Recaptat
1.850€
A favor de
Un camino por AEFAT
Realizar los 800 km del camino de Santiago francés corriendo en autosuficiencia en tan solo 16 días
Recaptat
1.850€
Objectiu
3.000€
Donacions
34
Falten
Finalitzat
Repte liderat per
Categoria
Hola:
Me llamo Gonzalo y voy a hacer, o a tratar de hacer, corriendo el Camino de Santiago en su trayecto francés, del 26 de marzo al 10 de abril.
La duración estipulada para estos 800 kilómetros es de unos 31 días y mi idea es hacerlo en tan solo 16. Además, en autosuficiencia, lo que quiere decir que lo que lleve conmigo encima es lo que dispondré para gestionar todo el camino.
Todo ello para intentar recaudar fondos y dar visibilidad a los afectados y familias de una enfermedad rara como es la Ataxia Telangiectasia (AT)
En España tan solo hay unas 30 personas con la AT. Se trata de una enfermedad genética, neurodegenerativa, que va afectando desde muy jóvenes a estos chicos imposibilitándoles el día a día normal de cualquier persona. Además, no hay cura.
Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo porque se puede confundir con otras patologías neurológicas y puede tardar años. Es multi sistémica, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y patologías del aparato respiratorio, y otras complicaciones como la posible aparición de tumores (sarcomas, linfomas, leucemias...). Un 35% de los pacientes desarrolla cáncer antes de los 20 años de edad.
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide ya en la infancia realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, ir al colegio y estudiar, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
Ayúdame a darles visibilidad y a aportar tu granito de arena, bien con una pequeña donación, todo es bienvenida o en su defecto dándole visibilidad.
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
Donants (34)
Unai
10€
Fa 1.624 dies
Mark
20€
Fa 1.627 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.629 dies
Valentín
40€
Fa 1.630 dies
José Antonio
20€
Fa 1.632 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.633 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.633 dies
Amaia
20€
Fa 1.634 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.635 dies
carlos
50€
Fa 1.635 dies
Maria
50€
Fa 1.635 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.635 dies
Concepción
35€
Fa 1.638 dies
Luis
35€
Fa 1.639 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.640 dies
Vito MÁLAGA
35€
Fa 1.641 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.642 dies
Arnaud
150€
Fa 1.643 dies
Hugo
30€
Fa 1.649 dies
Inmaculada
50€
Fa 1.655 dies
Eduardo
25€
Fa 1.657 dies
Rita Inés
100€
Fa 1.659 dies
PEDRO
5€
Fa 1.660 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.667 dies
Jorge
Donació oculta
Fa 1.667 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.686 dies
JOSE ANGEL
10€
Fa 1.686 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.686 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.688 dies
José Antonio
50€
Fa 1.689 dies
Eduardo Blanco López
50€
Fa 1.692 dies
MEDELNOR SL
100€
Fa 1.693 dies
Laura
50€
Fa 1.698 dies
LUIS ÁNGEL
300€
Fa 1.700 dies
Comentaris (14)
Mark
Zorionak campeón!
Valentín
Que GRANDE eres TANQUE,a seguir al lío.
Maria
Eres una persona admirable!!!
Vito MÁLAGA
TU FORTALEZA unida a corazones solidarios hacen el milagro!!
Arnaud
A disfrutar y muchas gracias !
Inmaculada
Ánimo
Eduardo
Mucho animo!!💪
Rita Inés
Ánimo campeón 🥰🥰
Jorge
Ánimo Gontzal! Eres un maquinón!!!!!!
JOSE ANGEL
Un reto duro por una buena causa, gracias
MEDELNOR SL
adelante.