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Everesting Añover de Tajo

Pedaleando por la piel de mariposa

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Reto liderado por

Categoría

Enfermedades raras

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Publicado: 7 ago 2023

El sábado 7 de Octubre, en Añover de Tajo será el día y lugar indicado para la tercera edición del everesting solidario a favor de Debra piel de mariposa.

Pueblo donde reside Adrián con sus padres, uno de los afectados por esta enfermedad incurable.

El everesting consiste en subir y bajar una misma cuesta hasta alcanzar la altitud del Everest 8848 metros.

La hora de comienzo será temprano, a las 5 de la mañana, allí estaremos hasta finalizar el reto.

Todo el que quiera asistir será bienvenido, podreis acompañarme alguna subida o pasaros a saludar y colaborar por una buena causa.

Muchas gracias por el apoyo y ayuda.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (28)

Alberto

Donación oculta

Hace 56 días

javier

150€

Hace 70 días

Victor

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Hace 73 días

Anónimo

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Victor

617€

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Alicia

35€

Hace 114 días

Victor

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Héctor

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Hace 121 días

Anónimo

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Hace 124 días

Carolina

25€

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Victor

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Manuel

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Sara

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Hace 138 días

Raúl

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David

100€

Hace 140 días

Federico

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Mikel

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tania

28€

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Sara

100€

Hace 156 días

Gregorio

100€

Hace 156 días

Isabel

50€

Hace 156 días

Juana

100€

Hace 156 días

Joaquin

35€

Hace 157 días

tania

20€

Hace 158 días

Javier

50€

Hace 162 días

Diego Muñoz Gómez

50€

Hace 165 días

Rokiluco

35€

Hace 171 días

Jose

35€

Hace 199 días

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Comentarios (7)

Victor

Hace 130 días

Grande @xinolugo

Sara

Hace 138 días

¡Everesting maravilloso el de ayer! Eres un crack increíble.

Raúl

Hace 140 días

¡Vamos Javier, todo el equipo de Vuk Bikes (Wicca y Raúl) estamos contigo!

Sara

Hace 156 días

¡Gracias por dar alas a nuestro chiquitín!

Joaquin

Hace 157 días

Vamos Xino!!!!

Javier

Hace 162 días

Animo Javi, nos vemos el dia 7 por alli.

Rokiluco

Hace 171 días

Vamos tocayo!

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