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Everesting Añover de Tajo

Pedaleando por la piel de mariposa

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28

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Finalitzat

89%

Repte liderat per

Categoria

Enfermedades raras

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Publicat: 7 d’ag. 2023

El sábado 7 de Octubre, en Añover de Tajo será el día y lugar indicado para la tercera edición del everesting solidario a favor de Debra piel de mariposa.

Pueblo donde reside Adrián con sus padres, uno de los afectados por esta enfermedad incurable.

El everesting consiste en subir y bajar una misma cuesta hasta alcanzar la altitud del Everest 8848 metros.

La hora de comienzo será temprano, a las 5 de la mañana, allí estaremos hasta finalizar el reto.

Todo el que quiera asistir será bienvenido, podreis acompañarme alguna subida o pasaros a saludar y colaborar por una buena causa.

Muchas gracias por el apoyo y ayuda.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (28)

Alberto

Donació oculta

Fa 120 dies

javier

150€

Fa 135 dies

Victor

600€

Fa 137 dies

Anònim

35€

Fa 144 dies

Victor

617€

Fa 168 dies

Alicia

35€

Fa 179 dies

Victor

1.000€

Fa 185 dies

Héctor

Donació oculta

Fa 186 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 188 dies

Carolina

25€

Fa 191 dies

Victor

1.000€

Fa 195 dies

Manuel

35€

Fa 201 dies

Sara

40€

Fa 202 dies

Raúl

35€

Fa 205 dies

David

100€

Fa 205 dies

Federico

50€

Fa 207 dies

Mikel

35€

Fa 214 dies

tania

28€

Fa 218 dies

Sara

100€

Fa 220 dies

Gregorio

100€

Fa 221 dies

Isabel

50€

Fa 221 dies

Juana

100€

Fa 221 dies

Joaquin

35€

Fa 222 dies

tania

20€

Fa 223 dies

Javier

50€

Fa 226 dies

Diego Muñoz Gómez

50€

Fa 230 dies

Rokiluco

35€

Fa 236 dies

Jose

35€

Fa 264 dies

Veure més donants

Comentaris (7)

Victor

Fa 195 dies

Grande @xinolugo

Sara

Fa 202 dies

¡Everesting maravilloso el de ayer! Eres un crack increíble.

Raúl

Fa 205 dies

¡Vamos Javier, todo el equipo de Vuk Bikes (Wicca y Raúl) estamos contigo!

Sara

Fa 220 dies

¡Gracias por dar alas a nuestro chiquitín!

Vamos Xino!!!!

Javier

Fa 226 dies

Animo Javi, nos vemos el dia 7 por alli.

Rokiluco

Fa 236 dies

Vamos tocayo!

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