Recaudado
785€
A favor de
Correr para detener la ataxia telangiectasia
Correré empujando las sillas de niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia
Recaudado
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Soy Oriol Vergés, correré la Zurich Marató colaborando con la asociación AEFAT y lo haré junto a amigos deportistas, empujando las sillas de chicos con ataxia telangiectasia, para evidenciar la lucha de estos grandes héroes y de sus familias frente a esta enfermedad minoritaria. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa rara, con base genética y actualmente sin curación. Provoca una grave discapacidad física, progresiva, acorta la esperanza de vida y los afectados tienen mayor probabilidad de tener cáncer. Hacia los 10 años, estos chicos necesitan silla de ruedas. Como otras enfermedades muy minoritarias, apenas se destinan fondos públicos o privados a la investigación de la enfermedad.
Si queréis saber en qué consiste la ataxia telangiectasia, podéis ver este vídeo de dos minutos realizado por Aefat, con la participación de niños y jóvenes afectados, familias y asociaciones de todo el mundo: https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4&t=6s
Yo seré únicamente sus piernas, no haré más que correr empujando sus sillas. El esfuerzo, la sonrisa, la lucha diaria, la empatia y el ejemplo de superación constante es de estos grandes héroes y de sus familias.
¿Me ayudas a ayudarles, por favor?
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
Donantes (17)
Josep Maria
35€
Hace 451 días
Esther Tresserra
35€
Hace 453 días
Montse
35€
Hace 453 días
Anónimo
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Hace 454 días
Josep Oriol
50€
Hace 456 días
Carles
50€
Hace 456 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 456 días
Alfons
Donación oculta
Hace 456 días
Arnau
35€
Hace 456 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 456 días
Josep Oriol
50€
Hace 456 días
Arde
50€
Hace 456 días
Elisabeth
50€
Hace 456 días
Angels
50€
Hace 456 días
cecilia
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Hace 456 días
Gloria
50€
Hace 456 días
Arnau
50€
Hace 457 días
Comentarios (3)
Arnau
Ets un crack!
Angels
❤️
Arnau
Ànim i Força!