Recaudado

2.605€

A favor de

Copiar código
Código copiado
Dona

Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021

Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa

Recaudado

2.605€

Objetivo

3.000€

Donativos

68

Faltan

Finalizado

87%

Categoría

Enfermedades raras

Comparte este reto

Copiar código
Código copiado

Publicado: 24 jun 2021

La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.

El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".

En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas? 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (68)

Cástor

20€

Hace 930 días

Diego

Donación oculta

Hace 930 días

Cristina

10€

Hace 930 días

David Suárez

10€

Hace 931 días

Jose Antonio

20€

Hace 932 días

Raquel

Donación oculta

Hace 933 días

Juan Ramón

15€

Hace 933 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 933 días

NataliaHG

Donación oculta

Hace 933 días

Beatriz

15€

Hace 933 días

Zaira

100€

Hace 933 días

Sergio López Sánchez

15€

Hace 933 días

Pinchu

20€

Hace 933 días

Roberto

25€

Hace 933 días

Manuel

50€

Hace 934 días

Ana

35€

Hace 934 días

Monica

5€

Hace 934 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 934 días

Piel de Mariposa

50€

Hace 938 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 938 días

Zeltia Muńoz cocińa

15€

Hace 939 días

Jose

20€

Hace 939 días

Sergio

100€

Hace 939 días

Anónimo

35€

Hace 939 días

Máximo

20€

Hace 939 días

Héctor

25€

Hace 941 días

Fon

Donación oculta

Hace 949 días

Elena

15€

Hace 950 días

Javi

Donación oculta

Hace 953 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 953 días

Jose Luis

Donación oculta

Hace 956 días

Fernando

25€

Hace 956 días

Ldvaerografia

50€

Hace 958 días

Rosana

35€

Hace 958 días

Ana

35€

Hace 958 días

Paloma

35€

Hace 958 días

Carlos

35€

Hace 959 días

Mª Ángeles

35€

Hace 964 días

Anónimo

132€

Hace 965 días

Ricardo

50€

Hace 969 días

Aida

20€

Hace 969 días

Nuria

15€

Hace 970 días

Jose Bilbao

5€

Hace 971 días

Anónimo

50€

Hace 971 días

Alberto

Donación oculta

Hace 971 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 971 días

Laura Maria

15€

Hace 973 días

Luis

50€

Hace 973 días

Alberto

Donación oculta

Hace 973 días

Jose

10€

Hace 974 días

Ver más donantes

Comentarios (15)

Cástor

Hace 930 días

🦋

Pinchu

Hace 933 días

Sumando!

Piel de Mariposa

Hace 938 días

Seguimos Pedaleando

Jose

Hace 939 días

Un abrazo Quico!!!

Máximo

Hace 939 días

🦋💪😉

Héctor

Hace 941 días

Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.

Carlos

Hace 959 días

Molt d'anims desde valència company!!

Suma y sigue campeón. Por alas de vida.

Aida

Hace 969 días

🦋 🦋

Ignacio

Hace 976 días

Gracias por vuestro estupendo trabajo!

FUERZA

Antonio

Hace 980 días

Vaaaamoooosss

Patrocinadores