Recaudado
2.605€
A favor de
Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021
Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa
Recaudado
2.605€
Objetivo
3.000€
Donativos
68
Faltan
Finalizado
A favor de
Reto liderado por
Categoría
La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.
El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".
En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas?
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donantes (68)
Cástor
20€
Hace 1.418 días
Diego
Donación oculta
Hace 1.418 días
Cristina
10€
Hace 1.418 días
David Suárez
10€
Hace 1.419 días
Jose Antonio
20€
Hace 1.420 días
Raquel
Donación oculta
Hace 1.421 días
Juan Ramón
15€
Hace 1.421 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.421 días
NataliaHG
Donación oculta
Hace 1.421 días
Beatriz
15€
Hace 1.421 días
Zaira
100€
Hace 1.421 días
Sergio López Sánchez
15€
Hace 1.421 días
Pinchu
20€
Hace 1.421 días
Roberto
25€
Hace 1.421 días
Manuel
50€
Hace 1.422 días
Ana
35€
Hace 1.422 días
Monica
5€
Hace 1.422 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.422 días
Piel de Mariposa
50€
Hace 1.426 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.426 días
Zeltia Muńoz cocińa
15€
Hace 1.427 días
Jose
20€
Hace 1.427 días
Sergio
100€
Hace 1.427 días
Anónimo
35€
Hace 1.427 días
Máximo
20€
Hace 1.427 días
Héctor
25€
Hace 1.429 días
Fon
Donación oculta
Hace 1.437 días
Elena
15€
Hace 1.438 días
Javi
Donación oculta
Hace 1.441 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.441 días
Jose Luis
Donación oculta
Hace 1.444 días
Fernando
25€
Hace 1.444 días
Ldvaerografia
50€
Hace 1.446 días
Rosana
35€
Hace 1.446 días
Ana
35€
Hace 1.446 días
Paloma
35€
Hace 1.446 días
Carlos
35€
Hace 1.447 días
Mª Ángeles
35€
Hace 1.452 días
Anónimo
132€
Hace 1.453 días
Ricardo
50€
Hace 1.457 días
Aida
20€
Hace 1.457 días
Nuria
15€
Hace 1.458 días
Jose Bilbao
5€
Hace 1.459 días
Anónimo
50€
Hace 1.459 días
Alberto
Donación oculta
Hace 1.459 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.459 días
Laura Maria
15€
Hace 1.461 días
Luis
50€
Hace 1.461 días
Alberto
Donación oculta
Hace 1.461 días
Jose
10€
Hace 1.462 días
Comentarios (15)
Cástor
🦋
Pinchu
Sumando!
Piel de Mariposa
Seguimos Pedaleando
Jose
Un abrazo Quico!!!
Máximo
🦋💪😉
Héctor
Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.
Carlos
Molt d'anims desde valència company!!
Mª Ángeles
Suma y sigue campeón. Por alas de vida.
Aida
🦋 🦋
Ignacio
Gracias por vuestro estupendo trabajo!
DAVID ANTON
FUERZA
Antonio
Vaaaamoooosss