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Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021

Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa

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Enfermedades raras

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Published: 24 Jun 2021

La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.

El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".

En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas? 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (68)

Cástor

20€

533 days ago

Diego

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533 days ago

Cristina

10€

534 days ago

David Suárez

10€

534 days ago

Jose Antonio

20€

535 days ago

Raquel

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536 days ago

Juan Ramón

15€

536 days ago

Anonymous

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536 days ago

NataliaHG

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536 days ago

Beatriz

15€

536 days ago

Zaira

100€

536 days ago

Sergio López Sánchez

15€

536 days ago

Pinchu

20€

536 days ago

Roberto

25€

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Manuel

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537 days ago

Ana

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537 days ago

Monica

5€

537 days ago

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537 days ago

Piel de Mariposa

50€

541 days ago

Anonymous

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542 days ago

Zeltia Muńoz cocińa

15€

542 days ago

Jose

20€

542 days ago

Sergio

100€

542 days ago

Anonymous

35€

543 days ago

Máximo

20€

543 days ago

Héctor

25€

544 days ago

Fon

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552 days ago

Elena

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553 days ago

Javi

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556 days ago

Anonymous

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556 days ago

Jose Luis

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559 days ago

Fernando

25€

559 days ago

Ldvaerografia

50€

561 days ago

Rosana

35€

561 days ago

Ana

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561 days ago

Paloma

35€

561 days ago

Carlos

35€

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Mª Ángeles

35€

567 days ago

Anonymous

132€

568 days ago

Ricardo

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572 days ago

Aida

20€

572 days ago

Nuria

15€

573 days ago

Jose Bilbao

5€

574 days ago

Anonymous

50€

574 days ago

Alberto

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574 days ago

Anonymous

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Laura Maria

15€

576 days ago

Luis

50€

576 days ago

Alberto

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577 days ago

Jose

10€

577 days ago

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Comments (15)

Cástor

533 days ago

🦋

Pinchu

536 days ago

Sumando!

Piel de Mariposa

541 days ago

Seguimos Pedaleando

Jose

542 days ago

Un abrazo Quico!!!

Máximo

543 days ago

🦋💪😉

Héctor

544 days ago

Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.

Carlos

562 days ago

Molt d'anims desde valència company!!

Suma y sigue campeón. Por alas de vida.

Aida

572 days ago

🦋 🦋

Ignacio

579 days ago

Gracias por vuestro estupendo trabajo!

FUERZA

Antonio

583 days ago

Vaaaamoooosss

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