Recaudado
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Objetivo
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La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.
El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".
En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas?
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donantes (68)
Cástor
20€
Hace 986 días
Donación oculta
Hace 986 días
10€
Hace 987 días
David Suárez
10€
Hace 988 días
Jose Antonio
20€
Hace 989 días
Donación oculta
Hace 990 días
15€
Hace 990 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 990 días
NataliaHG
Donación oculta
Hace 990 días
15€
Hace 990 días
100€
Hace 990 días
Sergio López Sánchez
15€
Hace 990 días
Pinchu
20€
Hace 990 días
Roberto
25€
Hace 990 días
Manuel
50€
Hace 990 días
35€
Hace 991 días
Monica
5€
Hace 991 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 991 días
Piel de Mariposa
50€
Hace 995 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 995 días
Zeltia Muńoz cocińa
15€
Hace 996 días
20€
Hace 996 días
100€
Hace 996 días
Anónimo
35€
Hace 996 días
25€
Hace 997 días
Fon
Donación oculta
Hace 1.006 días
Elena
15€
Hace 1.007 días
Javi
Donación oculta
Hace 1.010 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.010 días
Donación oculta
Hace 1.013 días
Fernando
25€
Hace 1.013 días
50€
Hace 1.015 días
Rosana
35€
Hace 1.015 días
Ana
35€
Hace 1.015 días
Paloma
35€
Hace 1.015 días
35€
Hace 1.015 días
35€
Hace 1.021 días
Anónimo
132€
Hace 1.022 días
Ricardo
50€
Hace 1.025 días
Aida
20€
Hace 1.026 días
15€
Hace 1.026 días
Jose Bilbao
5€
Hace 1.028 días
Anónimo
50€
Hace 1.028 días
Donación oculta
Hace 1.028 días
Anónimo
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Hace 1.028 días
15€
Hace 1.030 días
50€
Hace 1.030 días
Alberto
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Hace 1.030 días
10€
Hace 1.031 días
Comentarios (15)
Cástor
🦋
Pinchu
Sumando!
Piel de Mariposa
Seguimos Pedaleando
Jose
Un abrazo Quico!!!
Máximo
🦋💪😉
Héctor
Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.
Carlos
Molt d'anims desde valència company!!
Mª Ángeles
Suma y sigue campeón. Por alas de vida.
Aida
🦋 🦋
Ignacio
Gracias por vuestro estupendo trabajo!
DAVID ANTON
FUERZA
Antonio
Vaaaamoooosss