AEFAT asociación española familia ataxia-telangiectasia
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.
Reptes liderats
Reptes actius
Donacions aconseguides
Recaptat
Reptes finalitzats
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Equipo Zurich Aefat por la ataxia telangiectasia
Un camino por AEFAT
120 km por Aefat en Orduña (Bizkaia)
Non-stop 24 h por la ataxia telangiectasia
Doble reto ciclista y maratoniano por la ataxia telangiectasia
¡Te retamos a pronunciar #AtaxiaTelangiectasia!
Titán Sierra de Cádiz por Aefat
661 km en tándem
RETO EVERESTING “PUERTO DE BEZI” A BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA
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