AEFAT asociación española familia ataxia-telangiectasia

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

• Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
• Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
• Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
• Dar mayor visibilidad a la enfermedad
• Sensibilizar a la sociedad
• Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.