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QUE NO SE DETENGA LA CIENCIA

Recaudacion de fondos para la investigación de la hipomagnesemia en el Hospital de la Vall d'Hebrón

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ASOCIACIÓN HIPOFAM

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Asociación Hipofam

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Published: 1 Dec 2020

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Desde Hipofam luchamos contra una enfermedad ultra-rara llamada hipomagnesemia familiar. Una patología que a día de hoy no tiene cura y que causa insuficiencia renal y graves problemas de visión. Aparece desde el nacimiento y lleva a estos niños a la diálisis o el trasplante renal. Estos niños a lo largo de su vida necesitarán de varios trasplantes para poder seguir viviendo, pues un órgano trasplantado no es para siempre.

Hace 5 años en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, se inició un proyecto de investigación que pretende hallar un tratamiento que ralentice o cure esta enfermedad. Se han analizado muestras de sangre y orina de más de 30 pacientes, con el objetivo de comprender cómo funciona la enfermedad, de por qué la evolución es tan distinta entre un caso y otro y de encontrar alguna diana terapéutica sobre la que poder actuar con un fármaco y cambiar así la evolución de la enfermedad. Esta investigación ya ha obtenido diversos reconocimientos por la metodología y los procesoso innovadores empleados.

Esta investigación es la mayor esperanza que tenemos a día de hoy las familias con hijos afectados por esta enfermedad. Desde Hipofam hemos apoyado activamente este proyecto, habiendo aportado más de 120.000€ en estos 5 años. Un dinero logrado gracias al esfuerzo de más de 30 familias que luchamos por el futuro de nuestros hijos.

Pero la situación actual nos ha colocado en una posición difícil, pues hemos tenido que cancelar todas nuestras actividades de captaciónde fondos. Si no logramos reunir los fondos necesarios, todo lo conseguido hasta ahora en la investigación, podría perderse y con ello la esperanza de nuestras familias. En 2020 hemos consumido todas nuestras reservas y empezamos el 2021 con la caja vacía.

Por eso pedimos tú ayuda, para poder seguir adelante. Con el objetivo fijado en este proyecto en migranodearena, podremos iniciar 2021 hasta que la situación nos permita iniciar actividades y volver a la "normallidad"

¡¡¡ AYÚDANOS, QUE NO SE DETENGA LA CIENCIA !!!

Desde hipofam luchamos contra una enfermedad ultra-rara llamada hipomagnesemia familiar, que afecta a los riñones y la visión de unos 50 niños en nuestro pais.

A día de hoy no existe un tratamiento que detenga esta enfermedad y estos niños necesitarán un trasplante o diálisis para seguir viviendo.

Ayudamos a financiar la investigación que se lleva a cabo en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona.

Luchamos para mejorar la calidad de vida de estos niños y darles una esperanza.