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Everesting Añover de Tajo

Pedaleando por la piel de mariposa

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Repte liderat per

Categoria

Enfermedades raras

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Publicat: 7 d’ag. 2023

El sábado 7 de Octubre, en Añover de Tajo será el día y lugar indicado para la tercera edición del everesting solidario a favor de Debra piel de mariposa.

Pueblo donde reside Adrián con sus padres, uno de los afectados por esta enfermedad incurable.

El everesting consiste en subir y bajar una misma cuesta hasta alcanzar la altitud del Everest 8848 metros.

La hora de comienzo será temprano, a las 5 de la mañana, allí estaremos hasta finalizar el reto.

Todo el que quiera asistir será bienvenido, podreis acompañarme alguna subida o pasaros a saludar y colaborar por una buena causa.

Muchas gracias por el apoyo y ayuda.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (28)

Alberto

Donació oculta

Fa 900 dies

javier

150€

Fa 915 dies

Victor

600€

Fa 918 dies

Anònim

35€

Fa 924 dies

Victor

617€

Fa 948 dies

Alicia

35€

Fa 959 dies

Victor

1.000€

Fa 965 dies

Héctor

Donació oculta

Fa 966 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 968 dies

Carolina

25€

Fa 972 dies

Victor

1.000€

Fa 975 dies

Manuel

35€

Fa 981 dies

Sara

40€

Fa 982 dies

Raúl

35€

Fa 985 dies

David

100€

Fa 985 dies

Federico

50€

Fa 987 dies

Mikel

35€

Fa 994 dies

tania

28€

Fa 998 dies

Sara

100€

Fa 1.000 dies

Gregorio

100€

Fa 1.001 dies

Isabel

50€

Fa 1.001 dies

Juana

100€

Fa 1.001 dies

Joaquin

35€

Fa 1.002 dies

tania

20€

Fa 1.003 dies

Javier

50€

Fa 1.006 dies

Diego Muñoz Gómez

50€

Fa 1.010 dies

Javier Santiago

35€

Fa 1.016 dies

Jose

35€

Fa 1.044 dies

Veure més donants

Comentaris (7)

Victor

Fa 975 dies

Grande @xinolugo

Sara

Fa 982 dies

¡Everesting maravilloso el de ayer! Eres un crack increíble.

Raúl

Fa 985 dies

¡Vamos Javier, todo el equipo de Vuk Bikes (Wicca y Raúl) estamos contigo!

Sara

Fa 1.000 dies

¡Gracias por dar alas a nuestro chiquitín!

Joaquin

Fa 1.002 dies

Vamos Xino!!!!

Javier

Fa 1.006 dies

Animo Javi, nos vemos el dia 7 por alli.

Javier Santiago

Fa 1.016 dies

Vamos tocayo!

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