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Butterfly skin nurse

We must employ a nurse to care for people living with open wounds.

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16.049€

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25.500€

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275

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63%

In support of

Category

Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 12 Oct 2023

People with Butterfly Skin live with pain every day of their lives.

The lightest touch can cause open wounds and blisters and they endure painful wound care treatment that can take up to 5 hours a day. The dressings and bandages act as a second skin. DEBRA currently employ 3 nurses, 2 physiologists and 3 social workers to support over 350 families.

 

We need much more help to support our families. The hospitals don’t have the resources or the expertise to treat this incurable condition and we are the only support system available to families.

 

We are launching this campaign to raise the amount to employ a new nurse (€ 25.000).  

1 hour of nursing costs €25.

 

We just need 1.000 people like you to donate €25 to reach our target.

 

Can you help us to make Butterfly Skin just that little bit less painful for our families?

Donate today!

 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (276)

María

50€

589 days ago

Maria Teresa

50€

589 days ago

Aurora

100€

591 days ago

Mila

35€

591 days ago

Beatriz

50€

592 days ago

Noemi

10€

593 days ago

Susana

10€

594 days ago

Anonymous

50€

594 days ago

Francisco Javier

Hidden donation

594 days ago

Anonymous

2.000€

594 days ago

Anonymous

Hidden donation

594 days ago

María Lourdes

50€

594 days ago

Anonymous

Hidden donation

594 days ago

Pedro Alzola

50€

594 days ago

Anonymous

Hidden donation

595 days ago

Vega

50€

595 days ago

Ana Garcia

20€

597 days ago

Marian

20€

598 days ago

Anonymous

250€

598 days ago

Mónica

50€

598 days ago

FARIÑO Morante Rj y GALVEZ Grueso S

100€

598 days ago

Rebeca

100€

598 days ago

Alejandro

200€

598 days ago

Asun

50€

599 days ago

Petra

50€

599 days ago

Diego

10€

599 days ago

Anonymous

100€

599 days ago

Carlos

5€

599 days ago

Anonymous

Hidden donation

599 days ago

A Elena

20€

599 days ago

Eleuterio

25€

599 days ago

Jeanne

10€

599 days ago

Mar Guerrero

35€

599 days ago

Mar Guerrero

50€

599 days ago

Anonymous

Hidden donation

599 days ago

Rosa María

10€

599 days ago

Joan

Hidden donation

599 days ago

Anonymous

Hidden donation

599 days ago

Anonymous

Hidden donation

599 days ago

Anonymous

50€

599 days ago

Javier

50€

599 days ago

Mini

20€

599 days ago

Cristina

100€

599 days ago

Anonymous

Hidden donation

599 days ago

Anonymous

Hidden donation

599 days ago

Anonymous

Hidden donation

611 days ago

Jardineralinda

25€

615 days ago

Anonymous

Hidden donation

615 days ago

dfv

1€

616 days ago

sdc

1€

616 days ago

See more donators

Comments (37)

Maria Teresa

589 days ago

a por el reto

Asun

599 days ago

Ánimo a quienes sufren esta dolorosa enfermedad !!! Deseo que pronto haya algun descubrimiento médico que os ayude.

Mini

599 days ago

Ojalá se cumpla el reto

Cristina

599 days ago

Ánimo! Lo conseguiremos!

Margarita

648 days ago

Gracias por vuestra labor!

Leticia

649 days ago

🙏

Juan

659 days ago

Mucha ánimo y ojalá se consiga el reto. Los niños y niñas con piel de mariposa se lo merecen. Aunque, sería necesario, también, que la enfermedad esté en la agenda política y sea una prioridad.

Ana

662 days ago

Donacion de tomasa lourdes y ana

Beatriz

662 days ago

Sois muy necesarios

Iris Almendra

662 days ago

Gracias por todo lo que hacéis

Monica

662 days ago

Sou uns herois, molta força

Alvaro

663 days ago

Animo sois grandes

Maria

663 days ago

A por ello

sara

663 days ago

enhorabuena y gracias a la asociación por todo lo que hacéis. un orgullo poder colaborar con vosotros.

Ana Belén

663 days ago

Carreras solidarias Los Intocables 🥦🥦

Isabel Victoria

663 days ago

Todo suma

Jesús

663 days ago

Gracias por vuestra luz

Aurelio

663 days ago

20

Angela

663 days ago

Gracias por dar visibilidad y concienciar!!

Maria Sol

668 days ago

Por ti ❤️, un beso al cielo

Joaquín

668 days ago

RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN

Rosa Maria

668 days ago

Gracias por lo que haceis cada dia por ayudar a los enfermos y familiares.

Ana Maria

669 days ago

Espero q lo consigamos

Agustín

669 days ago

Espero que consigáis el objetivo para reforzar la labor tan necesaria que hacéis para paliar los efectos de esta terrible enfermedad.

Mencía

671 days ago

Una campaña maravillosa y un reto muy necesario

Ana Belén

671 days ago

🦋

Victoriano

672 days ago

No dejemos ningún niño atrás

Julia

672 days ago

Julia

Gema

672 days ago

Los vamos a conseguir 💙🦋🙏

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