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Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021

Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa

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Enfermedades raras

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Published: 24 Jun 2021

La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.

El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".

En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas? 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (68)

Cástor

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41 days ago

Diego

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41 days ago

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David Suárez

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NataliaHG

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Beatriz

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Pinchu

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45 days ago

Piel de Mariposa

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49 days ago

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49 days ago

Zeltia Muńoz cocińa

15€

50 days ago

Jose

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50 days ago

Sergio

100€

50 days ago

Anonymous

35€

50 days ago

Máximo

20€

50 days ago

Héctor

25€

52 days ago

Fon

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Elena

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61 days ago

Javi

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64 days ago

Jose Luis

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Fernando

25€

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Ldvaerografia

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Rosana

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Ana

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Paloma

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Calis

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Aida

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80 days ago

Nuria

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Jose Bilbao

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Alberto

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82 days ago

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Laura María

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Luis

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84 days ago

Alberto

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84 days ago

Jose

10€

85 days ago

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Comments (15)

🦋

Pinchu

44 days ago

Sumando!

Seguimos Pedaleando

Jose

50 days ago

Un abrazo Quico!!!

🦋💪😉

Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.

Carlos

70 days ago

Molt d'anims desde valència company!!

Suma y sigue campeón. Por alas de vida.

Aida

80 days ago

🦋 🦋

Gracias por vuestro estupendo trabajo!

FUERZA

Vaaaamoooosss

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