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Marchas de Montaña por la Piel de Mariposa - PDMren aldeko Mendi Martxak

Realización de Marchas de Montaña de Larga Distancia en favor de DEBRA y las personas afectadas por Piel de Mariposa

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IÑIGO MARCO
IÑAKI AZANZA, EVA ESPARZA

Category

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 7 Mar 2023

Mi nombre es Iñaki Azanza, y como apasionado de la montaña llevaba tiempo dándole vueltas a cómo poder utilizar mi pasión, a la que tantas horas dedico, para dar visibilidad o ayudar de alguna manera a alguna Asociación.

Una pareja cercana tuvo hace 4 años un hijo con la enfermedad de Epidermólisis Bullosa comúnmente conocida como Piel de Mariposa. Una enfermedad Rara e incurable, que se caracteriza por la falta de la proteína que une las diferentes capas de la piel que conlleva a una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Acciones tan cotidianas como caminar o comer pueden ser una actividad verdaderamente difícil.

Así que poco a poco fui fraguando este reto de “Montañas por la Piel de Mariposa” en el cual durante todo el año (desde Marzo hasta Octubre) realizaré diferentes Marchas de Montaña de Larga Distancia, principalmente por Navarra, País Vasco y la Rioja y todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.

La idea es vender los kilómetros (1km=5€) y cualquier donación será bienvenida. 

https://www.pieldemariposa.es

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (48)

ARTECLIO S.L

460€

498 days ago

Carlota

35€

518 days ago

Juan Ivorra

1€

587 days ago

Juan Ivorra

1€

587 days ago

Juan Ivorra

1€

587 days ago

Juan Ivorra

1€

588 days ago

Juan Ivorra

1€

588 days ago

Juan Ivorra

1€

588 days ago

Anonymous

20€

632 days ago

Lara

100€

648 days ago

Aritz

35€

662 days ago

Anonymous

Hidden donation

670 days ago

Leire

50€

690 days ago

Enaut

50€

702 days ago

Sonia

50€

703 days ago

Susana

100€

724 days ago

Xuk Pintura SL

400€

725 days ago

Piluka

50€

729 days ago

Mariaje...

50€

730 days ago

José Luis

50€

730 days ago

Zuriñe

50€

734 days ago

Imaginascene Eventos

150€

736 days ago

Cristina

50€

737 days ago

Cristina

50€

737 days ago

Oculto

5€

738 days ago

Eduardo

100€

738 days ago

Anonymous

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738 days ago

Asuncion

20€

739 days ago

DAVID

100€

740 days ago

Ian Danel

50€

741 days ago

Anonymous

20€

741 days ago

Enrique Murillo Orradre

35€

741 days ago

Anonymous

Hidden donation

746 days ago

Itziar

100€

747 days ago

Angela

150€

748 days ago

JAVIER

50€

749 days ago

JOSE

35€

750 days ago

CELIA

100€

751 days ago

Anonymous

5€

762 days ago

Alberto

20€

763 days ago

Susana

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766 days ago

SERVICIOS ELÉCTRICOS ORMAT SL

200€

766 days ago

Hidden donation

766 days ago

Pedro

20€

766 days ago

Anonymous

10€

766 days ago

10€

766 days ago

Merlín

50€

768 days ago

10€

770 days ago

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Comments (10)

ARTECLIO S.L

498 days ago

ARTECLIO COMPLETA LA DONACION

Lara

648 days ago

Os quiero "tol rato" a ver si lo conseguimos entre tod@s !!

Enaut

702 days ago

Eskerrik asko

Zuriñe

734 days ago

Aupa txapeldunak!!!

Imaginascene Eventos

736 days ago

Aupa Iñaki, toda la fuerza del Rock y energia del heavy desde Burlata

Eduardo

738 days ago

Eskerrik asko bikote

Enrique Murillo Orradre

741 days ago

Zorionak por la iniciativa. Me encanta. Ahí van 7 kilométricos de vuestros amigos de Olloki. Un abrazo muy fuerte y mucha fuerza. Mucha fuerza.

Susana

766 days ago

Mucho ánimo!!!👏🏼👏🏼👏🏼💪🏻💪🏻💪🏻

Merlín

768 days ago

Aúpa!! A por esos kilómetros

770 days ago

ÁNIMO PAREJA!!!

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