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QUE NO SE DETENGA LA CIENCIA

Recaudacion de fondos para la investigación de la hipomagnesemia en el Hospital de la Vall d'Hebrón

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Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicado: 1 dic 2020

Desde Hipofam luchamos contra una enfermedad ultra-rara llamada hipomagnesemia familiar. Una patología que a día de hoy no tiene cura y que causa insuficiencia renal y graves problemas de visión. Aparece desde el nacimiento y lleva a estos niños a la diálisis o el trasplante renal. Estos niños a lo largo de su vida necesitarán de varios trasplantes para poder seguir viviendo, pues un órgano trasplantado no es para siempre.

Hace 5 años en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, se inició un proyecto de investigación que pretende hallar un tratamiento que ralentice o cure esta enfermedad. Se han analizado muestras de sangre y orina de más de 30 pacientes, con el objetivo de comprender cómo funciona la enfermedad, de por qué la evolución es tan distinta entre un caso y otro y de encontrar alguna diana terapéutica sobre la que poder actuar con un fármaco y cambiar así la evolución de la enfermedad. Esta investigación ya ha obtenido diversos reconocimientos por la metodología y los procesoso innovadores empleados.

Esta investigación es la mayor esperanza que tenemos a día de hoy las familias con hijos afectados por esta enfermedad. Desde Hipofam hemos apoyado activamente este proyecto, habiendo aportado más de 120.000€ en estos 5 años. Un dinero logrado gracias al esfuerzo de más de 30 familias que luchamos por el futuro de nuestros hijos.

Pero la situación actual nos ha colocado en una posición difícil, pues hemos tenido que cancelar todas nuestras actividades de captaciónde fondos. Si no logramos reunir los fondos necesarios, todo lo conseguido hasta ahora en la investigación, podría perderse y con ello la esperanza de nuestras familias. En 2020 hemos consumido todas nuestras reservas y empezamos el 2021 con la caja vacía. 

Por eso pedimos tú ayuda, para poder seguir adelante. Con el objetivo fijado en este proyecto en migranodearena, podremos iniciar 2021 hasta que la situación nos permita iniciar actividades y volver a la "normallidad"

¡¡¡ AYÚDANOS, QUE NO SE DETENGA LA CIENCIA !!!

Desde hipofam luchamos contra todos los tipos de hipomagnesmias hereditarias o congénitas, unas enfermedades poco frecuentes de origen renal, pero con afectaciones muy diversas.

A día de hoy no existen tratamientos que detengan estas enfermedades, siendo patologías crónicas que en algunos casos precisan de un trasplante o diálisis para seguir viviendo.

Ayudamos a financiar la investigación que se lleva a cabo en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona sobre la hipomagnesemias familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis, sobre sindrome de gitelman en el hospital Sant Joan de Deu y participamos en todo tipo de proyectos sobre cualquiera de estas patologías.

Luchamos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, ya sean niños o adultos, y darles una esperanza de mejorar su calidad de vida.

 

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CALENDARIO SOLIDARIO 2021

Nosotros nos acordaremos de ti durante mucho tiempo y queremos que tú también te acuerdes de nosotros durante todo 2021, por eso te regalamos este calendario de pared.

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Queremos que nos lleves a todas partes y que luzcas tu solidaridad. Por eso te regalamos esta mochila con salida para auriculares.

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Calendario solidario 2021 + mochila Hipofam

Realmente eres una persona excepcional, tu generosidad no tiene precio y te lo agradecemos muchísimo, no lo olvidaremos. Para que tú tampoco lo hagas, te regalaremos esta mochila y este calendario 2021.

Donantes (80)

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Sergio

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Comentarios (17)

Maria

Hace 1.645 días

Molts ànims!

Mercedes

Hace 1.652 días

Ya sabes que puedes contar con nosotros. Mucho ánimo y mucha fuerza. Besos

Vanessa

Hace 1.654 días

Sigamos con esto!!!
+

Ismael lara Del Moral

Hace 1.659 días

Ojalá recaudéis el objetivo marcado t mucho más, porque os lo merecéis!

Francisco

Hace 1.671 días

Francisco Lopez

DAVID

Hace 1.672 días

Todo sea por vosotros

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