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El Tourmalet viste su piel de mariposa

29 de Junio de 2024

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Reto liderado por

Daniel Ruano
Cicloturistas Club Tenis Pamplona

Categoría

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicado: 14 nov 2023

Somos la sección de cicloturismo del Club de Tenis de Pamplona, un grupo de apasionados de la bicicleta y los kilómetros  que cada fin de semana organizamos diferentes salidas cicloturistas, siempre compartidas y abiertas a cualquier aficionado a las dos ruedas.

 

Desde hace cuatro años nos hemos embarcado en intentar darle un poco más de sentido a todo esto y compartir esta afición de devorar kilómetros con diferentes asociaciones y colectivos, mediante un reto solidario anual, poniendo el foco en necesidades concretas de cada grupo.

 

En 2020 dimos una vuelta a Navarra de 500 kilómetros ininterrumpidos,  en favor de GERNA y ADACEN.

En 2021 nos fuimos de Pamplona a Cambrils con la bandera de la terrible enfermedad de la ELA como testigo de una etapa de 20 horas de bicicleta.

El año pasado nos convertimos en peregrinos hacia Santiago en un único viaje de 780 kilometros y 35 horas de recorrido para, a través de ARQUITECTURAS SIN FRONTERAS, rehabilitar una casa en Ujué para una familia que así lo necesitaba.

 

Este año 2024, nuestro vuelo  va directo al Col du Tourmalet, batiendo las alas de nuestros amigos de la PIEL DE MARIPOSA, la asociación a la que hemos decido destinar todo nuestro esfuerzo para intentar hacer un poco más justo lo necesario,  para ayudarles en el día a día, con  más  medios, compañía, formación e información,  en esa lucha diaria de tantas familias que cada día pintan alas en las cicatrices que curan.

 

Nuestro reto, va mucho más allá de completar los 550 kilómetros de Pamplona al Tourmalet y vuelta a la casilla de salida. Ahora mismo nuestra ilusión, nuestro objetivo y lo que nos mantiene más vivos es conseguir todos los apoyos posibles para DEBRA y sus familias, por eso y si has llegado a esta página, te pedimos tu colaboración,  tu donación, tu solidaridad y toda la difusión que podemos darle a esta iniciativa, que nunca será la suficiente.

 

El Tourmalet viste su piel de Mariposa.

 

¿Te vienes?

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (93)

Anónimo

35€

Hace 2 días

Anónimo

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Hace 3 días

diego

10€

Hace 9 días

Pedro María

100€

Hace 16 días

Ignacio

120€

Hace 24 días

Jon

100€

Hace 24 días

SERGIO FERNANDO

50€

Hace 24 días

Miguel

100€

Hace 26 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 26 días

Anónimo

50€

Hace 26 días

Elideth

100€

Hace 26 días

Sayoa

50€

Hace 26 días

Miguel

100€

Hace 26 días

Anónimo

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Hace 27 días

Merche

50€

Hace 27 días

Miguel

25€

Hace 27 días

María José

50€

Hace 28 días

Eva María

Donación oculta

Hace 28 días

Maria Pilar

Donación oculta

Hace 28 días

alejandro

10€

Hace 28 días

Raquel

100€

Hace 28 días

A. Kayser Automotive Ibérica S.L.

1.000€

Hace 28 días

Jesús

50€

Hace 29 días

Anónimo

100€

Hace 29 días

Joaquín

100€

Hace 29 días

Joaquín

55€

Hace 29 días

Joaquín

100€

Hace 29 días

Anónimo

35€

Hace 29 días

Lola

Donación oculta

Hace 29 días

Javier Ramos

Donación oculta

Hace 29 días

Julio

100€

Hace 29 días

Juan José

50€

Hace 30 días

Iñaki

50€

Hace 30 días

Anónimo

160€

Hace 30 días

Anónimo

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Hace 31 días

David

5€

Hace 31 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 31 días

Daniel

50€

Hace 32 días

javier

50€

Hace 32 días

Joseba

20€

Hace 32 días

Oskar

35€

Hace 32 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 32 días

José Javier

35€

Hace 32 días

Edurne

200€

Hace 32 días

Anónimo

15€

Hace 32 días

Anónimo

10€

Hace 32 días

Anónimo

20€

Hace 34 días

Daniel

100€

Hace 35 días

AMAYA

50€

Hace 41 días

Anónimo

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Hace 43 días

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Comentarios (43)

Elideth

Hace 26 días

Grandes!😊

Miguel

Hace 26 días

Un abrazo para los ciclistas del Tenis !

Merche

Hace 27 días

Id con cuidado, cuidaros entre vosotr@s, sois verdaderas joyas

Eva María

Hace 28 días

A pedalear a tope por una buena causa!! Mucho ánimo y enhorabuena a todos, campeones!

Maria Pilar

Hace 28 días

Aupa valientes!!!

Raquel

Hace 28 días

Sois la pera!!

Jesús

Hace 29 días

Txus

Joaquín

Hace 29 días

CENA ORKUCI

Joaquín

Hace 29 días

taza + donativo

Javier Ramos

Hace 29 días

Mucho ánimo y enhorabuena por el apoyo a todas las enfermedades raras

Daniel

Hace 32 días

Una taza 50...vamosss

javier

Hace 32 días

visibilizando lo invisible

Oskar

Hace 32 días

Ayudanos, piensa que a ti también te puede pasar. Vamoooosss!!!

José Javier

Hace 32 días

AUPA DEPORTISTAS, BUENA LABOR

AMAYA

Hace 41 días

Enhorabuena y gracias!!

Cristina

Hace 73 días

Ánimo con el reto

Alberto

Hace 74 días

Ánimo campeones!

Gorka

Hace 93 días

Ánimo!

Chano

Hace 140 días

Animo con el reto Dani. Disfrutarlo. Por lo menos disfrutar del antes y el despues, y si se puede del mientras, mejor. Buen trabajo!

Eva María

Hace 173 días

Con ilusión, equipazo!!

Silvia

Hace 173 días

Animo equipo!!!!

Oskar

Hace 173 días

Mucho animo chavales

Eunate

Hace 196 días

Eunate Orkin Lacturale

Carlos

Hace 210 días

Lacturale

Jesús

Hace 211 días

Jesús leche

María Cristina

Hace 211 días

Lacturale

Raul

Hace 211 días

Lacturale

Maria

Hace 212 días

Lacturale

JUAN

Hace 212 días

Lacturale

David

Hace 212 días

Leche lacturale

Joaquín

Hace 212 días

LACTURALE

Fernando

Hace 238 días

Vamoooossss!!!

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