Recaptat
2.150€
A favor de
Recaptat
2.150€
Objectiu
5.000€
Donacions
32
Falten
Finalitzat
Repte liderat per
Categoria
¿No harías todo lo posible por curar a tu hijo? Con las enfermedades ultra raras como la ataxia telangiectasia, si no contamos con donaciones de personas o empresas, es imposible financiar la investigación.
Por eso creamos este reto. Para financiar, junto con otras asociaciones internacionales, proyectos de investigación que puedan dar con una cura o tratamiento. Organizamos otras acciones solidarias desde hace años pero las maratones son especialmente motivadoras para nuestros chicos/as.
El 27 de noviembre de 2022 estaremos participando en la Zurich Maratón Donostia/San Sebastián con un grupo de corredores solidarios que empujarán las sillas de siete de nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Unos y otros, unos grandes valientes, porque aún con lluvia, frío, viento o granizo, han participado en esta maratón desde 2017.
Seguimos buscando recursos porque aún no tenemos una cura y porque esta es una cuenta atrás para las familias que formamos Aefat, la asociación que agrupa a las familias en todo el Estado.
La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad genética y neurodegenerativa, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.
Zurich nos apoya desde 2017 y por eso nuestro equipo se llama Equipo Zurich Aefat. Llevamos en nuestras camisetas la frase "Corre, frena la AT", porque nos gustaría encontrar una solución, que nuestros hijos pudieran llevar una vida normal, porque defendemos el deporte inclusivo y porque intentamos dar visibilidad a esta enfermedad que es una lotería para que el que toca.
¿Nos ayudas?
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.
Donants (32)
740€
Fa 446 dies
50€
Fa 508 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 510 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 512 dies
Ana
20€
Fa 513 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 514 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 514 dies
10€
Fa 514 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 514 dies
Anònim
50€
Fa 514 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 517 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 517 dies
Anònim
10€
Fa 517 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 517 dies
35€
Fa 517 dies
20€
Fa 517 dies
Donació oculta
Fa 517 dies
100€
Fa 520 dies
100€
Fa 520 dies
10€
Fa 521 dies
Anònim
10€
Fa 521 dies
Donació oculta
Fa 525 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 529 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 530 dies
Anònim
35€
Fa 530 dies
50€
Fa 530 dies
10€
Fa 530 dies
Izaskun
Donació oculta
Fa 530 dies
Anònim
20€
Fa 531 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 531 dies
150€
Fa 531 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 544 dies
Comentaris (2)
Valentín
Por los Héroes de Aefat
Laura
vamos, campeones!