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Nada, pedalea y corre por la Piel de Mariposa

Half Triathlon a favor de la Piel de Mariposa

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24

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Finalitzat

26%

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 2 d’abr. 2021

El próximo 10 de Julio de 2021 voy a hacer un Half Trianthlon (2 km nadando, 90 km en bici y 21 km corriendo) a favor de las personas con Piel de Mariposa, una enfermedad rara, dolorosa e incurable hasta la fecha. En España unas 500 familias la sufren.

Por ello te pido que colabores conmigo para recaudar fondos que mejoren su calidad de vida.

Puedes hacer una donación aquí o en este número de cuenta poniendo en el concepto "Nada, pedalea y corre por la Piel de Mariposa"

BANCO DE SABADELL SA Beneficiario: DEBRA ESPAÑA IBAN / BIC-SWIFT: ES35 0081 0244 1100 0185 4991 / BSAB ESBB

Me ayudas?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (24)

Juan Carlos

50€

Fa 333 dies

Juan Carlos

15€

Fa 333 dies

Juan Carlos

120€

Fa 335 dies

Juan

100€

Fa 343 dies

Juan Carlos

50€

Fa 343 dies

Anònim

15€

Fa 347 dies

María Victoria

10€

Fa 347 dies

Gerente

25€

Fa 348 dies

Juan Pedro

50€

Fa 353 dies

Carreras Solidarias Los intocables

5€

Fa 353 dies

Ángel

25€

Fa 358 dies

Andrés López

10€

Fa 378 dies

Miguel Angel

50€

Fa 379 dies

Maria Belen solera

50€

Fa 405 dies

Oscar

50€

Fa 414 dies

Cristóbal

20€

Fa 420 dies

Tito Echavarria

35€

Fa 421 dies

Lisardo Pérez Ramírez

15€

Fa 421 dies

Raúl Juan

10€

Fa 426 dies

Adrian

Donació oculta

Fa 432 dies

Mayte

5€

Fa 440 dies

Antonio

15€

Fa 450 dies

Mlucas

25€

Fa 451 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 451 dies

Veure més donants

Comentaris (12)

Héctor

Ojalá hubiera más valientes y con buenas intenciones como tú?

Gerente

Fa 348 dies

Vamos vamos nada, corre y pedalea!!

Juan Pedro

Fa 353 dies

Gran reto.

gracias Juampe

Carreras Solidarias Los intocables

Fa 353 dies

Siempre azul 🦋💙

he hecho todo lo que he podido

Andrés López

Fa 378 dies

Sólo de pensarlo ya cansa, y se de lo que hablo...jeje. Ánimo crack!!

Miguel Angel

Fa 379 dies

Donación económica y preparándome para que el día 10 de julio te acompañe en el reto todo lo que mi cuerpo aguante. Un abrazo

Gracias amigo, ya falta poco

Oscar

Fa 414 dies

Vamos Juancar lo conseguirás Enmel Strava te sales

Tito Echavarria

Fa 421 dies

Mucha fuerza!!!!!!

Muchas gracias

Lisardo Pérez Ramírez

Fa 421 dies

VAMOS JUAN CARLOS !!!!!!
La Peña ALAS ROJIBLANCAS.

Vamosssss

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