Recaptat
3.001€
A favor de
Marchas de Montaña por la Piel de Mariposa - PDMren aldeko Mendi Martxak
Realización de Marchas de Montaña de Larga Distancia en favor de DEBRA y las personas afectadas por Piel de Mariposa
Recaptat
3.001€
Objectiu
3.000€
Donacions
48
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Mi nombre es Iñaki Azanza, y como apasionado de la montaña llevaba tiempo dándole vueltas a cómo poder utilizar mi pasión, a la que tantas horas dedico, para dar visibilidad o ayudar de alguna manera a alguna Asociación.
Una pareja cercana tuvo hace 4 años un hijo con la enfermedad de Epidermólisis Bullosa comúnmente conocida como Piel de Mariposa. Una enfermedad Rara e incurable, que se caracteriza por la falta de la proteína que une las diferentes capas de la piel que conlleva a una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Acciones tan cotidianas como caminar o comer pueden ser una actividad verdaderamente difícil.
Así que poco a poco fui fraguando este reto de “Montañas por la Piel de Mariposa” en el cual durante todo el año (desde Marzo hasta Octubre) realizaré diferentes Marchas de Montaña de Larga Distancia, principalmente por Navarra, País Vasco y la Rioja y todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.
La idea es vender los kilómetros (1km=5€) y cualquier donación será bienvenida.
https://www.pieldemariposa.es
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donants (48)
ARTECLIO S.L
460€
Fa 986 dies
Carlota
35€
Fa 1.006 dies
Juan Ivorra
1€
Fa 1.076 dies
Juan Ivorra
1€
Fa 1.076 dies
Juan Ivorra
1€
Fa 1.076 dies
Juan Ivorra
1€
Fa 1.077 dies
Juan Ivorra
1€
Fa 1.077 dies
Juan Ivorra
1€
Fa 1.077 dies
Anònim
20€
Fa 1.121 dies
Lara
100€
Fa 1.137 dies
Aritz
35€
Fa 1.150 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.158 dies
Leire
50€
Fa 1.178 dies
Enaut
50€
Fa 1.191 dies
Sonia
50€
Fa 1.192 dies
Susana
100€
Fa 1.212 dies
Xuk Pintura SL
400€
Fa 1.214 dies
Piluka
50€
Fa 1.217 dies
Mariaje...
50€
Fa 1.218 dies
José Luis
50€
Fa 1.219 dies
Zuriñe
50€
Fa 1.223 dies
Imaginascene Eventos
150€
Fa 1.224 dies
Cristina
50€
Fa 1.225 dies
Cristina
50€
Fa 1.226 dies
Oculto
5€
Fa 1.227 dies
Eduardo
100€
Fa 1.227 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.227 dies
Asuncion
20€
Fa 1.228 dies
DAVID
100€
Fa 1.229 dies
Ian Danel
50€
Fa 1.230 dies
Anònim
20€
Fa 1.230 dies
Enrique Murillo Orradre
35€
Fa 1.230 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.235 dies
Itziar
100€
Fa 1.235 dies
Angela
150€
Fa 1.237 dies
JAVIER
50€
Fa 1.237 dies
JOSE
35€
Fa 1.238 dies
CELIA
100€
Fa 1.239 dies
Anònim
5€
Fa 1.250 dies
Alberto
20€
Fa 1.252 dies
Susana
Donació oculta
Fa 1.254 dies
SERVICIOS ELÉCTRICOS ORMAT SL
200€
Fa 1.254 dies
Donació oculta
Fa 1.254 dies
Pedro
20€
Fa 1.255 dies
Anònim
10€
Fa 1.255 dies
10€
Fa 1.255 dies
Merlín
50€
Fa 1.256 dies
10€
Fa 1.258 dies
Comentaris (10)
ARTECLIO S.L
ARTECLIO COMPLETA LA DONACION
Lara
Os quiero "tol rato" a ver si lo conseguimos entre tod@s !!
Enaut
Eskerrik asko
Zuriñe
Aupa txapeldunak!!!
Imaginascene Eventos
Aupa Iñaki, toda la fuerza del Rock y energia del heavy desde Burlata
Eduardo
Eskerrik asko bikote
Enrique Murillo Orradre
Zorionak por la iniciativa. Me encanta. Ahí van 7 kilométricos de vuestros amigos de Olloki. Un abrazo muy fuerte y mucha fuerza. Mucha fuerza.
Susana
Mucho ánimo!!!👏🏼👏🏼👏🏼💪🏻💪🏻💪🏻
Merlín
Aúpa!! A por esos kilómetros
ÁNIMO PAREJA!!!