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El Tourmalet viste su piel de mariposa

29 de Junio de 2024

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Reto liderado por

Daniel Ruano
Cicloturistas Club Tenis Pamplona

Categoría

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicado: 14 nov 2023

Somos la sección de cicloturismo del Club de Tenis de Pamplona, un grupo de apasionados de la bicicleta y los kilómetros  que cada fin de semana organizamos diferentes salidas cicloturistas, siempre compartidas y abiertas a cualquier aficionado a las dos ruedas.

 

Desde hace cuatro años nos hemos embarcado en intentar darle un poco más de sentido a todo esto y compartir esta afición de devorar kilómetros con diferentes asociaciones y colectivos, mediante un reto solidario anual, poniendo el foco en necesidades concretas de cada grupo.

 

En 2020 dimos una vuelta a Navarra de 500 kilómetros ininterrumpidos,  en favor de GERNA y ADACEN.

En 2021 nos fuimos de Pamplona a Cambrils con la bandera de la terrible enfermedad de la ELA como testigo de una etapa de 20 horas de bicicleta.

El año pasado nos convertimos en peregrinos hacia Santiago en un único viaje de 780 kilometros y 35 horas de recorrido para, a través de ARQUITECTURAS SIN FRONTERAS, rehabilitar una casa en Ujué para una familia que así lo necesitaba.

 

Este año 2024, nuestro vuelo  va directo al Col du Tourmalet, batiendo las alas de nuestros amigos de la PIEL DE MARIPOSA, la asociación a la que hemos decido destinar todo nuestro esfuerzo para intentar hacer un poco más justo lo necesario,  para ayudarles en el día a día, con  más  medios, compañía, formación e información,  en esa lucha diaria de tantas familias que cada día pintan alas en las cicatrices que curan.

 

Nuestro reto, va mucho más allá de completar los 550 kilómetros de Pamplona al Tourmalet y vuelta a la casilla de salida. Ahora mismo nuestra ilusión, nuestro objetivo y lo que nos mantiene más vivos es conseguir todos los apoyos posibles para DEBRA y sus familias, por eso y si has llegado a esta página, te pedimos tu colaboración,  tu donación, tu solidaridad y toda la difusión que podemos darle a esta iniciativa, que nunca será la suficiente.

 

El Tourmalet viste su piel de Mariposa.

 

¿Te vienes?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (30)

EWALS CARGO CARE, S.A.

1.500€

Hace una hora

Chano

50€

Hace 40 días

Maria

185€

Hace 54 días

Eva María

Donación oculta

Hace 72 días

Silvia

50€

Hace 72 días

Oskar

50€

Hace 72 días

Eunate

7€

Hace 95 días

UNZUE E HIJOS, S.L.

300€

Hace 108 días

Carlos

35€

Hace 110 días

Jesús

105€

Hace 110 días

María Cristina

50€

Hace 110 días

Juan José Ruano

20€

Hace 110 días

Raul

7€

Hace 110 días

Anónimo

50€

Hace 110 días

JAVIER

100€

Hace 111 días

Maria

49€

Hace 111 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 111 días

JUAN

56€

Hace 111 días

Elideth

14€

Hace 111 días

David

56€

Hace 111 días

Joaquín

70€

Hace 111 días

Beatriz

100€

Hace 111 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 111 días

JUAN

100€

Hace 113 días

Fernando

30€

Hace 137 días

Yorgo

10€

Hace 140 días

Anónimo

50€

Hace 141 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 141 días

Francisco

Donación oculta

Hace 146 días

Daniel

50€

Hace 154 días

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Comentarios (17)

Chano

Hace 40 días

Animo con el reto Dani. Disfrutarlo. Por lo menos disfrutar del antes y el despues, y si se puede del mientras, mejor. Buen trabajo!

Con ilusión, equipazo!!

Silvia

Hace 72 días

Animo equipo!!!!

Oskar

Hace 72 días

Mucho animo chavales

Eunate

Hace 95 días

Eunate Orkin Lacturale

Carlos

Hace 110 días

Lacturale

Jesús

Hace 110 días

Jesús leche

María Cristina

Hace 110 días

Lacturale

Raul

Hace 110 días

Lacturale

Maria

Hace 111 días

Lacturale

JUAN

Hace 111 días

Lacturale

David

Hace 111 días

Leche lacturale

Joaquín

Hace 111 días

LACTURALE

Fernando

Hace 137 días

Vamoooossss!!!

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