Collected
2.150€
To benefit
Corremos en Donostia/San Sebastián por la ataxia telangiectasia. ¿Nos ayudas?
Luchamos por una enfermedad ultra rara sin cura ni tratamiento. Nuestros corredores solidarios empujarán las sillas de nuestros niños y jóvenes.
Collected
2.150€
Goal
5.000€
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32
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¿No harías todo lo posible por curar a tu hijo? Con las enfermedades ultra raras como la ataxia telangiectasia, si no contamos con donaciones de personas o empresas, es imposible financiar la investigación.
Por eso creamos este reto. Para financiar, junto con otras asociaciones internacionales, proyectos de investigación que puedan dar con una cura o tratamiento. Organizamos otras acciones solidarias desde hace años pero las maratones son especialmente motivadoras para nuestros chicos/as.
El 27 de noviembre de 2022 estaremos participando en la Zurich Maratón Donostia/San Sebastián con un grupo de corredores solidarios que empujarán las sillas de siete de nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Unos y otros, unos grandes valientes, porque aún con lluvia, frío, viento o granizo, han participado en esta maratón desde 2017.
Seguimos buscando recursos porque aún no tenemos una cura y porque esta es una cuenta atrás para las familias que formamos Aefat, la asociación que agrupa a las familias en todo el Estado.
La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad genética y neurodegenerativa, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.
Zurich nos apoya desde 2017 y por eso nuestro equipo se llama Equipo Zurich Aefat. Llevamos en nuestras camisetas la frase "Corre, frena la AT", porque nos gustaría encontrar una solución, que nuestros hijos pudieran llevar una vida normal, porque defendemos el deporte inclusivo y porque intentamos dar visibilidad a esta enfermedad que es una lotería para que el que toca.
¿Nos ayudas?
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
Donators (32)
Z Zurich Foundation
740€
815 days ago
Valentín
50€
876 days ago
Anonymous
Hidden donation
878 days ago
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881 days ago
Ana
20€
882 days ago
Anonymous
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882 days ago
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883 days ago
Rafael
10€
883 days ago
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883 days ago
Anonymous
50€
883 days ago
Anonymous
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885 days ago
Anonymous
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886 days ago
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10€
886 days ago
Anonymous
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886 days ago
Concepción
35€
886 days ago
Teresa
20€
886 days ago
Arnaud
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886 days ago
JESUS
100€
889 days ago
LAURA
100€
889 days ago
Carlos Javier
10€
889 days ago
Anonymous
10€
890 days ago
JOSE
Hidden donation
894 days ago
Anonymous
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898 days ago
Anonymous
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899 days ago
Anonymous
35€
899 days ago
Nerea
50€
899 days ago
Edurne
10€
899 days ago
Izaskun
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899 days ago
Anonymous
20€
899 days ago
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900 days ago
Laura
150€
900 days ago
Anonymous
Hidden donation
913 days ago
Comments (2)
Valentín
Por los Héroes de Aefat
Laura
vamos, campeones!