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Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021

Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa

Recaudado

2.605€

Objetivo

3.000€

Donativos

68

Faltan

Finalizado

87%

Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 24 jun. 2021

La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.

El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".

En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas? 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (68)

Cástor

20€

Hace 107 días

Diego

Donación oculta

Hace 107 días

Cristina

10€

Hace 107 días

David Suárez

10€

Hace 108 días

Jose Antonio

20€

Hace 109 días

Raquel

Donación oculta

Hace 110 días

Juan Ramón

15€

Hace 110 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 110 días

NataliaHG

Donación oculta

Hace 110 días

Beatriz

15€

Hace 110 días

Zaira

100€

Hace 110 días

Sergio López Sánchez

15€

Hace 110 días

Pinchu

20€

Hace 110 días

Roberto

25€

Hace 110 días

Manuel

50€

Hace 111 días

Ana

35€

Hace 111 días

Monica

5€

Hace 111 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 111 días

Piel de Mariposa

50€

Hace 115 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 115 días

Zeltia Muńoz cocińa

15€

Hace 116 días

Jose

20€

Hace 116 días

Sergio

100€

Hace 116 días

Anónimo

35€

Hace 116 días

Máximo

20€

Hace 116 días

Héctor

25€

Hace 118 días

Fon

Donación oculta

Hace 126 días

Elena

15€

Hace 127 días

Javi

Donación oculta

Hace 130 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 130 días

Jose Luis

Donación oculta

Hace 133 días

Fernando

25€

Hace 133 días

Ldvaerografia

50€

Hace 135 días

Rosana

35€

Hace 135 días

Ana

35€

Hace 135 días

Paloma

35€

Hace 135 días

Carlos

35€

Hace 136 días

Mª Ángeles

35€

Hace 141 días

Anónimo

132€

Hace 142 días

Calis

50€

Hace 146 días

Aida

20€

Hace 146 días

Nuria

15€

Hace 147 días

Jose Bilbao

5€

Hace 148 días

Anónimo

50€

Hace 148 días

Alberto

Donación oculta

Hace 148 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 148 días

Laura María

15€

Hace 150 días

Luis

50€

Hace 150 días

Alberto

Donación oculta

Hace 150 días

Jose

10€

Hace 151 días

Ver más donantes

Comentarios (15)

Cástor

Hace 107 días

🦋

Pinchu

Hace 110 días

Sumando!

Seguimos Pedaleando

Jose

Hace 116 días

Un abrazo Quico!!!

Máximo

Hace 116 días

🦋💪😉

Héctor

Hace 118 días

Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.

Carlos

Hace 136 días

Molt d'anims desde valència company!!

Suma y sigue campeón. Por alas de vida.

Aida

Hace 146 días

🦋 🦋

Ignacio

Hace 153 días

Gracias por vuestro estupendo trabajo!

FUERZA

Antonio

Hace 157 días

Vaaaamoooosss

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