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Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021
Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa
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La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.
El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".
En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas?
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donators (68)
Cástor
20€
985 days ago
Hidden donation
985 days ago
10€
986 days ago
David Suárez
10€
986 days ago
Jose Antonio
20€
987 days ago
Hidden donation
988 days ago
15€
988 days ago
Anonymous
Hidden donation
988 days ago
NataliaHG
Hidden donation
988 days ago
15€
988 days ago
100€
988 days ago
Sergio López Sánchez
15€
988 days ago
Pinchu
20€
988 days ago
Roberto
25€
989 days ago
Manuel
50€
989 days ago
35€
989 days ago
Monica
5€
989 days ago
Anonymous
Hidden donation
989 days ago
Piel de Mariposa
50€
993 days ago
Anonymous
Hidden donation
994 days ago
Zeltia Muńoz cocińa
15€
994 days ago
20€
994 days ago
100€
994 days ago
Anonymous
35€
995 days ago
25€
996 days ago
Fon
Hidden donation
1,004 days ago
Elena
15€
1,005 days ago
Javi
Hidden donation
1,008 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,008 days ago
Hidden donation
1,011 days ago
Fernando
25€
1,011 days ago
50€
1,013 days ago
Rosana
35€
1,013 days ago
Ana
35€
1,013 days ago
Paloma
35€
1,013 days ago
35€
1,014 days ago
35€
1,019 days ago
Anonymous
132€
1,020 days ago
Ricardo
50€
1,024 days ago
Aida
20€
1,024 days ago
15€
1,025 days ago
Jose Bilbao
5€
1,026 days ago
Anonymous
50€
1,026 days ago
Hidden donation
1,026 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,027 days ago
15€
1,028 days ago
50€
1,028 days ago
Alberto
Hidden donation
1,029 days ago
10€
1,029 days ago
Comments (15)
Cástor
🦋
Pinchu
Sumando!
Piel de Mariposa
Seguimos Pedaleando
Jose
Un abrazo Quico!!!
Máximo
🦋💪😉
Héctor
Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.
Carlos
Molt d'anims desde valència company!!
Mª Ángeles
Suma y sigue campeón. Por alas de vida.
Aida
🦋 🦋
Ignacio
Gracias por vuestro estupendo trabajo!
DAVID ANTON
FUERZA
Antonio
Vaaaamoooosss