Recaptat
1.819€
A favor de
Investigación = Esperanza
Continuar la investigación sobre la hipomagnesemia familiar.
Repte liderat per
Categoria
La hipomagnesemia familiar es una enfermedad ultra-rara y grave que afecta a unos 50 niños en España. No existe un tratamiento que evite la progresión de esta enfermedad que ocasiona insuficiencia renal crónica, llevando a estos niños al trasplante renal. Ocasiona también graves problemas visuales y otros síntomas como, hiperparatiroidismo, calambres musculares, retarso en el crecimiento, cansancio, etc.
La asociación Hipofam mantiene un convenio de colaboración con el Vall d'Hebron Institut de Recerca, por el cual apoya la investigación que se lleva a cabo en el centro. Desde el año 2015, hemos aportado más de 165.000€ y se ha avanzado mucho. Precisamente por eso debemos seguir apoyando esta investigación, para llegar hasta el final y hallar dianas terapéuticas sobre las que actuar para mejorar el pronóstico de estos niños. AYÚDANOS A CONSEGUIRLO.
Desde hipofam luchamos contra todos los tipos de hipomagnesmias hereditarias o congénitas, unas enfermedades poco frecuentes de origen renal, pero con afectaciones muy diversas.
A día de hoy no existen tratamientos que detengan estas enfermedades, siendo patologías crónicas que en algunos casos precisan de un trasplante o diálisis para seguir viviendo.
Ayudamos a financiar la investigación que se lleva a cabo en el hospital Vall d'Hebrón de Barcelona sobre la hipomagnesemias familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis, sobre sindrome de gitelman en el hospital Sant Joan de Deu y participamos en todo tipo de proyectos sobre cualquiera de estas patologías.
Luchamos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, ya sean niños o adultos, y darles una esperanza de mejorar su calidad de vida.
Donants (20)
Josep Maria
15€
Fa 1.186 dies
Francisco
100€
Fa 1.187 dies
Angela
100€
Fa 1.187 dies
Anònim
200€
Fa 1.187 dies
Anònim
50€
Fa 1.189 dies
Carlos
150€
Fa 1.192 dies
Imma
100€
Fa 1.193 dies
Carolina
50€
Fa 1.193 dies
Cristina
35€
Fa 1.196 dies
María Isabel
10€
Fa 1.196 dies
Marie Barber
Donació oculta
Fa 1.197 dies
MARIA JOSÉ
100€
Fa 1.202 dies
M Luisa
100€
Fa 1.205 dies
Adrian
100€
Fa 1.205 dies
María Jesús
70€
Fa 1.205 dies
Imola FRM SC
200€
Fa 1.206 dies
Anònim
204€
Fa 1.208 dies
Julia Mondragón
50€
Fa 1.215 dies
Alejandro
Donació oculta
Fa 1.216 dies
Anònim
100€
Fa 1.217 dies
Comentaris (2)
Imma
Muy buena iniciativa!
Alejandro
Dale caña