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Nada, pedalea y corre por la Piel de Mariposa

Half Triathlon a favor de la Piel de Mariposa

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24

Faltan

Finalizado

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Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 2 abr. 2021

El próximo 10 de Julio de 2021 voy a hacer un Half Trianthlon (2 km nadando, 90 km en bici y 21 km corriendo) a favor de las personas con Piel de Mariposa, una enfermedad rara, dolorosa e incurable hasta la fecha. En España unas 500 familias la sufren.

Por ello te pido que colabores conmigo para recaudar fondos que mejoren su calidad de vida.

Puedes hacer una donación aquí o en este número de cuenta poniendo en el concepto "Nada, pedalea y corre por la Piel de Mariposa"

BANCO DE SABADELL SA Beneficiario: DEBRA ESPAÑA IBAN / BIC-SWIFT: ES35 0081 0244 1100 0185 4991 / BSAB ESBB

Me ayudas?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (24)

Juan Carlos

50€

Hace 547 días

Juan Carlos

15€

Hace 547 días

Juan Carlos

120€

Hace 549 días

Juan

100€

Hace 557 días

Juan Carlos

50€

Hace 557 días

Anónimo

15€

Hace 561 días

María Victoria

10€

Hace 562 días

Gerente

25€

Hace 562 días

Juan Pedro

50€

Hace 567 días

Carreras Solidarias Los intocables

5€

Hace 568 días

Ángel

25€

Hace 572 días

Andrés López

10€

Hace 592 días

Miguel Angel

50€

Hace 593 días

Maria Belen solera

50€

Hace 619 días

Oscar

50€

Hace 628 días

Cristóbal

20€

Hace 634 días

Tito Echavarria

35€

Hace 635 días

Lisardo Pérez Ramírez

15€

Hace 635 días

Raúl Juan

10€

Hace 640 días

Adrian

Donación oculta

Hace 646 días

Mayte

5€

Hace 654 días

Antonio

15€

Hace 664 días

Mlucas

25€

Hace 665 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 665 días

Ver más donantes

Comentarios (12)

Héctor

Ojalá hubiera más valientes y con buenas intenciones como tú?

Gerente

Hace 562 días

Vamos vamos nada, corre y pedalea!!

Juan Pedro

Hace 567 días

Gran reto.

Juan Carlos Gaitán

Líder Hace 567 días

gracias Juampe

Carreras Solidarias Los intocables

Hace 568 días

Siempre azul 🦋💙

Juan Carlos Gaitán

Líder Hace 568 días

he hecho todo lo que he podido

Andrés López

Hace 592 días

Sólo de pensarlo ya cansa, y se de lo que hablo...jeje. Ánimo crack!!

Miguel Angel

Hace 593 días

Donación económica y preparándome para que el día 10 de julio te acompañe en el reto todo lo que mi cuerpo aguante. Un abrazo

Juan Carlos Gaitán

Líder Hace 593 días

Gracias amigo, ya falta poco

Oscar

Hace 628 días

Vamos Juancar lo conseguirás Enmel Strava te sales

Tito Echavarria

Hace 635 días

Mucha fuerza!!!!!!

Juan Carlos Gaitán

Líder Hace 635 días

Muchas gracias

Lisardo Pérez Ramírez

Hace 635 días

VAMOS JUAN CARLOS !!!!!!
La Peña ALAS ROJIBLANCAS.

Juan Carlos Gaitán

Líder Hace 635 días

Vamosssss

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