Recaudado
2.605€
A favor de
Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021
Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa
Recaudado
2.605€
Objetivo
3.000€
Donativos
68
Faltan
Finalizado
A favor de
Reto liderado por
Categoría
La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.
El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".
En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas?
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donantes (68)
Cástor
20€
Hace 1.528 días
Diego
Donación oculta
Hace 1.528 días
Cristina
10€
Hace 1.529 días
David Suárez
10€
Hace 1.530 días
Jose Antonio
20€
Hace 1.530 días
Raquel
Donación oculta
Hace 1.531 días
Juan Ramón
15€
Hace 1.532 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.532 días
NataliaHG
Donación oculta
Hace 1.532 días
Beatriz
15€
Hace 1.532 días
Zaira
100€
Hace 1.532 días
Sergio López Sánchez
15€
Hace 1.532 días
Pinchu
20€
Hace 1.532 días
Roberto
25€
Hace 1.532 días
Manuel
50€
Hace 1.532 días
Ana
35€
Hace 1.533 días
Monica
5€
Hace 1.533 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.533 días
Piel de Mariposa
50€
Hace 1.537 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.537 días
Zeltia Muńoz cocińa
15€
Hace 1.538 días
Jose
20€
Hace 1.538 días
Sergio
100€
Hace 1.538 días
Anónimo
35€
Hace 1.538 días
Máximo
20€
Hace 1.538 días
Héctor
25€
Hace 1.539 días
Fon
Donación oculta
Hace 1.548 días
Elena
15€
Hace 1.548 días
Javi
Donación oculta
Hace 1.552 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.552 días
Jose Luis
Donación oculta
Hace 1.554 días
Fernando
25€
Hace 1.555 días
Ldvaerografia
50€
Hace 1.556 días
Rosana
35€
Hace 1.557 días
Ana
35€
Hace 1.557 días
Paloma
35€
Hace 1.557 días
Carlos
35€
Hace 1.557 días
Mª Ángeles
35€
Hace 1.563 días
Anónimo
132€
Hace 1.564 días
Ricardo
50€
Hace 1.567 días
Aida
20€
Hace 1.567 días
Nuria
15€
Hace 1.568 días
Jose Bilbao
5€
Hace 1.569 días
Anónimo
50€
Hace 1.570 días
Alberto
Donación oculta
Hace 1.570 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.570 días
Laura Maria
15€
Hace 1.571 días
Luis
50€
Hace 1.572 días
Alberto
Donación oculta
Hace 1.572 días
Jose
10€
Hace 1.573 días
Comentarios (15)
Cástor
🦋
Pinchu
Sumando!
Piel de Mariposa
Seguimos Pedaleando
Jose
Un abrazo Quico!!!
Máximo
🦋💪😉
Héctor
Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.
Carlos
Molt d'anims desde valència company!!
Mª Ángeles
Suma y sigue campeón. Por alas de vida.
Aida
🦋 🦋
Ignacio
Gracias por vuestro estupendo trabajo!
DAVID ANTON
FUERZA
Antonio
Vaaaamoooosss