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Corremos en Donostia/San Sebastián por la ataxia telangiectasia. ¿Nos ayudas?

Luchamos por una enfermedad ultra rara sin cura ni tratamiento. Nuestros corredores solidarios empujarán las sillas de nuestros niños y jóvenes.

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Objectiu

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Donacions

31

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28%

Categoria

Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 27 d’oct. 2022

¿No harías todo lo posible por curar a tu hijo? Con las enfermedades ultra raras como la ataxia telangiectasia, si no contamos con donaciones de personas o empresas, es imposible financiar la investigación. 

Por eso creamos este reto. Para financiar, junto con otras asociaciones internacionales, proyectos de investigación que puedan dar con una cura o tratamiento. Organizamos otras acciones solidarias desde hace años pero las maratones son especialmente motivadoras para nuestros chicos/as.

El 27 de noviembre de 2022 estaremos participando en la Zurich Maratón Donostia/San Sebastián con un grupo de corredores solidarios que empujarán las sillas de siete de nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Unos y otros, unos grandes valientes, porque aún con lluvia, frío, viento o granizo, han participado en esta maratón desde 2017.

Seguimos buscando recursos porque aún no tenemos una cura y porque esta es una cuenta atrás para las familias que formamos Aefat, la asociación que agrupa a las familias en todo el Estado. 

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad genética y neurodegenerativa, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.

Zurich nos apoya desde 2017 y por eso nuestro equipo se llama Equipo Zurich Aefat. Llevamos en nuestras camisetas la frase "Corre, frena la AT", porque nos gustaría encontrar una solución, que nuestros hijos pudieran llevar una vida normal, porque defendemos el deporte inclusivo y porque intentamos dar visibilidad a esta enfermedad que es una lotería para que el que toca.

¿Nos ayudas?

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donants (31)

Valentín

50€

Fa 56 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 58 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 61 dies

Ana

20€

Fa 62 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 62 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 62 dies

Rafael

10€

Fa 62 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 62 dies

Anònim

50€

Fa 63 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 65 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 65 dies

Anònim

10€

Fa 65 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 65 dies

Concepción

35€

Fa 66 dies

Teresa

20€

Fa 66 dies

Arnaud

Donació oculta

Fa 66 dies

JESUS

100€

Fa 68 dies

LAURA

100€

Fa 68 dies

Carlos Javier

10€

Fa 69 dies

Anònim

10€

Fa 69 dies

JOSE

Donació oculta

Fa 74 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 78 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 78 dies

Anònim

35€

Fa 78 dies

Nerea

50€

Fa 79 dies

Edurne

10€

Fa 79 dies

Izaskun

Donació oculta

Fa 79 dies

Anònim

20€

Fa 79 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 79 dies

Laura

150€

Fa 79 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 93 dies

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Comentaris (2)

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