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Un camino por AEFAT

Realizar los 800 km del camino de Santiago francés corriendo en autosuficiencia en tan solo 16 días

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Repte liderat per

Categoria

Discapacidad física Jóvenes Enfermedades raras

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Publicat: 21 de gen. 2022

Hola:

Me llamo Gonzalo y voy a hacer, o a tratar de hacer, corriendo el Camino de Santiago en su trayecto francés, del 26 de marzo al 10 de abril.

La duración estipulada para estos 800 kilómetros es de unos 31 días y mi idea es hacerlo en tan solo 16. Además, en autosuficiencia, lo que quiere decir que lo que lleve conmigo encima es lo que dispondré para gestionar todo el camino. 

Todo ello para intentar recaudar fondos y dar visibilidad a los afectados y familias de una enfermedad rara como es la Ataxia Telangiectasia (AT)

En España tan solo hay unas 30 personas con la AT. Se trata de una enfermedad genética, neurodegenerativa, que va afectando desde muy jóvenes a estos chicos imposibilitándoles el día a día normal de cualquier persona. Además, no hay cura.

Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo porque se puede confundir con otras patologías neurológicas y puede tardar años. Es multi sistémica, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y patologías del aparato respiratorio, y otras complicaciones como la posible aparición de tumores (sarcomas, linfomas, leucemias...). Un 35% de los pacientes desarrolla cáncer antes de los 20 años de edad.

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide ya en la infancia realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, ir al colegio y estudiar, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Ayúdame a darles visibilidad y a aportar tu granito de arena, bien con una pequeña donación, todo es bienvenida o en su defecto dándole visibilidad.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donants (34)

Unai

10€

Fa 289 dies

Mark

20€

Fa 292 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 295 dies

Valentín

40€

Fa 295 dies

José Antonio

20€

Fa 297 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 298 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 299 dies

Amaia

20€

Fa 299 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 300 dies

carlos

50€

Fa 301 dies

Maria

50€

Fa 301 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 301 dies

Concepción

35€

Fa 304 dies

Luis

35€

Fa 304 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 306 dies

Vito MÁLAGA

35€

Fa 307 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 308 dies

Arnaud

150€

Fa 309 dies

Hugo

30€

Fa 315 dies

Inmaculada

50€

Fa 321 dies

Eduardo

25€

Fa 323 dies

Rita Inés

100€

Fa 324 dies

PEDRO

5€

Fa 325 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 333 dies

Jorge

Donació oculta

Fa 333 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 351 dies

JOSE ANGEL

10€

Fa 351 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 351 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 353 dies

José Antonio

50€

Fa 355 dies

Eduardo Blanco López

50€

Fa 358 dies

MEDELNOR SL

100€

Fa 358 dies

Laura

50€

Fa 364 dies

LUIS ÁNGEL

300€

Fa 366 dies

Veure més donants

Comentaris (14)

Mark

Fa 292 dies

Zorionak campeón!

Que GRANDE eres TANQUE,a seguir al lío.

Maria

Fa 301 dies

Eres una persona admirable!!!

Vito MÁLAGA

Fa 307 dies

TU FORTALEZA unida a corazones solidarios hacen el milagro!!

Arnaud

Fa 309 dies

A disfrutar y muchas gracias !

Ánimo

Mucho animo!!💪

Ánimo campeón 🥰🥰

Jorge

Fa 333 dies

Ánimo Gontzal! Eres un maquinón!!!!!!

JOSE ANGEL

Fa 351 dies

Un reto duro por una buena causa, gracias

MEDELNOR SL

Fa 358 dies

adelante.

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