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Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021

Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa

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Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 24 jun. 2021

La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.

El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".

En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas? 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Piel de Mariposa

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Ldvaerografia

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Carlos

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Mª Ángeles

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Anónimo

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Calis

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Aida

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Nuria

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Hace 31 días

Jose Bilbao

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Anónimo

50€

Hace 33 días

Alberto

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Hace 33 días

Anónimo

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Laura María

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Luis

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Alberto

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Anónimo

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Antonio

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Daniel

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Victor

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50€

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Jorge

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Antonio

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Maria

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Paula

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Comentarios (12)

Seguimos Pedaleando

Jose

Hace un día

Un abrazo Quico!!!

Máximo

Hace un día

🦋💪😉

Héctor

Hace 2 días

Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.

Carlos

Hace 21 días

Molt d'anims desde valència company!!

Suma y sigue campeón. Por alas de vida.

Aida

Hace 31 días

🦋 🦋

Ignacio

Hace 38 días

Gracias por vuestro estupendo trabajo!

FUERZA

Antonio

Hace 42 días

Vaaaamoooosss

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