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Marchas de Montaña por la Piel de Mariposa - PDMren aldeko Mendi Martxak

Realización de Marchas de Montaña de Larga Distancia en favor de DEBRA y las personas afectadas por Piel de Mariposa

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Objectiu

3.000€

Donacions

48

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100%

Repte liderat per

IÑIGO MARCO
IÑAKI AZANZA, EVA ESPARZA

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 7 de març 2023

Mi nombre es Iñaki Azanza, y como apasionado de la montaña llevaba tiempo dándole vueltas a cómo poder utilizar mi pasión, a la que tantas horas dedico, para dar visibilidad o ayudar de alguna manera a alguna Asociación.

Una pareja cercana tuvo hace 4 años un hijo con la enfermedad de Epidermólisis Bullosa comúnmente conocida como Piel de Mariposa. Una enfermedad Rara e incurable, que se caracteriza por la falta de la proteína que une las diferentes capas de la piel que conlleva a una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Acciones tan cotidianas como caminar o comer pueden ser una actividad verdaderamente difícil.

Así que poco a poco fui fraguando este reto de “Montañas por la Piel de Mariposa” en el cual durante todo el año (desde Marzo hasta Octubre) realizaré diferentes Marchas de Montaña de Larga Distancia, principalmente por Navarra, País Vasco y la Rioja y todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.

La idea es vender los kilómetros (1km=5€) y cualquier donación será bienvenida. 

https://www.pieldemariposa.es

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (48)

ARTECLIO S.L

460€

Fa 498 dies

Carlota

35€

Fa 518 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 588 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 588 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 588 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 589 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 589 dies

Juan Ivorra

1€

Fa 589 dies

Anònim

20€

Fa 633 dies

Lara

100€

Fa 648 dies

Aritz

35€

Fa 662 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 670 dies

Leire

50€

Fa 690 dies

Enaut

50€

Fa 703 dies

Sonia

50€

Fa 703 dies

Susana

100€

Fa 724 dies

Xuk Pintura SL

400€

Fa 725 dies

Piluka

50€

Fa 729 dies

Mariaje...

50€

Fa 730 dies

José Luis

50€

Fa 730 dies

Zuriñe

50€

Fa 734 dies

Imaginascene Eventos

150€

Fa 736 dies

Cristina

50€

Fa 737 dies

Cristina

50€

Fa 738 dies

Oculto

5€

Fa 738 dies

Eduardo

100€

Fa 739 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 739 dies

Asuncion

20€

Fa 739 dies

DAVID

100€

Fa 740 dies

Ian Danel

50€

Fa 742 dies

Anònim

20€

Fa 742 dies

Enrique Murillo Orradre

35€

Fa 742 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 747 dies

Itziar

100€

Fa 747 dies

Angela

150€

Fa 749 dies

JAVIER

50€

Fa 749 dies

JOSE

35€

Fa 750 dies

CELIA

100€

Fa 751 dies

Anònim

5€

Fa 762 dies

Alberto

20€

Fa 763 dies

Susana

Donació oculta

Fa 766 dies

SERVICIOS ELÉCTRICOS ORMAT SL

200€

Fa 766 dies

Donació oculta

Fa 766 dies

Pedro

20€

Fa 766 dies

Anònim

10€

Fa 766 dies

10€

Fa 767 dies

Merlín

50€

Fa 768 dies

10€

Fa 770 dies

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Comentaris (10)

ARTECLIO S.L

Fa 498 dies

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Lara

Fa 648 dies

Os quiero "tol rato" a ver si lo conseguimos entre tod@s !!

Enaut

Fa 703 dies

Eskerrik asko

Zuriñe

Fa 734 dies

Aupa txapeldunak!!!

Imaginascene Eventos

Fa 736 dies

Aupa Iñaki, toda la fuerza del Rock y energia del heavy desde Burlata

Eduardo

Fa 739 dies

Eskerrik asko bikote

Enrique Murillo Orradre

Fa 742 dies

Zorionak por la iniciativa. Me encanta. Ahí van 7 kilométricos de vuestros amigos de Olloki. Un abrazo muy fuerte y mucha fuerza. Mucha fuerza.

Susana

Fa 766 dies

Mucho ánimo!!!👏🏼👏🏼👏🏼💪🏻💪🏻💪🏻

Merlín

Fa 768 dies

Aúpa!! A por esos kilómetros

Fa 770 dies

ÁNIMO PAREJA!!!

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