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Everesting Añover de Tajo

Pedaleando por la piel de mariposa

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28

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Finalitzat

89%

Repte liderat per

Categoria

Enfermedades raras

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Publicat: 7 d’ag. 2023

El sábado 7 de Octubre, en Añover de Tajo será el día y lugar indicado para la tercera edición del everesting solidario a favor de Debra piel de mariposa.

Pueblo donde reside Adrián con sus padres, uno de los afectados por esta enfermedad incurable.

El everesting consiste en subir y bajar una misma cuesta hasta alcanzar la altitud del Everest 8848 metros.

La hora de comienzo será temprano, a las 5 de la mañana, allí estaremos hasta finalizar el reto.

Todo el que quiera asistir será bienvenido, podreis acompañarme alguna subida o pasaros a saludar y colaborar por una buena causa.

Muchas gracias por el apoyo y ayuda.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (28)

Alberto

Donació oculta

Fa 805 dies

javier

150€

Fa 820 dies

Victor

600€

Fa 823 dies

Anònim

35€

Fa 829 dies

Victor

617€

Fa 853 dies

Alicia

35€

Fa 864 dies

Victor

1.000€

Fa 870 dies

Héctor

Donació oculta

Fa 871 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 873 dies

Carolina

25€

Fa 877 dies

Victor

1.000€

Fa 880 dies

Manuel

35€

Fa 886 dies

Sara

40€

Fa 888 dies

Raúl

35€

Fa 890 dies

David

100€

Fa 890 dies

Federico

50€

Fa 893 dies

Mikel

35€

Fa 899 dies

tania

28€

Fa 903 dies

Sara

100€

Fa 905 dies

Gregorio

100€

Fa 906 dies

Isabel

50€

Fa 906 dies

Juana

100€

Fa 906 dies

Joaquin

35€

Fa 907 dies

tania

20€

Fa 908 dies

Javier

50€

Fa 911 dies

Diego Muñoz Gómez

50€

Fa 915 dies

Javier Santiago

35€

Fa 921 dies

Jose

35€

Fa 949 dies

Veure més donants

Comentaris (7)

Victor

Fa 880 dies

Grande @xinolugo

Sara

Fa 888 dies

¡Everesting maravilloso el de ayer! Eres un crack increíble.

Raúl

Fa 890 dies

¡Vamos Javier, todo el equipo de Vuk Bikes (Wicca y Raúl) estamos contigo!

Sara

Fa 905 dies

¡Gracias por dar alas a nuestro chiquitín!

Joaquin

Fa 907 dies

Vamos Xino!!!!

Javier

Fa 911 dies

Animo Javi, nos vemos el dia 7 por alli.

Javier Santiago

Fa 921 dies

Vamos tocayo!

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