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Marchas de Montaña por la Piel de Mariposa - PDMren aldeko Mendi Martxak

Realización de Marchas de Montaña de Larga Distancia en favor de DEBRA y las personas afectadas por Piel de Mariposa

Recaudado

3.001€

Objetivo

3.000€

Donativos

48

Faltan

Finalizado

100%

Reto liderado por

IÑIGO MARCO
IÑAKI AZANZA, EVA ESPARZA

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 7 mar 2023

Mi nombre es Iñaki Azanza, y como apasionado de la montaña llevaba tiempo dándole vueltas a cómo poder utilizar mi pasión, a la que tantas horas dedico, para dar visibilidad o ayudar de alguna manera a alguna Asociación.

Una pareja cercana tuvo hace 4 años un hijo con la enfermedad de Epidermólisis Bullosa comúnmente conocida como Piel de Mariposa. Una enfermedad Rara e incurable, que se caracteriza por la falta de la proteína que une las diferentes capas de la piel que conlleva a una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Acciones tan cotidianas como caminar o comer pueden ser una actividad verdaderamente difícil.

Así que poco a poco fui fraguando este reto de “Montañas por la Piel de Mariposa” en el cual durante todo el año (desde Marzo hasta Octubre) realizaré diferentes Marchas de Montaña de Larga Distancia, principalmente por Navarra, País Vasco y la Rioja y todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.

La idea es vender los kilómetros (1km=5€) y cualquier donación será bienvenida. 

https://www.pieldemariposa.es

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (48)

ARTECLIO S.L

460€

Hace 986 días

Carlota

35€

Hace 1.006 días

Juan Ivorra

1€

Hace 1.076 días

Juan Ivorra

1€

Hace 1.076 días

Juan Ivorra

1€

Hace 1.076 días

Juan Ivorra

1€

Hace 1.077 días

Juan Ivorra

1€

Hace 1.077 días

Juan Ivorra

1€

Hace 1.077 días

Anónimo

20€

Hace 1.121 días

Lara

100€

Hace 1.137 días

Aritz

35€

Hace 1.150 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.158 días

Leire

50€

Hace 1.178 días

Enaut

50€

Hace 1.191 días

Sonia

50€

Hace 1.192 días

Susana

100€

Hace 1.212 días

Xuk Pintura SL

400€

Hace 1.214 días

Piluka

50€

Hace 1.217 días

Mariaje...

50€

Hace 1.218 días

José Luis

50€

Hace 1.219 días

Zuriñe

50€

Hace 1.222 días

Imaginascene Eventos

150€

Hace 1.224 días

Cristina

50€

Hace 1.225 días

Cristina

50€

Hace 1.226 días

Oculto

5€

Hace 1.227 días

Eduardo

100€

Hace 1.227 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.227 días

Asuncion

20€

Hace 1.228 días

DAVID

100€

Hace 1.229 días

Ian Danel

50€

Hace 1.230 días

Anónimo

20€

Hace 1.230 días

Enrique Murillo Orradre

35€

Hace 1.230 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.235 días

Itziar

100€

Hace 1.235 días

Angela

150€

Hace 1.237 días

JAVIER

50€

Hace 1.237 días

JOSE

35€

Hace 1.238 días

CELIA

100€

Hace 1.239 días

Anónimo

5€

Hace 1.250 días

Alberto

20€

Hace 1.252 días

Susana

Donación oculta

Hace 1.254 días

SERVICIOS ELÉCTRICOS ORMAT SL

200€

Hace 1.254 días

Donación oculta

Hace 1.254 días

Pedro

20€

Hace 1.255 días

Anónimo

10€

Hace 1.255 días

10€

Hace 1.255 días

Merlín

50€

Hace 1.256 días

10€

Hace 1.258 días

Ver más donantes

Comentarios (10)

ARTECLIO S.L

Hace 986 días

ARTECLIO COMPLETA LA DONACION

Lara

Hace 1.137 días

Os quiero "tol rato" a ver si lo conseguimos entre tod@s !!

Enaut

Hace 1.191 días

Eskerrik asko

Zuriñe

Hace 1.222 días

Aupa txapeldunak!!!

Imaginascene Eventos

Hace 1.224 días

Aupa Iñaki, toda la fuerza del Rock y energia del heavy desde Burlata

Eduardo

Hace 1.227 días

Eskerrik asko bikote

Enrique Murillo Orradre

Hace 1.230 días

Zorionak por la iniciativa. Me encanta. Ahí van 7 kilométricos de vuestros amigos de Olloki. Un abrazo muy fuerte y mucha fuerza. Mucha fuerza.

Susana

Hace 1.254 días

Mucho ánimo!!!👏🏼👏🏼👏🏼💪🏻💪🏻💪🏻

Merlín

Hace 1.256 días

Aúpa!! A por esos kilómetros

Hace 1.258 días

ÁNIMO PAREJA!!!

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