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La hipomagnesemia familiar es una enfermedad ultra-rara y grave que afecta a unos 50 niños en España. No existe un tratamiento que evite la progresión de esta enfermedad que ocasiona insuficiencia renal crónica, llevando a estos niños al trasplante renal. Ocasiona también graves problemas visuales y otros síntomas como, hiperparatiroidismo, calambres musculares, retarso en el crecimiento, cansancio, etc.
La asociación Hipofam mantiene un convenio de colaboración con el Vall d'Hebron Institut de Recerca, por el cual apoya la investigación que se lleva a cabo en el centro. Desde el año 2015, hemos aportado más de 165.000€ y se ha avanzado mucho. Precisamente por eso debemos seguir apoyando esta investigación, para llegar hasta el final y hallar dianas terapéuticas sobre las que actuar para mejorar el pronóstico de estos niños. AYÚDANOS A CONSEGUIRLO.
Desde hipofam luchamos contra todos los tipos de hipomagnesmias hereditarias o congénitas, unas enfermedades poco frecuentes de origen renal, pero con afectaciones muy diversas.
A día de hoy no existen tratamientos que detengan estas enfermedades, siendo patologías crónicas que en algunos casos precisan de un trasplante o diálisis para seguir viviendo.
Ayudamos a financiar la investigación que se lleva a cabo en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona sobre la hipomagnesemias familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis, sobre sindrome de gitelman en el hospital Sant Joan de Deu y participamos en todo tipo de proyectos sobre cualquiera de estas patologías.
Luchamos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, ya sean niños o adultos, y darles una esperanza de mejorar su calidad de vida.
Donantes (20)
Josep Maria
15€
Hace 748 días
Francisco
100€
Hace 749 días
Angela
100€
Hace 749 días
Anónimo
200€
Hace 749 días
Anónimo
50€
Hace 751 días
Carlos
150€
Hace 754 días
Imma
100€
Hace 755 días
Carolina
50€
Hace 755 días
Cristina
35€
Hace 758 días
María Isabel
10€
Hace 758 días
Marie Barber
Donación oculta
Hace 758 días
MARIA JOSÉ
100€
Hace 763 días
M Luisa
100€
Hace 766 días
Adrian
100€
Hace 767 días
María Jesús
70€
Hace 767 días
Imola FRM SC
200€
Hace 768 días
Anónimo
204€
Hace 770 días
Julia Mondragón
50€
Hace 777 días
Alejandro
Donación oculta
Hace 778 días
Anónimo
100€
Hace 779 días
Comentarios (2)
Imma
Muy buena iniciativa!
Alejandro
Dale caña