Recaptat
8.600€
A favor de
QUE NO SE DETENGA LA CIENCIA
Recaudacion de fondos para la investigación de la hipomagnesemia en el Hospital de la Vall d'Hebrón
Repte liderat per
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Desde Hipofam luchamos contra una enfermedad ultra-rara llamada hipomagnesemia familiar. Una patología que a día de hoy no tiene cura y que causa insuficiencia renal y graves problemas de visión. Aparece desde el nacimiento y lleva a estos niños a la diálisis o el trasplante renal. Estos niños a lo largo de su vida necesitarán de varios trasplantes para poder seguir viviendo, pues un órgano trasplantado no es para siempre.
Hace 5 años en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, se inició un proyecto de investigación que pretende hallar un tratamiento que ralentice o cure esta enfermedad. Se han analizado muestras de sangre y orina de más de 30 pacientes, con el objetivo de comprender cómo funciona la enfermedad, de por qué la evolución es tan distinta entre un caso y otro y de encontrar alguna diana terapéutica sobre la que poder actuar con un fármaco y cambiar así la evolución de la enfermedad. Esta investigación ya ha obtenido diversos reconocimientos por la metodología y los procesoso innovadores empleados.
Esta investigación es la mayor esperanza que tenemos a día de hoy las familias con hijos afectados por esta enfermedad. Desde Hipofam hemos apoyado activamente este proyecto, habiendo aportado más de 120.000€ en estos 5 años. Un dinero logrado gracias al esfuerzo de más de 30 familias que luchamos por el futuro de nuestros hijos.
Pero la situación actual nos ha colocado en una posición difícil, pues hemos tenido que cancelar todas nuestras actividades de captaciónde fondos. Si no logramos reunir los fondos necesarios, todo lo conseguido hasta ahora en la investigación, podría perderse y con ello la esperanza de nuestras familias. En 2020 hemos consumido todas nuestras reservas y empezamos el 2021 con la caja vacía.
Por eso pedimos tú ayuda, para poder seguir adelante. Con el objetivo fijado en este proyecto en migranodearena, podremos iniciar 2021 hasta que la situación nos permita iniciar actividades y volver a la "normallidad"
¡¡¡ AYÚDANOS, QUE NO SE DETENGA LA CIENCIA !!!
Desde hipofam luchamos contra todos los tipos de hipomagnesmias hereditarias o congénitas, unas enfermedades poco frecuentes de origen renal, pero con afectaciones muy diversas.
A día de hoy no existen tratamientos que detengan estas enfermedades, siendo patologías crónicas que en algunos casos precisan de un trasplante o diálisis para seguir viviendo.
Ayudamos a financiar la investigación que se lleva a cabo en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona sobre la hipomagnesemias familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis, sobre sindrome de gitelman en el hospital Sant Joan de Deu y participamos en todo tipo de proyectos sobre cualquiera de estas patologías.
Luchamos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, ya sean niños o adultos, y darles una esperanza de mejorar su calidad de vida.
Donants (80)
Carolina
50€
Fa 1.880 dies
María Josefa
50€
Fa 1.881 dies
Anònim
100€
Fa 1.885 dies
Guzmán
40€
Fa 1.885 dies
BLANCA
40€
Fa 1.886 dies
Aranzazu
20€
Fa 1.887 dies
Valentin
150€
Fa 1.898 dies
BLANCA
30€
Fa 1.904 dies
Gloria
100€
Fa 1.904 dies
Diana
100€
Fa 1.905 dies
Anònim
150€
Fa 1.909 dies
OSCAR
70€
Fa 1.909 dies
Antonio
300€
Fa 1.909 dies
Fco. José
50€
Fa 1.910 dies
Mercedes
100€
Fa 1.910 dies
Maria
50€
Fa 1.910 dies
Josep Maria
35€
Fa 1.911 dies
Angel
50€
Fa 1.913 dies
Marta
50€
Fa 1.913 dies
Ana
100€
Fa 1.914 dies
Jose
50€
Fa 1.916 dies
David
25€
Fa 1.917 dies
Anònim
100€
Fa 1.917 dies
Mercedes
150€
Fa 1.917 dies
ANDRES
100€
Fa 1.918 dies
Dlh
50€
Fa 1.918 dies
Chus camzado
50€
Fa 1.918 dies
Vanessa
15€
Fa 1.919 dies
Anònim
25€
Fa 1.919 dies
Alejandro
70€
Fa 1.920 dies
Sara
100€
Fa 1.921 dies
Jordi Vilatersana
50€
Fa 1.921 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.921 dies
Cristina
50€
Fa 1.921 dies
LA PENYA DEL PERE SLU
100€
Fa 1.922 dies
José
25€
Fa 1.922 dies
Virginia
25€
Fa 1.923 dies
Valentin
60€
Fa 1.923 dies
Ismael lara Del Moral
50€
Fa 1.924 dies
María Carmen
100€
Fa 1.924 dies
Sergio
25€
Fa 1.925 dies
Anònim
25€
Fa 1.925 dies
Yolanda
25€
Fa 1.925 dies
JIMP
50€
Fa 1.926 dies
Fran
25€
Fa 1.926 dies
Nieves
25€
Fa 1.926 dies
Sofía
50€
Fa 1.929 dies
Antonio
150€
Fa 1.930 dies
Nutrición Médica, S.L.
4.000€
Fa 1.930 dies
Anònim
100€
Fa 1.931 dies
Comentaris (17)
Maria
Molts ànims!
Mercedes
Ya sabes que puedes contar con nosotros. Mucho ánimo y mucha fuerza. Besos
Vanessa
Sigamos con esto!!!
+
Ismael lara Del Moral
Ojalá recaudéis el objetivo marcado t mucho más, porque os lo merecéis!
Francisco
Francisco Lopez
DAVID
Todo sea por vosotros