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Marchas de Montaña por la Piel de Mariposa - PDMren aldeko Mendi Martxak

Realización de Marchas de Montaña de Larga Distancia en favor de DEBRA y las personas afectadas por Piel de Mariposa

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Objectiu

3.000€

Donacions

48

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100%

Repte liderat per

IÑIGO MARCO
IÑAKI AZANZA, EVA ESPARZA

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 7 de març 2023

Mi nombre es Iñaki Azanza, y como apasionado de la montaña llevaba tiempo dándole vueltas a cómo poder utilizar mi pasión, a la que tantas horas dedico, para dar visibilidad o ayudar de alguna manera a alguna Asociación.

Una pareja cercana tuvo hace 4 años un hijo con la enfermedad de Epidermólisis Bullosa comúnmente conocida como Piel de Mariposa. Una enfermedad Rara e incurable, que se caracteriza por la falta de la proteína que une las diferentes capas de la piel que conlleva a una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Acciones tan cotidianas como caminar o comer pueden ser una actividad verdaderamente difícil.

Así que poco a poco fui fraguando este reto de “Montañas por la Piel de Mariposa” en el cual durante todo el año (desde Marzo hasta Octubre) realizaré diferentes Marchas de Montaña de Larga Distancia, principalmente por Navarra, País Vasco y la Rioja y todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.

La idea es vender los kilómetros (1km=5€) y cualquier donación será bienvenida. 

https://www.pieldemariposa.es

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (48)

ARTECLIO S.L

460€

Fa 718 dies

Carlota

35€

Fa 738 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 808 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 808 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 808 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 809 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 809 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 809 dies

Anònim

20€

Fa 853 dies

Lara

100€

Fa 869 dies

Aritz

35€

Fa 882 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 890 dies

Leire

50€

Fa 910 dies

Enaut

50€

Fa 923 dies

Sonia

50€

Fa 924 dies

Susana

100€

Fa 944 dies

Xuk Pintura SL

400€

Fa 946 dies

Piluka

50€

Fa 949 dies

Mariaje...

50€

Fa 951 dies

José Luis

50€

Fa 951 dies

Zuriñe

50€

Fa 955 dies

Imaginascene Eventos

150€

Fa 956 dies

Cristina

50€

Fa 957 dies

Cristina

50€

Fa 958 dies

Oculto

5€

Fa 959 dies

Eduardo

100€

Fa 959 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 959 dies

Asuncion

20€

Fa 960 dies

DAVID

100€

Fa 961 dies

Ian Danel

50€

Fa 962 dies

Anònim

20€

Fa 962 dies

Enrique Murillo Orradre

35€

Fa 962 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 967 dies

Itziar

100€

Fa 967 dies

Angela

150€

Fa 969 dies

JAVIER

50€

Fa 969 dies

JOSE

35€

Fa 970 dies

CELIA

100€

Fa 971 dies

Anònim

5€

Fa 982 dies

Alberto

20€

Fa 984 dies

Susana

Donació oculta

Fa 986 dies

SERVICIOS ELÉCTRICOS ORMAT SL

200€

Fa 986 dies

Donació oculta

Fa 986 dies

Pedro

20€

Fa 987 dies

Anònim

10€

Fa 987 dies

10€

Fa 987 dies

Merlín

50€

Fa 988 dies

10€

Fa 990 dies

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Comentaris (10)

ARTECLIO S.L

Fa 718 dies

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Lara

Fa 869 dies

Os quiero "tol rato" a ver si lo conseguimos entre tod@s !!

Enaut

Fa 923 dies

Eskerrik asko

Zuriñe

Fa 955 dies

Aupa txapeldunak!!!

Imaginascene Eventos

Fa 956 dies

Aupa Iñaki, toda la fuerza del Rock y energia del heavy desde Burlata

Eduardo

Fa 959 dies

Eskerrik asko bikote

Enrique Murillo Orradre

Fa 962 dies

Zorionak por la iniciativa. Me encanta. Ahí van 7 kilométricos de vuestros amigos de Olloki. Un abrazo muy fuerte y mucha fuerza. Mucha fuerza.

Susana

Fa 986 dies

Mucho ánimo!!!👏🏼👏🏼👏🏼💪🏻💪🏻💪🏻

Merlín

Fa 988 dies

Aúpa!! A por esos kilómetros

Fa 990 dies

ÁNIMO PAREJA!!!

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