Collected

2.506€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

Marchas de Montaña por la Piel de Mariposa - PDMren aldeko Mendi Martxak

Realización de Marchas de Montaña de Larga Distancia en favor de DEBRA y las personas afectadas por Piel de Mariposa

Collected

2.506€

Goal

3.000€

Donations

46

Left

32 days

84%

In support of

Donate
Your contribution has tax benefits of up to 80%

Cause lead by

IÑIGO MARCO
IÑAKI AZANZA, EVA ESPARZA

Category

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 7 Mar 2023

Mi nombre es Iñaki Azanza, y como apasionado de la montaña llevaba tiempo dándole vueltas a cómo poder utilizar mi pasión, a la que tantas horas dedico, para dar visibilidad o ayudar de alguna manera a alguna Asociación.

Una pareja cercana tuvo hace 4 años un hijo con la enfermedad de Epidermólisis Bullosa comúnmente conocida como Piel de Mariposa. Una enfermedad Rara e incurable, que se caracteriza por la falta de la proteína que une las diferentes capas de la piel que conlleva a una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Acciones tan cotidianas como caminar o comer pueden ser una actividad verdaderamente difícil.

Así que poco a poco fui fraguando este reto de “Montañas por la Piel de Mariposa” en el cual durante todo el año (desde Marzo hasta Octubre) realizaré diferentes Marchas de Montaña de Larga Distancia, principalmente por Navarra, País Vasco y la Rioja y todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.

La idea es vender los kilómetros (1km=5€) y cualquier donación será bienvenida. 

https://www.pieldemariposa.es

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (46)

Juan Ivorra

1€

60 days ago

Juan Ivorra

1€

60 days ago

Juan Ivorra

1€

60 days ago

Juan Ivorra

1€

61 days ago

Juan Ivorra

1€

61 days ago

Juan Ivorra

1€

61 days ago

Anonymous

20€

105 days ago

Lara

100€

121 days ago

Aritz

35€

134 days ago

Anonymous

Hidden donation

142 days ago

Leire

50€

163 days ago

Enaut

50€

175 days ago

Sonia

50€

176 days ago

Susana

100€

197 days ago

Xuk Pintura SL

400€

198 days ago

Piluka

50€

201 days ago

Mariaje...

50€

203 days ago

Juana

50€

203 days ago

Zuriñe

50€

207 days ago

Imaginascene Eventos

150€

209 days ago

Cristina

50€

209 days ago

Cristina

50€

210 days ago

Oculto

5€

211 days ago

Eduardo

100€

211 days ago

Anonymous

Hidden donation

211 days ago

Asuncion

20€

212 days ago

DAVID

100€

213 days ago

Ian Danel

50€

214 days ago

Anonymous

20€

214 days ago

Enrique Murillo Orradre

35€

214 days ago

Anonymous

Hidden donation

219 days ago

Itziar

100€

219 days ago

Angela

150€

221 days ago

JAVIER

50€

221 days ago

JOSE

35€

222 days ago

CELIA

100€

223 days ago

Anonymous

5€

234 days ago

Alberto

20€

236 days ago

Susana

Hidden donation

238 days ago

Hidden donation

239 days ago

Pedro

20€

239 days ago

Anonymous

10€

239 days ago

10€

239 days ago

Merlín

50€

240 days ago

10€

242 days ago

See more donators

Comments (9)

Lara

121 days ago

Os quiero "tol rato" a ver si lo conseguimos entre tod@s !!

Enaut

175 days ago

Eskerrik asko

Zuriñe

207 days ago

Aupa txapeldunak!!!

Aupa Iñaki, toda la fuerza del Rock y energia del heavy desde Burlata

Eduardo

211 days ago

Eskerrik asko bikote

Enrique Murillo Orradre

214 days ago

Zorionak por la iniciativa. Me encanta. Ahí van 7 kilométricos de vuestros amigos de Olloki. Un abrazo muy fuerte y mucha fuerza. Mucha fuerza.

Susana

238 days ago

Mucho ánimo!!!👏🏼👏🏼👏🏼💪🏻💪🏻💪🏻

Merlín

240 days ago

Aúpa!! A por esos kilómetros

242 days ago

ÁNIMO PAREJA!!!

Sponsors