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Reptes

Equipo Zurich Aefat por la ataxia telangiectasia

Por nuestros niños y jóvenes con esta enfermedad sin cura ni tratamiento, que provoca una discapacidad física progresiva y más probabilidad de cáncer.

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Finalitzat

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A favor de

AEFAT ASOCIACIÓN ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA-TELANGIECTASIA

Repte liderat per

AEFAT asociación española familia ataxia-telangiectasia

Esdeveniment

Zurich Marató Barcelona 2022

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Publicat: 15 d’abr. 2022

Història
Sobre l'ONG

¡Volvemos a la Zurich Marató Barcelona! Somos un equipo formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, sus familias, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales.

¿Qué buscamos? Dar visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, dar esperanza a las familias recaudando fondos para su investigación y proporcionar una experiencia motivadora para estos chicos y chicas. Deporte con valores, inclusión y sensibilización.

Para muchos de nuestros niños y jóvenes, la experiencia de las maratones es una de sus principales motivaciones porque implica una vivencia inclusiva, donde se normaliza su complicada situación, y supone una convivencia única con familias y corredores, en el ambiente positivo e inspirador de la Marató.

HISTORIA DE ESTA AVENTURA

Empezamos nuestro proyecto en 2016 en esta Marató, con solamente tres de nuestros afectados. Y, desde entonces, vamos con nuestro equipo a participar a todas las maratones que patrocina Zurich, nuestro apoyo fundamental.

El Equipo Zurich Aefat, apoyado por Zurich Seguros desde 2017, lleva un recorrido de importantes cifras para una asociación tan pequeña como AEFAT:

17 maratones por toda la geografía española en cinco años
18 afectados han participado en alguna maratón (de los 38 de diferentes comunidades españolas que componen la asociación)
Más de 20 familias implicadas (también con abuelos o tíos que corren, padres de la asociación que colaboran, aunque sus hijos hayan fallecido ya)
Y más de 200 publicaciones en medios de comunicación.

En la Zurich Marató Barcelona 2022 contaremos con un equipo de 20 corredores solidarios, procedentes de distintas localidades catalanas, aragonesas y vascas, que empujarán sus sillas especiales durante la maratón: los catalanes Sergi Blanc (pionero de esta iniciativa), Marc Català, Oriol Vergés, Laia Montoliu, Ángel Prat, Xavi Casas, Sergi Virgili, los hermanos Cecilia y Pablo Escayola, Dani Fierrez, Fran González, Marc Clotet, Eloi Solà, Didac Espinosa, Rubén Monmany, Jordi Puyo y Jordi Meno; el oscense Carlos García López; la portuguesa Andreia Leonardo; y el vasco Abel Fernández Mendivil.

Este último es el abanderado, llamado SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 80 maratones enfundado en su traje de Spiderman, y es fijo con el equipo.

En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.

También contamos con la colaboración de otras empresas como Ayre Hotel Gran Vía en el alojamiento, MRW para transportar nuestras sillas, y la organización de la Marató.

La recaudación irá destinada a pagar los diferentes proyectos de investigación que la asociación está financiando, algunos de ellos internacionales. El más reciente es de terapia génica, desarrollado por CIMA-Clínica Universidad de Navarra en colaboración con la Universitat Pompeu Fabra (UPF).

SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT

La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad progresiva, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una mayor incidencia de cáncer.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

¿NOS AYUDAS?

Muchas gracias. Moltes gràcies. Eskerrik asko. Moitas grazas.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
Dar mayor visibilidad a la enfermedad
Sensibilizar a la sociedad
Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.