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Correr para la Hemiplejia Alternante #runningforahc

Este año vulevo a correr la Marató de Barcelona para mi hijo Ollie y para la Hemiplejia Alternante de la Infancia. Corro para recaudar fondos para la investigación y para encontrar una cura a esta enfermedad rara que afecta a uno de cada millón.

Recaudado

1.745€

Objetivo

3.000€

Donativos

Faltan

Finalizado

58%

A favor de

AESHA

Reto liderado por

Marc Gambús

Evento

Zurich Marató de Barcelona 2020

Categoría

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Publicado: 30 ene 2020

Historia
Sobre la ONG

Soy Marc, padre de Oliver (Ollie para todos). Mi hijo tiene 4 años y es un niño estupendo, divertido, simpático, cariñoso, que le encanta jugar con su hermana gemela Charlotte a la cual adora. Ollie es un niño normal de su edad, excepto que sufre una enfermedad neurológica ultra-rara que afecta a 1 de cada millón de personas, la Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI).

Ollie sufre episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) que le afectan alternativamente a una parte del cuerpo o la otra, o ambas a la vez. Estos episodios le pueden durar minutos, horas o incluso días. Este último año Ollie ha sufrido más episodios de hemiplejia que nunca, un total de 245 días al año, es decir 2 de cada 3 días.

La HAI es como tener 7 trastornos a la vez:

Parálisis como en un Derrame Cerebral.
Convulsiones como la Epilepsia.
Tono muscular bajo y problemas respiratorios y deglución como en la Parálisis Cerebral.
Problemas de movimiento como en el Parkinson.
Trastornos de conducta como en el TDAH.
Dificultades de aprendizaje como en el Autismo.
Neurodegeneración como el Alzheimer.

Todo esto hace que la vida de mi hijo no sea fácil ya que en cualquier momento puede tener un ataque, necesitando supervisión contínua. Hay muchos factores que le pueden provocar los episodios, por ejemplo si está incubando un proceso vírico, cambios de temperatura bruscos, estreñimiento por mala digestión, espacios con muchos estímulos (restaurantes, supermercados), la excitación durante una situación divertida de juego, en la piscina, etc.

Yo como padre intento ayudar a mi hijo de la mejor manera que sé, que es organizando actividades y eventos para la difusión de la enfermedad y la recaudación de fondos para investigación, ya que a día de hoy todavía no existe ningún tratamiento para curar la HAI.

Pero ahora mismo todas las famílias con hijos e hijas afectados por la HAI estamos muy esperanzadas en un proyecto de investigación a nivel mundial en terapia génica que se llama virus adeno-asociado, dirigido por el Dr. Steven Gray de University of Texas Southwestern (EUA). Los costes de este proyecto de terápia génica son muy costos, alrededor de 600.000$ anuales, los cuales se financian exclusivamente mediante las donaciones que conseguimos a través de actividades de recaudación de fondos.

Así que este año he decidido volver a correr la Marató de Barcelona por segundo año consecutivo el 15 de marzo. Quiero ayudar Ollie y a difundir su rara enfermedad, poner mi grano de arena con mi esfuerzo y sudor para poder recaudar fondos y ayudar al proyecto de investigación en terapia génica.

No pararé hasta que la ciencia encuentre un tratamiento para curar la HAI, quiero que Ollie tenga la vida más digna y la mejor calidad de vida posibles. Con mi esfuerzo y sufrimiento, que no es nada comparado con el que sufre Ollie a diario, voy a conseguir que mi hijo y los otros 800 casos diagnosticados con HAI alrededor del mundo tengan un futuro mejor y libres de episodios.

Va por tí Ollie, papá te quiere mucho!

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil.

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional.