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QUE NO SE DETENGA LA CIENCIA
Recaudacion de fondos para la investigación de la hipomagnesemia en el Hospital de la Vall d'Hebrón
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Desde Hipofam luchamos contra una enfermedad ultra-rara llamada hipomagnesemia familiar. Una patología que a día de hoy no tiene cura y que causa insuficiencia renal y graves problemas de visión. Aparece desde el nacimiento y lleva a estos niños a la diálisis o el trasplante renal. Estos niños a lo largo de su vida necesitarán de varios trasplantes para poder seguir viviendo, pues un órgano trasplantado no es para siempre.
Hace 5 años en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, se inició un proyecto de investigación que pretende hallar un tratamiento que ralentice o cure esta enfermedad. Se han analizado muestras de sangre y orina de más de 30 pacientes, con el objetivo de comprender cómo funciona la enfermedad, de por qué la evolución es tan distinta entre un caso y otro y de encontrar alguna diana terapéutica sobre la que poder actuar con un fármaco y cambiar así la evolución de la enfermedad. Esta investigación ya ha obtenido diversos reconocimientos por la metodología y los procesoso innovadores empleados.
Esta investigación es la mayor esperanza que tenemos a día de hoy las familias con hijos afectados por esta enfermedad. Desde Hipofam hemos apoyado activamente este proyecto, habiendo aportado más de 120.000€ en estos 5 años. Un dinero logrado gracias al esfuerzo de más de 30 familias que luchamos por el futuro de nuestros hijos.
Pero la situación actual nos ha colocado en una posición difícil, pues hemos tenido que cancelar todas nuestras actividades de captaciónde fondos. Si no logramos reunir los fondos necesarios, todo lo conseguido hasta ahora en la investigación, podría perderse y con ello la esperanza de nuestras familias. En 2020 hemos consumido todas nuestras reservas y empezamos el 2021 con la caja vacía.
Por eso pedimos tú ayuda, para poder seguir adelante. Con el objetivo fijado en este proyecto en migranodearena, podremos iniciar 2021 hasta que la situación nos permita iniciar actividades y volver a la "normallidad"
¡¡¡ AYÚDANOS, QUE NO SE DETENGA LA CIENCIA !!!
Desde hipofam luchamos contra todos los tipos de hipomagnesmias hereditarias o congénitas, unas enfermedades poco frecuentes de origen renal, pero con afectaciones muy diversas.
A día de hoy no existen tratamientos que detengan estas enfermedades, siendo patologías crónicas que en algunos casos precisan de un trasplante o diálisis para seguir viviendo.
Ayudamos a financiar la investigación que se lleva a cabo en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona sobre la hipomagnesemias familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis, sobre sindrome de gitelman en el hospital Sant Joan de Deu y participamos en todo tipo de proyectos sobre cualquiera de estas patologías.
Luchamos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, ya sean niños o adultos, y darles una esperanza de mejorar su calidad de vida.
Donators (80)
Carolina
50€
2,033 days ago
María Josefa
50€
2,034 days ago
Anonymous
100€
2,038 days ago
Guzmán
40€
2,038 days ago
BLANCA
40€
2,039 days ago
Aranzazu
20€
2,040 days ago
Valentin
150€
2,051 days ago
BLANCA
30€
2,057 days ago
Gloria
100€
2,058 days ago
Diana
100€
2,058 days ago
Anonymous
150€
2,062 days ago
OSCAR
70€
2,062 days ago
Antonio
300€
2,062 days ago
Fco. José
50€
2,063 days ago
Mercedes
100€
2,063 days ago
Maria
50€
2,064 days ago
Josep Maria
35€
2,064 days ago
Angel
50€
2,066 days ago
Marta
50€
2,066 days ago
Ana
100€
2,067 days ago
Jose
50€
2,070 days ago
David
25€
2,070 days ago
Anonymous
100€
2,070 days ago
Mercedes
150€
2,070 days ago
ANDRES
100€
2,071 days ago
Dlh
50€
2,071 days ago
Chus camzado
50€
2,071 days ago
Vanessa
15€
2,072 days ago
Anonymous
25€
2,072 days ago
Alejandro
70€
2,073 days ago
Sara
100€
2,074 days ago
Jordi Vilatersana
50€
2,074 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,074 days ago
Cristina
50€
2,074 days ago
LA PENYA DEL PERE SLU
100€
2,075 days ago
José
25€
2,075 days ago
Virginia
25€
2,076 days ago
Valentin
60€
2,076 days ago
Ismael lara Del Moral
50€
2,077 days ago
María Carmen
100€
2,077 days ago
Sergio
25€
2,078 days ago
Anonymous
25€
2,078 days ago
Yolanda
25€
2,078 days ago
JIMP
50€
2,079 days ago
Fran
25€
2,079 days ago
Nieves
25€
2,079 days ago
Sofía
50€
2,082 days ago
Antonio
150€
2,083 days ago
Nutrición Médica, S.L.
4.000€
2,083 days ago
Anonymous
100€
2,084 days ago
Comments (17)
Maria
Molts ànims!
Mercedes
Ya sabes que puedes contar con nosotros. Mucho ánimo y mucha fuerza. Besos
Vanessa
Sigamos con esto!!!
+
Ismael lara Del Moral
Ojalá recaudéis el objetivo marcado t mucho más, porque os lo merecéis!
Francisco
Francisco Lopez
DAVID
Todo sea por vosotros