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El Tourmalet viste su piel de mariposa

29 de Junio de 2024

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Repte liderat per

Daniel Ruano
Cicloturistas Club Tenis Pamplona

Categoria

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicat: 14 de nov. 2023

Somos la sección de cicloturismo del Club de Tenis de Pamplona, un grupo de apasionados de la bicicleta y los kilómetros  que cada fin de semana organizamos diferentes salidas cicloturistas, siempre compartidas y abiertas a cualquier aficionado a las dos ruedas.

 

Desde hace cuatro años nos hemos embarcado en intentar darle un poco más de sentido a todo esto y compartir esta afición de devorar kilómetros con diferentes asociaciones y colectivos, mediante un reto solidario anual, poniendo el foco en necesidades concretas de cada grupo.

 

En 2020 dimos una vuelta a Navarra de 500 kilómetros ininterrumpidos,  en favor de GERNA y ADACEN.

En 2021 nos fuimos de Pamplona a Cambrils con la bandera de la terrible enfermedad de la ELA como testigo de una etapa de 20 horas de bicicleta.

El año pasado nos convertimos en peregrinos hacia Santiago en un único viaje de 780 kilometros y 35 horas de recorrido para, a través de ARQUITECTURAS SIN FRONTERAS, rehabilitar una casa en Ujué para una familia que así lo necesitaba.

 

Este año 2024, nuestro vuelo  va directo al Col du Tourmalet, batiendo las alas de nuestros amigos de la PIEL DE MARIPOSA, la asociación a la que hemos decido destinar todo nuestro esfuerzo para intentar hacer un poco más justo lo necesario,  para ayudarles en el día a día, con  más  medios, compañía, formación e información,  en esa lucha diaria de tantas familias que cada día pintan alas en las cicatrices que curan.

 

Nuestro reto, va mucho más allá de completar los 550 kilómetros de Pamplona al Tourmalet y vuelta a la casilla de salida. Ahora mismo nuestra ilusión, nuestro objetivo y lo que nos mantiene más vivos es conseguir todos los apoyos posibles para DEBRA y sus familias, por eso y si has llegado a esta página, te pedimos tu colaboración,  tu donación, tu solidaridad y toda la difusión que podemos darle a esta iniciativa, que nunca será la suficiente.

 

El Tourmalet viste su piel de Mariposa.

 

¿Te vienes?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (96)

JUAN

50€

Fa 265 dies

Yorgo

5€

Fa 275 dies

Alberto

5€

Fa 281 dies

Anònim

35€

Fa 288 dies

Anònim

15€

Fa 289 dies

diego

10€

Fa 296 dies

Pedro María

100€

Fa 302 dies

Ignacio

120€

Fa 310 dies

Jon

100€

Fa 311 dies

SERGIO FERNANDO

50€

Fa 311 dies

Miguel

100€

Fa 312 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 312 dies

Anònim

50€

Fa 312 dies

Elideth

100€

Fa 312 dies

Sayoa

50€

Fa 312 dies

Miguel

100€

Fa 313 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 313 dies

Merche

50€

Fa 313 dies

Miguel

25€

Fa 314 dies

María José

50€

Fa 314 dies

Eva María

Donació oculta

Fa 314 dies

Maria Pilar

Donació oculta

Fa 314 dies

alejandro

10€

Fa 314 dies

Raquel

100€

Fa 315 dies

A. Kayser Automotive Ibérica S.L.

1.000€

Fa 315 dies

Jesús

50€

Fa 315 dies

Anònim

100€

Fa 315 dies

Joaquín

100€

Fa 315 dies

Joaquín

55€

Fa 315 dies

Joaquín

100€

Fa 315 dies

Anònim

35€

Fa 316 dies

Lola

Donació oculta

Fa 316 dies

Javier Ramos

Donació oculta

Fa 316 dies

Julio

100€

Fa 316 dies

Juan José

50€

Fa 316 dies

Iñaki

50€

Fa 317 dies

Anònim

160€

Fa 317 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 317 dies

David

5€

Fa 318 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 318 dies

Daniel

50€

Fa 318 dies

javier

50€

Fa 318 dies

Joseba

20€

Fa 318 dies

Oskar

35€

Fa 319 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 319 dies

José Javier

35€

Fa 319 dies

Edurne

200€

Fa 319 dies

Anònim

15€

Fa 319 dies

Anònim

10€

Fa 319 dies

Anónimo

20€

Fa 321 dies

Veure més donants

Comentaris (43)

Elideth

Fa 312 dies

Grandes!😊

Miguel

Fa 313 dies

Un abrazo para los ciclistas del Tenis !

Merche

Fa 313 dies

Id con cuidado, cuidaros entre vosotr@s, sois verdaderas joyas

Eva María

Fa 314 dies

A pedalear a tope por una buena causa!! Mucho ánimo y enhorabuena a todos, campeones!

Maria Pilar

Fa 314 dies

Aupa valientes!!!

Raquel

Fa 315 dies

Sois la pera!!

Jesús

Fa 315 dies

Txus

Joaquín

Fa 315 dies

CENA ORKUCI

Joaquín

Fa 315 dies

taza + donativo

Javier Ramos

Fa 316 dies

Mucho ánimo y enhorabuena por el apoyo a todas las enfermedades raras

Daniel

Fa 318 dies

Una taza 50...vamosss

javier

Fa 318 dies

visibilizando lo invisible

Oskar

Fa 319 dies

Ayudanos, piensa que a ti también te puede pasar. Vamoooosss!!!

José Javier

Fa 319 dies

AUPA DEPORTISTAS, BUENA LABOR

AMAYA

Fa 328 dies

Enhorabuena y gracias!!

Cristina

Fa 360 dies

Ánimo con el reto

Alberto

Fa 360 dies

Ánimo campeones!

Gorka

Fa 379 dies

Ánimo!

Chano

Fa 427 dies

Animo con el reto Dani. Disfrutarlo. Por lo menos disfrutar del antes y el despues, y si se puede del mientras, mejor. Buen trabajo!

Eva María

Fa 459 dies

Con ilusión, equipazo!!

Silvia

Fa 459 dies

Animo equipo!!!!

Oskar

Fa 459 dies

Mucho animo chavales

Eunate

Fa 482 dies

Eunate Orkin Lacturale

Carlos

Fa 497 dies

Lacturale

Jesús

Fa 497 dies

Jesús leche

María Cristina

Fa 497 dies

Lacturale

Raul

Fa 497 dies

Lacturale

Maria

Fa 498 dies

Lacturale

JUAN

Fa 498 dies

Lacturale

David

Fa 498 dies

Leche lacturale

Joaquín

Fa 498 dies

LACTURALE

Fernando

Fa 524 dies

Vamoooossss!!!

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