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Nada, pedalea y corre por la Piel de Mariposa

Half Triathlon a favor de la Piel de Mariposa

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 2 Apr 2021

El próximo 10 de Julio de 2021 voy a hacer un Half Trianthlon (2 km nadando, 90 km en bici y 21 km corriendo) a favor de las personas con Piel de Mariposa, una enfermedad rara, dolorosa e incurable hasta la fecha. En España unas 500 familias la sufren.

Por ello te pido que colabores conmigo para recaudar fondos que mejoren su calidad de vida.

Puedes hacer una donación aquí o en este número de cuenta poniendo en el concepto "Nada, pedalea y corre por la Piel de Mariposa"

BANCO DE SABADELL SA Beneficiario: DEBRA ESPAÑA IBAN / BIC-SWIFT: ES35 0081 0244 1100 0185 4991 / BSAB ESBB

Me ayudas?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (24)

Juan Carlos

50€

946 days ago

Juan Carlos

15€

946 days ago

Juan Carlos

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948 days ago

Juan

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Juan Carlos

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956 days ago

Anonymous

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960 days ago

María Victoria

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Gerente

25€

961 days ago

Juan Pedro

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965 days ago

Carreras Solidarias Los intocables

5€

966 days ago

Ángel

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971 days ago

Andrés López

10€

991 days ago

Miguel Angel

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992 days ago

Maria Belen solera

50€

1,018 days ago

Oscar

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Cristóbal

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1,033 days ago

Tito Echavarria

35€

1,034 days ago

Lisardo Pérez Ramírez

15€

1,034 days ago

Raúl Juan

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1,038 days ago

Adrian

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1,044 days ago

Mayte

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1,053 days ago

Antonio

15€

1,063 days ago

Mlucas

25€

1,063 days ago

Anonymous

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1,064 days ago

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Comments (12)

Héctor

Ojalá hubiera más valientes y con buenas intenciones como tú?

Gerente

961 days ago

Vamos vamos nada, corre y pedalea!!

Juan Pedro

965 days ago

Gran reto.

gracias Juampe

Carreras Solidarias Los intocables

966 days ago

Siempre azul 🦋💙

he hecho todo lo que he podido

Andrés López

991 days ago

Sólo de pensarlo ya cansa, y se de lo que hablo...jeje. Ánimo crack!!

Miguel Angel

992 days ago

Donación económica y preparándome para que el día 10 de julio te acompañe en el reto todo lo que mi cuerpo aguante. Un abrazo

Gracias amigo, ya falta poco

Oscar

1,027 days ago

Vamos Juancar lo conseguirás Enmel Strava te sales

Tito Echavarria

1,034 days ago

Mucha fuerza!!!!!!

Juan Carlos Gaitán

Leader 1,034 days ago

Muchas gracias

Lisardo Pérez Ramírez

1,034 days ago

VAMOS JUAN CARLOS !!!!!!
La Peña ALAS ROJIBLANCAS.

Juan Carlos Gaitán

Leader 1,034 days ago

Vamosssss

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