Recaptat
2.605€
A favor de
Pedaleando por la Piel de Mariposa 2021
Pedaladas para sensibilizar y recaudar fondos para ayudar a los afectados por Piel de Mariposa
Recaptat
2.605€
Objectiu
3.000€
Donacions
68
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
La Piel de Mariposa es una de las aproximadamente 7000 enfermedades raras que existen. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y mucosas, padeciendo los afectados heridas cutáneo-mucosas muy dolorosas.
El proyecto Pedalando por la Piel de Mariposa ha sido becado por la Unión Europea con una beca Erasmus+ para promocionar la visibilidad de las enferemedades raras, dentro del proyecto "Rarity on wheels".
En julio pedalearemos como equipo en la Asturias Bike Race y en Colina Triste. Todos nuestros km queremos que nos ayuden a recaudar fondos para Debra-Piel de Mariposa. ¿Nos ayudas?
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donants (68)
Cástor
20€
Fa 1.364 dies
Diego
Donació oculta
Fa 1.364 dies
Cristina
10€
Fa 1.364 dies
David Suárez
10€
Fa 1.365 dies
Jose Antonio
20€
Fa 1.366 dies
Raquel
Donació oculta
Fa 1.367 dies
Juan Ramón
15€
Fa 1.367 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.367 dies
NataliaHG
Donació oculta
Fa 1.367 dies
Beatriz
15€
Fa 1.367 dies
Zaira
100€
Fa 1.367 dies
Sergio López Sánchez
15€
Fa 1.367 dies
Pinchu
20€
Fa 1.367 dies
Roberto
25€
Fa 1.367 dies
Manuel
50€
Fa 1.368 dies
Ana
35€
Fa 1.368 dies
Monica
5€
Fa 1.368 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.368 dies
Piel de Mariposa
50€
Fa 1.372 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.372 dies
Zeltia Muńoz cocińa
15€
Fa 1.373 dies
Jose
20€
Fa 1.373 dies
Sergio
100€
Fa 1.373 dies
Anònim
35€
Fa 1.373 dies
Máximo
20€
Fa 1.374 dies
Héctor
25€
Fa 1.375 dies
Fon
Donació oculta
Fa 1.383 dies
Elena
15€
Fa 1.384 dies
Javi
Donació oculta
Fa 1.387 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.387 dies
Jose Luis
Donació oculta
Fa 1.390 dies
Fernando
25€
Fa 1.390 dies
Ldvaerografia
50€
Fa 1.392 dies
Rosana
35€
Fa 1.392 dies
Ana
35€
Fa 1.392 dies
Paloma
35€
Fa 1.392 dies
Carlos
35€
Fa 1.393 dies
Mª Ángeles
35€
Fa 1.398 dies
Anònim
132€
Fa 1.399 dies
Ricardo
50€
Fa 1.403 dies
Aida
20€
Fa 1.403 dies
Nuria
15€
Fa 1.404 dies
Jose Bilbao
5€
Fa 1.405 dies
Anònim
50€
Fa 1.405 dies
Alberto
Donació oculta
Fa 1.405 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.405 dies
Laura Maria
15€
Fa 1.407 dies
Luis
50€
Fa 1.407 dies
Alberto
Donació oculta
Fa 1.408 dies
Jose
10€
Fa 1.408 dies
Comentaris (15)
Cástor
🦋
Pinchu
Sumando!
Piel de Mariposa
Seguimos Pedaleando
Jose
Un abrazo Quico!!!
Máximo
🦋💪😉
Héctor
Un pequeño empujón desde La Cuenca del Nalón.
Carlos
Molt d'anims desde valència company!!
Mª Ángeles
Suma y sigue campeón. Por alas de vida.
Aida
🦋 🦋
Ignacio
Gracias por vuestro estupendo trabajo!
DAVID ANTON
FUERZA
Antonio
Vaaaamoooosss