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El Tourmalet viste su piel de mariposa

29 de Junio de 2024

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Daniel Ruano
Cicloturistas Club Tenis Pamplona

Category

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Published: 14 Nov 2023

Somos la sección de cicloturismo del Club de Tenis de Pamplona, un grupo de apasionados de la bicicleta y los kilómetros  que cada fin de semana organizamos diferentes salidas cicloturistas, siempre compartidas y abiertas a cualquier aficionado a las dos ruedas.

 

Desde hace cuatro años nos hemos embarcado en intentar darle un poco más de sentido a todo esto y compartir esta afición de devorar kilómetros con diferentes asociaciones y colectivos, mediante un reto solidario anual, poniendo el foco en necesidades concretas de cada grupo.

 

En 2020 dimos una vuelta a Navarra de 500 kilómetros ininterrumpidos,  en favor de GERNA y ADACEN.

En 2021 nos fuimos de Pamplona a Cambrils con la bandera de la terrible enfermedad de la ELA como testigo de una etapa de 20 horas de bicicleta.

El año pasado nos convertimos en peregrinos hacia Santiago en un único viaje de 780 kilometros y 35 horas de recorrido para, a través de ARQUITECTURAS SIN FRONTERAS, rehabilitar una casa en Ujué para una familia que así lo necesitaba.

 

Este año 2024, nuestro vuelo  va directo al Col du Tourmalet, batiendo las alas de nuestros amigos de la PIEL DE MARIPOSA, la asociación a la que hemos decido destinar todo nuestro esfuerzo para intentar hacer un poco más justo lo necesario,  para ayudarles en el día a día, con  más  medios, compañía, formación e información,  en esa lucha diaria de tantas familias que cada día pintan alas en las cicatrices que curan.

 

Nuestro reto, va mucho más allá de completar los 550 kilómetros de Pamplona al Tourmalet y vuelta a la casilla de salida. Ahora mismo nuestra ilusión, nuestro objetivo y lo que nos mantiene más vivos es conseguir todos los apoyos posibles para DEBRA y sus familias, por eso y si has llegado a esta página, te pedimos tu colaboración,  tu donación, tu solidaridad y toda la difusión que podemos darle a esta iniciativa, que nunca será la suficiente.

 

El Tourmalet viste su piel de Mariposa.

 

¿Te vienes?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Alberto

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Joaquín

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Joaquín

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Joaquín

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Oskar

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José Javier

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Edurne

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Anónimo

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Comments (43)

Elideth

602 days ago

Grandes!😊

Miguel

602 days ago

Un abrazo para los ciclistas del Tenis !

Merche

603 days ago

Id con cuidado, cuidaros entre vosotr@s, sois verdaderas joyas

Eva María

604 days ago

A pedalear a tope por una buena causa!! Mucho ánimo y enhorabuena a todos, campeones!

Maria Pilar

604 days ago

Aupa valientes!!!

Raquel

604 days ago

Sois la pera!!

Jesús

605 days ago

Txus

Joaquín

605 days ago

CENA ORKUCI

Joaquín

605 days ago

taza + donativo

Javier Ramos

605 days ago

Mucho ánimo y enhorabuena por el apoyo a todas las enfermedades raras

Daniel

608 days ago

Una taza 50...vamosss

javier

608 days ago

visibilizando lo invisible

Oskar

608 days ago

Ayudanos, piensa que a ti también te puede pasar. Vamoooosss!!!

José Javier

608 days ago

AUPA DEPORTISTAS, BUENA LABOR

AMAYA

617 days ago

Enhorabuena y gracias!!

Cristina

649 days ago

Ánimo con el reto

Alberto

650 days ago

Ánimo campeones!

Gorka

669 days ago

Ánimo!

Chano

716 days ago

Animo con el reto Dani. Disfrutarlo. Por lo menos disfrutar del antes y el despues, y si se puede del mientras, mejor. Buen trabajo!

Eva María

749 days ago

Con ilusión, equipazo!!

Silvia

749 days ago

Animo equipo!!!!

Oskar

749 days ago

Mucho animo chavales

Eunate

772 days ago

Eunate Orkin Lacturale

Carlos

786 days ago

Lacturale

Jesús

787 days ago

Jesús leche

María Cristina

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Lacturale

Raul

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Lacturale

Maria

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Lacturale

JUAN

788 days ago

Lacturale

David

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Leche lacturale

Joaquín

788 days ago

LACTURALE

Fernando

814 days ago

Vamoooossss!!!

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