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Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021

Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa

Recaptat

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Objectiu

3.000€

Donacions

68

Falten

Finalitzat

87%

Categoria

Enfermedades raras

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Publicat: 24 de juny 2021

La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.

El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".

En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas? 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (68)

Cástor

20€

Fa 316 dies

Diego

Donació oculta

Fa 316 dies

Cristina

10€

Fa 317 dies

David Suárez

10€

Fa 318 dies

Jose Antonio

20€

Fa 318 dies

Raquel

Donació oculta

Fa 319 dies

Juan Ramón

15€

Fa 319 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 320 dies

NataliaHG

Donació oculta

Fa 320 dies

Beatriz

15€

Fa 320 dies

Zaira

100€

Fa 320 dies

Sergio López Sánchez

15€

Fa 320 dies

Pinchu

20€

Fa 320 dies

Roberto

25€

Fa 320 dies

Manuel

50€

Fa 320 dies

Ana

35€

Fa 320 dies

Monica

5€

Fa 320 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 321 dies

Piel de Mariposa

50€

Fa 324 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 325 dies

Zeltia Muńoz cocińa

15€

Fa 325 dies

Jose

20€

Fa 326 dies

Sergio

100€

Fa 326 dies

Anònim

35€

Fa 326 dies

Máximo

20€

Fa 326 dies

Héctor

25€

Fa 327 dies

Fon

Donació oculta

Fa 335 dies

Elena

15€

Fa 336 dies

Javi

Donació oculta

Fa 340 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 340 dies

Jose Luis

Donació oculta

Fa 342 dies

Fernando

25€

Fa 342 dies

Ldvaerografia

50€

Fa 344 dies

Rosana

35€

Fa 344 dies

Ana

35€

Fa 345 dies

Paloma

35€

Fa 345 dies

Carlos

35€

Fa 345 dies

Mª Ángeles

35€

Fa 350 dies

Anònim

132€

Fa 351 dies

Ricardo

50€

Fa 355 dies

Aida

20€

Fa 355 dies

Nuria

15€

Fa 356 dies

Jose Bilbao

5€

Fa 357 dies

Anònim

50€

Fa 357 dies

Alberto

Donació oculta

Fa 358 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 358 dies

Laura Maria

15€

Fa 359 dies

Luis

50€

Fa 359 dies

Alberto

Donació oculta

Fa 360 dies

Jose

10€

Fa 361 dies

Veure més donants

Comentaris (15)

Cástor

Fa 316 dies

🦋

Pinchu

Fa 320 dies

Sumando!

Piel de Mariposa

Fa 324 dies

Seguimos Pedaleando

Jose

Fa 326 dies

Un abrazo Quico!!!

Máximo

Fa 326 dies

🦋💪😉

Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.

Carlos

Fa 345 dies

Molt d'anims desde valència company!!

Suma y sigue campeón. Por alas de vida.

Aida

Fa 355 dies

🦋 🦋

Ignacio

Fa 362 dies

Gracias por vuestro estupendo trabajo!

FUERZA

Vaaaamoooosss

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