Recaptat
16.099€
A favor de
Recaptat
16.099€
Objectiu
25.500€
Donacions
276
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Las personas con Piel de Mariposa conviven con el dolor todos los días de sus vidas.
El más mínimo roce puede provocarles heridas y ampollas, por lo que deben someterse a curas diarias de hasta 5 horas. Las vendas son su segunda piel.
Actualmente, en DEBRA Piel de Mariposa, 3 enfermeras, 2 psicólogas y 3 trabajadoras sociales, trabajan a diario para atender a las más de 350 familias que forman parte de la Asociación.
Pero necesitamos mucha más ayuda para poder llegar a todas ellas, sobre todo, teniendo en cuenta que en los hospitales no cuentan ni con los conocimientos ni con los medios necesarios para tratar esta enfermedad rara e incurable.
Por eso, lanzamos este reto solidario, para poder recaudar, de forma conjunta, el coste de contratación de una enfermera, que asciende a 25.000€. 1 hora de enfermería son 25€.
No es tanto. Solo necesitamos 1.000 personas solidarias como tú, que donen 25€, para lograr nuestro objetivo.
¿Nos ayudas a hacer que la Piel de Mariposa duela un poco menos? ¡Dona ahora!
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donants (276)
50€
Fa 128 dies
Maria Teresa
50€
Fa 129 dies
100€
Fa 130 dies
Mila
35€
Fa 130 dies
50€
Fa 131 dies
10€
Fa 132 dies
Susana
10€
Fa 133 dies
Anònim
50€
Fa 133 dies
Francisco Javier
Donació oculta
Fa 133 dies
Anònim
2.000€
Fa 133 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 133 dies
50€
Fa 133 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 133 dies
Pedro Alzola
50€
Fa 133 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 134 dies
50€
Fa 134 dies
Ana Garcia
20€
Fa 136 dies
Marian
20€
Fa 137 dies
Anònim
250€
Fa 137 dies
50€
Fa 137 dies
FARIÑO Morante Rj y GALVEZ Grueso S
100€
Fa 137 dies
100€
Fa 137 dies
200€
Fa 137 dies
Asun
50€
Fa 138 dies
50€
Fa 138 dies
Diego
10€
Fa 138 dies
Anònim
100€
Fa 138 dies
Carlos
5€
Fa 138 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 138 dies
A Elena
20€
Fa 138 dies
Eleuterio
25€
Fa 138 dies
Jeanne
10€
Fa 138 dies
Mar Guerrero
35€
Fa 138 dies
Mar Guerrero
50€
Fa 138 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 138 dies
Rosa María
10€
Fa 138 dies
Donació oculta
Fa 138 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 138 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 138 dies
Anònim
50€
Fa 138 dies
50€
Fa 138 dies
Mini
20€
Fa 138 dies
100€
Fa 138 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 138 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 139 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 150 dies
Jardineralinda
25€
Fa 154 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 154 dies
dfv
1€
Fa 155 dies
sdc
1€
Fa 155 dies
Comentaris (37)
Maria Teresa
a por el reto
Asun
Ánimo a quienes sufren esta dolorosa enfermedad !!! Deseo que pronto haya algun descubrimiento médico que os ayude.
Mini
Ojalá se cumpla el reto
Cristina
Ánimo! Lo conseguiremos!
Margarita
Gracias por vuestra labor!
Leticia
🙏
Juan
Mucha ánimo y ojalá se consiga el reto. Los niños y niñas con piel de mariposa se lo merecen. Aunque, sería necesario, también, que la enfermedad esté en la agenda política y sea una prioridad.
Ana
Donacion de tomasa lourdes y ana
Beatriz
Sois muy necesarios
Iris Almendra
Gracias por todo lo que hacéis
Monica
Sou uns herois, molta força
Alvaro
Animo sois grandes
Maria
A por ello
sara
enhorabuena y gracias a la asociación por todo lo que hacéis. un orgullo poder colaborar con vosotros.
Ana Belén
Carreras solidarias Los Intocables 🥦🥦
Isabel Victoria
Todo suma
Jesús
Gracias por vuestra luz
Aurelio
20
Angela
Gracias por dar visibilidad y concienciar!!
Maria Sol
Por ti ❤️, un beso al cielo
Joaquín
RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN
Rosa Maria
Gracias por lo que haceis cada dia por ayudar a los enfermos y familiares.
Ana Maria
Espero q lo consigamos
Agustín
Espero que consigáis el objetivo para reforzar la labor tan necesaria que hacéis para paliar los efectos de esta terrible enfermedad.
Mencía
Una campaña maravillosa y un reto muy necesario
Ana Belén
🦋
Victoriano
No dejemos ningún niño atrás
Julia
Julia
Gema
Los vamos a conseguir 💙🦋🙏