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Marchas de Montaña por la Piel de Mariposa - PDMren aldeko Mendi Martxak

Realización de Marchas de Montaña de Larga Distancia en favor de DEBRA y las personas afectadas por Piel de Mariposa

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Objectiu

3.000€

Donacions

48

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100%

Repte liderat per

IÑIGO MARCO
IÑAKI AZANZA, EVA ESPARZA

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 7 de març 2023

Mi nombre es Iñaki Azanza, y como apasionado de la montaña llevaba tiempo dándole vueltas a cómo poder utilizar mi pasión, a la que tantas horas dedico, para dar visibilidad o ayudar de alguna manera a alguna Asociación.

Una pareja cercana tuvo hace 4 años un hijo con la enfermedad de Epidermólisis Bullosa comúnmente conocida como Piel de Mariposa. Una enfermedad Rara e incurable, que se caracteriza por la falta de la proteína que une las diferentes capas de la piel que conlleva a una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Acciones tan cotidianas como caminar o comer pueden ser una actividad verdaderamente difícil.

Así que poco a poco fui fraguando este reto de “Montañas por la Piel de Mariposa” en el cual durante todo el año (desde Marzo hasta Octubre) realizaré diferentes Marchas de Montaña de Larga Distancia, principalmente por Navarra, País Vasco y la Rioja y todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.

La idea es vender los kilómetros (1km=5€) y cualquier donación será bienvenida. 

https://www.pieldemariposa.es

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (48)

ARTECLIO S.L

460€

Fa 91 dies

Carlota

35€

Fa 111 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 180 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 180 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 180 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 181 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 181 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 181 dies

Anònim

20€

Fa 225 dies

Lara

100€

Fa 241 dies

Aritz

35€

Fa 255 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 263 dies

Leire

50€

Fa 283 dies

Enaut

50€

Fa 295 dies

Sonia

50€

Fa 296 dies

Susana

100€

Fa 317 dies

Xuk Pintura SL

400€

Fa 318 dies

Piluka

50€

Fa 322 dies

Mariaje...

50€

Fa 323 dies

Juana

50€

Fa 323 dies

Zuriñe

50€

Fa 327 dies

Imaginascene Eventos

150€

Fa 329 dies

Cristina

50€

Fa 330 dies

Cristina

50€

Fa 330 dies

Oculto

5€

Fa 331 dies

Eduardo

100€

Fa 331 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 331 dies

Asuncion

20€

Fa 332 dies

DAVID

100€

Fa 333 dies

Ian Danel

50€

Fa 334 dies

Anònim

20€

Fa 334 dies

Enrique Murillo Orradre

35€

Fa 334 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 339 dies

Itziar

100€

Fa 340 dies

Angela

150€

Fa 341 dies

JAVIER

50€

Fa 342 dies

JOSE

35€

Fa 343 dies

CELIA

100€

Fa 344 dies

Anònim

5€

Fa 355 dies

Alberto

20€

Fa 356 dies

Susana

Donació oculta

Fa 359 dies

Donació oculta

Fa 359 dies

Pedro

20€

Fa 359 dies

Anònim

10€

Fa 359 dies

10€

Fa 359 dies

Merlín

50€

Fa 361 dies

10€

Fa 363 dies

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Comentaris (10)

ARTECLIO S.L

Fa 91 dies

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Lara

Fa 241 dies

Os quiero "tol rato" a ver si lo conseguimos entre tod@s !!

Enaut

Fa 295 dies

Eskerrik asko

Aupa txapeldunak!!!

Aupa Iñaki, toda la fuerza del Rock y energia del heavy desde Burlata

Eskerrik asko bikote

Enrique Murillo Orradre

Fa 334 dies

Zorionak por la iniciativa. Me encanta. Ahí van 7 kilométricos de vuestros amigos de Olloki. Un abrazo muy fuerte y mucha fuerza. Mucha fuerza.

Susana

Fa 359 dies

Mucho ánimo!!!👏🏼👏🏼👏🏼💪🏻💪🏻💪🏻

Merlín

Fa 361 dies

Aúpa!! A por esos kilómetros

Fa 363 dies

ÁNIMO PAREJA!!!

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