Recaptat
2.605€
A favor de
Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021
Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa
Recaptat
2.605€
Objectiu
3.000€
Donacions
68
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.
El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".
En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas?
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donants (68)
Cástor
20€
Fa 1.423 dies
Diego
Donació oculta
Fa 1.423 dies
Cristina
10€
Fa 1.423 dies
David Suárez
10€
Fa 1.424 dies
Jose Antonio
20€
Fa 1.425 dies
Raquel
Donació oculta
Fa 1.426 dies
Juan Ramón
15€
Fa 1.426 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.426 dies
NataliaHG
Donació oculta
Fa 1.426 dies
Beatriz
15€
Fa 1.426 dies
Zaira
100€
Fa 1.426 dies
Sergio López Sánchez
15€
Fa 1.426 dies
Pinchu
20€
Fa 1.426 dies
Roberto
25€
Fa 1.426 dies
Manuel
50€
Fa 1.427 dies
Ana
35€
Fa 1.427 dies
Monica
5€
Fa 1.427 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.427 dies
Piel de Mariposa
50€
Fa 1.431 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.431 dies
Zeltia Muńoz cocińa
15€
Fa 1.432 dies
Jose
20€
Fa 1.432 dies
Sergio
100€
Fa 1.432 dies
Anònim
35€
Fa 1.432 dies
Máximo
20€
Fa 1.432 dies
Héctor
25€
Fa 1.434 dies
Fon
Donació oculta
Fa 1.442 dies
Elena
15€
Fa 1.443 dies
Javi
Donació oculta
Fa 1.446 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.446 dies
Jose Luis
Donació oculta
Fa 1.449 dies
Fernando
25€
Fa 1.449 dies
Ldvaerografia
50€
Fa 1.451 dies
Rosana
35€
Fa 1.451 dies
Ana
35€
Fa 1.451 dies
Paloma
35€
Fa 1.451 dies
Carlos
35€
Fa 1.452 dies
Mª Ángeles
35€
Fa 1.457 dies
Anònim
132€
Fa 1.458 dies
Ricardo
50€
Fa 1.462 dies
Aida
20€
Fa 1.462 dies
Nuria
15€
Fa 1.463 dies
Jose Bilbao
5€
Fa 1.464 dies
Anònim
50€
Fa 1.464 dies
Alberto
Donació oculta
Fa 1.464 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.464 dies
Laura Maria
15€
Fa 1.466 dies
Luis
50€
Fa 1.466 dies
Alberto
Donació oculta
Fa 1.466 dies
Jose
10€
Fa 1.467 dies
Comentaris (15)
Cástor
🦋
Pinchu
Sumando!
Piel de Mariposa
Seguimos Pedaleando
Jose
Un abrazo Quico!!!
Máximo
🦋💪😉
Héctor
Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.
Carlos
Molt d'anims desde valència company!!
Mª Ángeles
Suma y sigue campeón. Por alas de vida.
Aida
🦋 🦋
Ignacio
Gracias por vuestro estupendo trabajo!
DAVID ANTON
FUERZA
Antonio
Vaaaamoooosss