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Investigación = Esperanza

Continuar la investigación sobre la hipomagnesemia familiar.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 27 Nov 2022

La hipomagnesemia familiar es una enfermedad ultra-rara y grave que afecta a unos 50 niños en España. No existe un tratamiento que evite la progresión de esta enfermedad que ocasiona insuficiencia renal crónica, llevando a estos niños al trasplante renal. Ocasiona también graves problemas visuales y otros síntomas como, hiperparatiroidismo, calambres musculares, retarso en el crecimiento, cansancio, etc. 

La asociación Hipofam mantiene un convenio de colaboración con el Vall d'Hebron Institut de Recerca, por el cual apoya la investigación que se lleva a cabo en el centro. Desde el año 2015, hemos aportado más de 165.000€ y se ha avanzado mucho. Precisamente por eso debemos seguir apoyando esta investigación, para llegar hasta el final y hallar dianas terapéuticas sobre las que actuar para mejorar el pronóstico de estos niños. AYÚDANOS A CONSEGUIRLO.

Desde hipofam luchamos contra todos los tipos de hipomagnesmias hereditarias o congénitas, unas enfermedades poco frecuentes de origen renal, pero con afectaciones muy diversas.

A día de hoy no existen tratamientos que detengan estas enfermedades, siendo patologías crónicas que en algunos casos precisan de un trasplante o diálisis para seguir viviendo.

Ayudamos a financiar la investigación que se lleva a cabo en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona sobre la hipomagnesemias familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis, sobre sindrome de gitelman en el hospital Sant Joan de Deu y participamos en todo tipo de proyectos sobre cualquiera de estas patologías.

Luchamos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, ya sean niños o adultos, y darles una esperanza de mejorar su calidad de vida.

 

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Josep Maria

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852 days ago

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883 days ago

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Comments (2)

Imma

859 days ago

Muy buena iniciativa!

Alejandro

882 days ago

Dale caña

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