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Investigación = Esperanza

Continuar la investigación sobre la hipomagnesemia familiar.

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ASOCIACIÓN HIPOFAM

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Asociación Hipofam

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Published: 27 Nov 2022

History
About the NGO

La hipomagnesemia familiar es una enfermedad ultra-rara y grave que afecta a unos 50 niños en España. No existe un tratamiento que evite la progresión de esta enfermedad que ocasiona insuficiencia renal crónica, llevando a estos niños al trasplante renal. Ocasiona también graves problemas visuales y otros síntomas como, hiperparatiroidismo, calambres musculares, retarso en el crecimiento, cansancio, etc.

La asociación Hipofam mantiene un convenio de colaboración con el Vall d'Hebron Institut de Recerca, por el cual apoya la investigación que se lleva a cabo en el centro. Desde el año 2015, hemos aportado más de 165.000€ y se ha avanzado mucho. Precisamente por eso debemos seguir apoyando esta investigación, para llegar hasta el final y hallar dianas terapéuticas sobre las que actuar para mejorar el pronóstico de estos niños. AYÚDANOS A CONSEGUIRLO.

Desde hipofam luchamos contra una enfermedad ultra-rara llamada hipomagnesemia familiar, que afecta a los riñones y la visión de unos 50 niños en nuestro pais.

A día de hoy no existe un tratamiento que detenga esta enfermedad y estos niños necesitarán un trasplante o diálisis para seguir viviendo.

Ayudamos a financiar la investigación que se lleva a cabo en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona.

Luchamos para mejorar la calidad de vida de estos niños y darles una esperanza.