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Everesting Añover de Tajo

Pedaleando por la piel de mariposa

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Enfermedades raras

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Published: 7 Aug 2023

El sábado 7 de Octubre, en Añover de Tajo será el día y lugar indicado para la tercera edición del everesting solidario a favor de Debra piel de mariposa.

Pueblo donde reside Adrián con sus padres, uno de los afectados por esta enfermedad incurable.

El everesting consiste en subir y bajar una misma cuesta hasta alcanzar la altitud del Everest 8848 metros.

La hora de comienzo será temprano, a las 5 de la mañana, allí estaremos hasta finalizar el reto.

Todo el que quiera asistir será bienvenido, podreis acompañarme alguna subida o pasaros a saludar y colaborar por una buena causa.

Muchas gracias por el apoyo y ayuda.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Comments (7)

Victor

880 days ago

Grande @xinolugo

Sara

887 days ago

¡Everesting maravilloso el de ayer! Eres un crack increíble.

Raúl

890 days ago

¡Vamos Javier, todo el equipo de Vuk Bikes (Wicca y Raúl) estamos contigo!

Sara

905 days ago

¡Gracias por dar alas a nuestro chiquitín!

Joaquin

907 days ago

Vamos Xino!!!!

Javier

911 days ago

Animo Javi, nos vemos el dia 7 por alli.

Javier Santiago

921 days ago

Vamos tocayo!

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