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Nada, pedalea y corre por la Piel de Mariposa

Half Triathlon a favor de la Piel de Mariposa

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24

Faltan

Finalizado

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Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 2 abr 2021

El próximo 10 de Julio de 2021 voy a hacer un Half Trianthlon (2 km nadando, 90 km en bici y 21 km corriendo) a favor de las personas con Piel de Mariposa, una enfermedad rara, dolorosa e incurable hasta la fecha. En España unas 500 familias la sufren.

Por ello te pido que colabores conmigo para recaudar fondos que mejoren su calidad de vida.

Puedes hacer una donación aquí o en este número de cuenta poniendo en el concepto "Nada, pedalea y corre por la Piel de Mariposa"

BANCO DE SABADELL SA Beneficiario: DEBRA ESPAÑA IBAN / BIC-SWIFT: ES35 0081 0244 1100 0185 4991 / BSAB ESBB

Me ayudas?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (24)

Juan Carlos

50€

Hace 855 días

Juan Carlos

15€

Hace 855 días

Juan Carlos

120€

Hace 857 días

Juan

100€

Hace 864 días

Juan Carlos

50€

Hace 865 días

Anónimo

15€

Hace 869 días

María Victoria

10€

Hace 869 días

Gerente

25€

Hace 870 días

Juan Pedro

50€

Hace 874 días

Carreras Solidarias Los intocables

5€

Hace 875 días

Ángel

25€

Hace 880 días

Andrés López

10€

Hace 899 días

Miguel Angel

50€

Hace 901 días

Maria Belen solera

50€

Hace 927 días

Oscar

50€

Hace 936 días

Cristóbal

20€

Hace 942 días

Tito Echavarria

35€

Hace 943 días

Lisardo Pérez Ramírez

15€

Hace 943 días

Raúl Juan

10€

Hace 947 días

Adrian

Donación oculta

Hace 953 días

Mayte

5€

Hace 961 días

Antonio

15€

Hace 972 días

Mlucas

25€

Hace 972 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 973 días

Ver más donantes

Comentarios (12)

Héctor

Ojalá hubiera más valientes y con buenas intenciones como tú?

Gerente

Hace 870 días

Vamos vamos nada, corre y pedalea!!

Juan Pedro

Hace 874 días

Gran reto.

Juan Carlos Gaitán

Líder Hace 874 días

gracias Juampe

Carreras Solidarias Los intocables

Hace 875 días

Siempre azul 🦋💙

Juan Carlos Gaitán

Líder Hace 875 días

he hecho todo lo que he podido

Andrés López

Hace 899 días

Sólo de pensarlo ya cansa, y se de lo que hablo...jeje. Ánimo crack!!

Miguel Angel

Hace 901 días

Donación económica y preparándome para que el día 10 de julio te acompañe en el reto todo lo que mi cuerpo aguante. Un abrazo

Juan Carlos Gaitán

Líder Hace 901 días

Gracias amigo, ya falta poco

Oscar

Hace 936 días

Vamos Juancar lo conseguirás Enmel Strava te sales

Tito Echavarria

Hace 943 días

Mucha fuerza!!!!!!

Juan Carlos Gaitán

Líder Hace 943 días

Muchas gracias

Lisardo Pérez Ramírez

Hace 943 días

VAMOS JUAN CARLOS !!!!!!
La Peña ALAS ROJIBLANCAS.

Juan Carlos Gaitán

Líder Hace 943 días

Vamosssss

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