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Desde Hipofam luchamos contra una enfermedad ultra-rara llamada hipomagnesemia familiar. Una patología que a día de hoy no tiene cura y que causa insuficiencia renal y graves problemas de visión. Aparece desde el nacimiento y lleva a estos niños a la diálisis o el trasplante renal. Estos niños a lo largo de su vida necesitarán de varios trasplantes para poder seguir viviendo, pues un órgano trasplantado no es para siempre.
Hace 5 años en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, se inició un proyecto de investigación que pretende hallar un tratamiento que ralentice o cure esta enfermedad. Se han analizado muestras de sangre y orina de más de 30 pacientes, con el objetivo de comprender cómo funciona la enfermedad, de por qué la evolución es tan distinta entre un caso y otro y de encontrar alguna diana terapéutica sobre la que poder actuar con un fármaco y cambiar así la evolución de la enfermedad. Esta investigación ya ha obtenido diversos reconocimientos por la metodología y los procesoso innovadores empleados.
Esta investigación es la mayor esperanza que tenemos a día de hoy las familias con hijos afectados por esta enfermedad. Desde Hipofam hemos apoyado activamente este proyecto, habiendo aportado más de 120.000€ en estos 5 años. Un dinero logrado gracias al esfuerzo de más de 30 familias que luchamos por el futuro de nuestros hijos.
Pero la situación actual nos ha colocado en una posición difícil, pues hemos tenido que cancelar todas nuestras actividades de captaciónde fondos. Si no logramos reunir los fondos necesarios, todo lo conseguido hasta ahora en la investigación, podría perderse y con ello la esperanza de nuestras familias. En 2020 hemos consumido todas nuestras reservas y empezamos el 2021 con la caja vacía.
Por eso pedimos tú ayuda, para poder seguir adelante. Con el objetivo fijado en este proyecto en migranodearena, podremos iniciar 2021 hasta que la situación nos permita iniciar actividades y volver a la "normallidad"
¡¡¡ AYÚDANOS, QUE NO SE DETENGA LA CIENCIA !!!
Desde hipofam luchamos contra una enfermedad ultra-rara llamada hipomagnesemia familiar, que afecta a los riñones y la visión de unos 50 niños en nuestro pais.
A día de hoy no existe un tratamiento que detenga esta enfermedad y estos niños necesitarán un trasplante o diálisis para seguir viviendo.
Ayudamos a financiar la investigación que se lleva a cabo en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona.
Luchamos para mejorar la calidad de vida de estos niños y darles una esperanza.
Donants (80)
50€
Fa 1.180 dies
50€
Fa 1.180 dies
Anònim
100€
Fa 1.184 dies
40€
Fa 1.185 dies
40€
Fa 1.185 dies
20€
Fa 1.186 dies
150€
Fa 1.198 dies
30€
Fa 1.204 dies
100€
Fa 1.204 dies
100€
Fa 1.205 dies
Anònim
150€
Fa 1.208 dies
OSCAR
70€
Fa 1.209 dies
300€
Fa 1.209 dies
50€
Fa 1.209 dies
100€
Fa 1.210 dies
Maria
50€
Fa 1.210 dies
35€
Fa 1.210 dies
Angel
50€
Fa 1.212 dies
50€
Fa 1.212 dies
100€
Fa 1.214 dies
50€
Fa 1.216 dies
David
25€
Fa 1.216 dies
Anònim
100€
Fa 1.216 dies
150€
Fa 1.217 dies
100€
Fa 1.217 dies
Dlh
50€
Fa 1.217 dies
Chus camzado
50€
Fa 1.218 dies
15€
Fa 1.218 dies
Anònim
25€
Fa 1.218 dies
70€
Fa 1.220 dies
100€
Fa 1.220 dies
Jordi Vilatersana
50€
Fa 1.220 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.221 dies
50€
Fa 1.221 dies
100€
Fa 1.221 dies
José
25€
Fa 1.221 dies
Virginia
25€
Fa 1.222 dies
60€
Fa 1.223 dies
Ismael lara Del Moral
50€
Fa 1.223 dies
100€
Fa 1.223 dies
Sergio
25€
Fa 1.224 dies
Anònim
25€
Fa 1.224 dies
Yolanda
25€
Fa 1.224 dies
JIMP
50€
Fa 1.225 dies
Fran
25€
Fa 1.225 dies
Nieves
25€
Fa 1.225 dies
50€
Fa 1.228 dies
150€
Fa 1.229 dies
4.000€
Fa 1.229 dies
Anònim
100€
Fa 1.231 dies
Comentaris (17)
Maria
Molts ànims!
Mercedes
Ya sabes que puedes contar con nosotros. Mucho ánimo y mucha fuerza. Besos
Vanessa
Sigamos con esto!!!
+
Ismael lara Del Moral
Ojalá recaudéis el objetivo marcado t mucho más, porque os lo merecéis!
Francisco
Francisco Lopez
DAVID
Todo sea por vosotros