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Marchas de Montaña por la Piel de Mariposa - PDMren aldeko Mendi Martxak
Realización de Marchas de Montaña de Larga Distancia en favor de DEBRA y las personas afectadas por Piel de Mariposa
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Mi nombre es Iñaki Azanza, y como apasionado de la montaña llevaba tiempo dándole vueltas a cómo poder utilizar mi pasión, a la que tantas horas dedico, para dar visibilidad o ayudar de alguna manera a alguna Asociación.
Una pareja cercana tuvo hace 4 años un hijo con la enfermedad de Epidermólisis Bullosa comúnmente conocida como Piel de Mariposa. Una enfermedad Rara e incurable, que se caracteriza por la falta de la proteína que une las diferentes capas de la piel que conlleva a una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Acciones tan cotidianas como caminar o comer pueden ser una actividad verdaderamente difícil.
Así que poco a poco fui fraguando este reto de “Montañas por la Piel de Mariposa” en el cual durante todo el año (desde Marzo hasta Octubre) realizaré diferentes Marchas de Montaña de Larga Distancia, principalmente por Navarra, País Vasco y la Rioja y todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.
La idea es vender los kilómetros (1km=5€) y cualquier donación será bienvenida.
https://www.pieldemariposa.es
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donators (48)
ARTECLIO S.L
460€
806 days ago
Carlota
35€
826 days ago
Juan Ivorra
1€
896 days ago
Juan Ivorra
1€
896 days ago
Juan Ivorra
1€
896 days ago
Juan Ivorra
1€
897 days ago
Juan Ivorra
1€
897 days ago
Juan Ivorra
1€
897 days ago
Anonymous
20€
941 days ago
Lara
100€
957 days ago
Aritz
35€
970 days ago
Anonymous
Hidden donation
978 days ago
Leire
50€
998 days ago
Enaut
50€
1,011 days ago
Sonia
50€
1,012 days ago
Susana
100€
1,032 days ago
Xuk Pintura SL
400€
1,034 days ago
Piluka
50€
1,037 days ago
Mariaje...
50€
1,038 days ago
José Luis
50€
1,039 days ago
Zuriñe
50€
1,043 days ago
Imaginascene Eventos
150€
1,044 days ago
Cristina
50€
1,045 days ago
Cristina
50€
1,046 days ago
Oculto
5€
1,047 days ago
Eduardo
100€
1,047 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,047 days ago
Asuncion
20€
1,048 days ago
DAVID
100€
1,049 days ago
Ian Danel
50€
1,050 days ago
Anonymous
20€
1,050 days ago
Enrique Murillo Orradre
35€
1,050 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,055 days ago
Itziar
100€
1,055 days ago
Angela
150€
1,057 days ago
JAVIER
50€
1,057 days ago
JOSE
35€
1,058 days ago
CELIA
100€
1,059 days ago
Anonymous
5€
1,070 days ago
Alberto
20€
1,072 days ago
Susana
Hidden donation
1,074 days ago
SERVICIOS ELÉCTRICOS ORMAT SL
200€
1,074 days ago
Hidden donation
1,074 days ago
Pedro
20€
1,075 days ago
Anonymous
10€
1,075 days ago
10€
1,075 days ago
Merlín
50€
1,076 days ago
10€
1,078 days ago
Comments (10)
ARTECLIO S.L
ARTECLIO COMPLETA LA DONACION
Lara
Os quiero "tol rato" a ver si lo conseguimos entre tod@s !!
Enaut
Eskerrik asko
Zuriñe
Aupa txapeldunak!!!
Imaginascene Eventos
Aupa Iñaki, toda la fuerza del Rock y energia del heavy desde Burlata
Eduardo
Eskerrik asko bikote
Enrique Murillo Orradre
Zorionak por la iniciativa. Me encanta. Ahí van 7 kilométricos de vuestros amigos de Olloki. Un abrazo muy fuerte y mucha fuerza. Mucha fuerza.
Susana
Mucho ánimo!!!👏🏼👏🏼👏🏼💪🏻💪🏻💪🏻
Merlín
Aúpa!! A por esos kilómetros
ÁNIMO PAREJA!!!