Ollie tenga la vida más digna y la mejor calidad de vida posibles. Con mi esfuerzo y sufrimiento, que no es nada comparado con el que sufre Ollie a diario, voy a conseguir que mi hijo y los otros 800 casos diagnosticados con HAI alrededor del mundo tengan un futuro mejor y libres de episodios.

Va por tí Ollie, papá te quiere mucho!

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectados por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

a Hemiplejia Alternante (HA) es una enfermedad neurológica muy rara que suele aparecer antes de los 18 meses de edad y afecta a 1 en un millón de niños. Clínicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que afecta alternativamente a una parte del cuerpo u el otro, o ambos. Los ataques de hemiplejia se pueden manifestar desde la falta de sensibilidad en una extremidad hasta la completa pérdida de sensibilidad y movimiento, y pueden durar minutos, horas o incluso días. Suelen desaparecer con el sueño y pueden reaparecer al despertar. Los ataques de hemiplejia suelen alternar entre un lado del cuerpo y otro. Un lado del cuerpo puede estar afectado con más frecuencia que otro o incluso un ataque puede empezar por un lado y luego pasar al otro lado del cuerpo.

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria y encontrar una cura para la Hemiplejia Alternante. Cada una de las familias asociadas se esfuerza en divulgar información sobre la HA y recaudar fondos para financiar investigaciones internacionales dedicadas al desarrollo de tratamientos eficaces y, finalmente, encontrar una cura.

Donantes (31)

Anónimo

360€

Hace 361 días

Susan

50€

Hace 362 días

Bridget

100€

Hace 369 días

Noelia

30€

Hace 370 días

Gabriela Ellena

Donación oculta

Hace 370 días

Susan

Donación oculta

Hace 370 días

Gabriela Ellena

20€

Hace 371 días

Maria Josep

100€

Hace 374 días

Llucia

100€

Hace 375 días

AESHA

50€

Hace 376 días

Isidro

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Hace 376 días

Anónimo

50€

Hace 376 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 376 días

Maria

30€

Hace 383 días

Júlia

20€

Hace 386 días

Gloria

50€

Hace 392 días

Guillem V

20€

Hace 394 días

Guillem

20€

Hace 397 días

Erin

100€

Hace 397 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 398 días

Elena

Donación oculta

Hace 398 días

Ana

20€

Hace 398 días

Carolina

20€

Hace 399 días

Anónimo

200€

Hace 399 días

Damian

20€

Hace 399 días

Martí

Donación oculta

Hace 399 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 400 días

Anónimo

50€

Hace 400 días

Antonella

30€

Hace 400 días

David

50€

Hace 400 días

Marc

20€

Hace 402 días

Ver más donantes

Comentarios (14)

Susan

Hace 362 días

On behalf of Felicity Breeze. Her message is "Good luck Marc".

Bridget

Hace 369 días

T'estimem molt papa! ❤️ Gràcies per tots els esforços!

Maria

Hace 383 días

Pels fills tot oi?
Que vagi molt be aquest any Marc!
Maria-Laie

Elena

Hace 398 días

Per la Carla i tots els pares de criatures amb HA.

Ana

Hace 398 días

Molta força!

Carolina

Hace 399 días

Sois muy valientes. Muchos ánimos!

Martí

Hace 399 días

Molts ànims, sou el millor exemple del coratge!

Antonella

Hace 400 días

Un pequeño grano de arena comparado con vuestro día a día. Un beso para Ollie y su maravillosa familia

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