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Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021

Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa

Recaudado

2.605€

Objetivo

3.000€

Donativos

68

Faltan

Finalizado

87%

Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 24 jun. 2021

La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.

El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".

En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas? 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (68)

Cástor

20€

Hace 533 días

Diego

Donación oculta

Hace 533 días

Cristina

10€

Hace 534 días

David Suárez

10€

Hace 534 días

Jose Antonio

20€

Hace 535 días

Raquel

Donación oculta

Hace 536 días

Juan Ramón

15€

Hace 536 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 536 días

NataliaHG

Donación oculta

Hace 536 días

Beatriz

15€

Hace 536 días

Zaira

100€

Hace 536 días

Sergio López Sánchez

15€

Hace 536 días

Pinchu

20€

Hace 536 días

Roberto

25€

Hace 537 días

Manuel

50€

Hace 537 días

Ana

35€

Hace 537 días

Monica

5€

Hace 537 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 537 días

Piel de Mariposa

50€

Hace 541 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 542 días

Zeltia Muńoz cocińa

15€

Hace 542 días

Jose

20€

Hace 542 días

Sergio

100€

Hace 542 días

Anónimo

35€

Hace 543 días

Máximo

20€

Hace 543 días

Héctor

25€

Hace 544 días

Fon

Donación oculta

Hace 552 días

Elena

15€

Hace 553 días

Javi

Donación oculta

Hace 556 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 556 días

Jose Luis

Donación oculta

Hace 559 días

Fernando

25€

Hace 559 días

Ldvaerografia

50€

Hace 561 días

Rosana

35€

Hace 561 días

Ana

35€

Hace 561 días

Paloma

35€

Hace 561 días

Carlos

35€

Hace 562 días

Mª Ángeles

35€

Hace 567 días

Anónimo

132€

Hace 568 días

Ricardo

50€

Hace 572 días

Aida

20€

Hace 572 días

Nuria

15€

Hace 573 días

Jose Bilbao

5€

Hace 574 días

Anónimo

50€

Hace 574 días

Alberto

Donación oculta

Hace 574 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 575 días

Laura Maria

15€

Hace 576 días

Luis

50€

Hace 576 días

Alberto

Donación oculta

Hace 577 días

Jose

10€

Hace 577 días

Ver más donantes

Comentarios (15)

Cástor

Hace 533 días

🦋

Pinchu

Hace 536 días

Sumando!

Piel de Mariposa

Hace 541 días

Seguimos Pedaleando

Jose

Hace 542 días

Un abrazo Quico!!!

Máximo

Hace 543 días

🦋💪😉

Héctor

Hace 544 días

Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.

Carlos

Hace 562 días

Molt d'anims desde valència company!!

Suma y sigue campeón. Por alas de vida.

Aida

Hace 572 días

🦋 🦋

Ignacio

Hace 579 días

Gracias por vuestro estupendo trabajo!

FUERZA

Antonio

Hace 583 días

Vaaaamoooosss

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