Recaptat
2.605€
A favor de
Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021
Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa
Recaptat
2.605€
Objectiu
3.000€
Donacions
68
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.
El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".
En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas?
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donants (68)
Cástor
20€
Fa 986 dies
Donació oculta
Fa 986 dies
10€
Fa 987 dies
David Suárez
10€
Fa 988 dies
Jose Antonio
20€
Fa 988 dies
Donació oculta
Fa 989 dies
15€
Fa 989 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 990 dies
NataliaHG
Donació oculta
Fa 990 dies
15€
Fa 990 dies
100€
Fa 990 dies
Sergio López Sánchez
15€
Fa 990 dies
Pinchu
20€
Fa 990 dies
Roberto
25€
Fa 990 dies
Manuel
50€
Fa 990 dies
35€
Fa 990 dies
Monica
5€
Fa 991 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 991 dies
Piel de Mariposa
50€
Fa 994 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 995 dies
Zeltia Muńoz cocińa
15€
Fa 996 dies
20€
Fa 996 dies
100€
Fa 996 dies
Anònim
35€
Fa 996 dies
25€
Fa 997 dies
Fon
Donació oculta
Fa 1.005 dies
Elena
15€
Fa 1.006 dies
Javi
Donació oculta
Fa 1.010 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.010 dies
Donació oculta
Fa 1.012 dies
Fernando
25€
Fa 1.012 dies
50€
Fa 1.014 dies
Rosana
35€
Fa 1.014 dies
Ana
35€
Fa 1.015 dies
Paloma
35€
Fa 1.015 dies
35€
Fa 1.015 dies
35€
Fa 1.021 dies
Anònim
132€
Fa 1.021 dies
Ricardo
50€
Fa 1.025 dies
Aida
20€
Fa 1.025 dies
15€
Fa 1.026 dies
Jose Bilbao
5€
Fa 1.027 dies
Anònim
50€
Fa 1.027 dies
Donació oculta
Fa 1.028 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.028 dies
15€
Fa 1.029 dies
50€
Fa 1.029 dies
Alberto
Donació oculta
Fa 1.030 dies
10€
Fa 1.031 dies
Comentaris (15)
Cástor
🦋
Pinchu
Sumando!
Piel de Mariposa
Seguimos Pedaleando
Jose
Un abrazo Quico!!!
Máximo
🦋💪😉
Héctor
Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.
Carlos
Molt d'anims desde valència company!!
Mª Ángeles
Suma y sigue campeón. Por alas de vida.
Aida
🦋 🦋
Ignacio
Gracias por vuestro estupendo trabajo!
DAVID ANTON
FUERZA
Antonio
Vaaaamoooosss