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Correr para detener la ataxia telangiectasia

Correré empujando las sillas de niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia

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Investigación científica Discapacidad física Jóvenes Enfermedades raras

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Publicat: 30 de gen. 2024

Soy Oriol Vergés, correré la Zurich Marató colaborando con la asociación AEFAT y lo haré junto a amigos deportistas, empujando las sillas de chicos con ataxia telangiectasia, para evidenciar la lucha de estos grandes héroes y de sus familias frente a esta enfermedad minoritaria. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa rara, con base genética y actualmente sin curación. Provoca una grave discapacidad física, progresiva, acorta la esperanza de vida y los afectados tienen mayor probabilidad de tener cáncer. Hacia los 10 años, estos chicos necesitan silla de ruedas. Como otras enfermedades muy minoritarias, apenas se destinan fondos públicos o privados a la investigación de la enfermedad. 

Si queréis saber en qué consiste la ataxia telangiectasia, podéis ver este vídeo de dos minutos realizado por Aefat, con la participación de niños y jóvenes afectados, familias y asociaciones de todo el mundo: https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4&t=6s

Yo seré únicamente sus piernas, no haré más que correr empujando sus sillas. El esfuerzo, la sonrisa, la lucha diaria, la empatia y el ejemplo de superación constante es de estos grandes héroes y de sus familias. 

¿Me ayudas a ayudarles, por favor?

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

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