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Un camino por AEFAT

Realizar los 800 km del camino de Santiago francés corriendo en autosuficiencia en tan solo 16 días

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Reto liderado por

Categoría

Discapacidad física Jóvenes Enfermedades raras

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Publicado: 21 ene. 2022

Hola:

Me llamo Gonzalo y voy a hacer, o a tratar de hacer, corriendo el Camino de Santiago en su trayecto francés, del 26 de marzo al 10 de abril.

La duración estipulada para estos 800 kilómetros es de unos 31 días y mi idea es hacerlo en tan solo 16. Además, en autosuficiencia, lo que quiere decir que lo que lleve conmigo encima es lo que dispondré para gestionar todo el camino. 

Todo ello para intentar recaudar fondos y dar visibilidad a los afectados y familias de una enfermedad rara como es la Ataxia Telangiectasia (AT)

En España tan solo hay unas 30 personas con la AT. Se trata de una enfermedad genética, neurodegenerativa, que va afectando desde muy jóvenes a estos chicos imposibilitándoles el día a día normal de cualquier persona. Además, no hay cura.

Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo porque se puede confundir con otras patologías neurológicas y puede tardar años. Es multi sistémica, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y patologías del aparato respiratorio, y otras complicaciones como la posible aparición de tumores (sarcomas, linfomas, leucemias...). Un 35% de los pacientes desarrolla cáncer antes de los 20 años de edad.

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide ya en la infancia realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, ir al colegio y estudiar, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Ayúdame a darles visibilidad y a aportar tu granito de arena, bien con una pequeña donación, todo es bienvenida o en su defecto dándole visibilidad.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donantes (34)

Unai

10€

Hace 75 días

Mark

20€

Hace 78 días

Anónimo

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Hace 80 días

Valentín

40€

Hace 81 días

José Antonio

20€

Hace 83 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 84 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 84 días

Amaia

20€

Hace 85 días

Anónimo

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Hace 86 días

carlos

50€

Hace 86 días

Maria

50€

Hace 86 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 86 días

Concepción

35€

Hace 90 días

Luis

35€

Hace 90 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 91 días

Vito MÁLAGA

35€

Hace 93 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 93 días

Arnaud

150€

Hace 94 días

Hugo

30€

Hace 100 días

Inmaculada

50€

Hace 106 días

Eduardo

25€

Hace 109 días

Rita Inés

100€

Hace 110 días

PEDRO

5€

Hace 111 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 118 días

Jorge

Donación oculta

Hace 118 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 137 días

JOSE ANGEL

10€

Hace 137 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 137 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 139 días

José Antonio

50€

Hace 140 días

Eduardo Blanco López

50€

Hace 144 días

MEDELNOR SL

100€

Hace 144 días

Laura

50€

Hace 150 días

LUIS ÁNGEL

300€

Hace 152 días

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Comentarios (14)

Mark

Hace 78 días

Zorionak campeón!

Valentín

Hace 81 días

Que GRANDE eres TANQUE,a seguir al lío.

Maria

Hace 86 días

Eres una persona admirable!!!

Vito MÁLAGA

Hace 93 días

TU FORTALEZA unida a corazones solidarios hacen el milagro!!

Arnaud

Hace 94 días

A disfrutar y muchas gracias !

Inmaculada

Hace 106 días

Ánimo

Eduardo

Hace 109 días

Mucho animo!!💪

Rita Inés

Hace 110 días

Ánimo campeón 🥰🥰

Jorge

Hace 118 días

Ánimo Gontzal! Eres un maquinón!!!!!!

JOSE ANGEL

Hace 137 días

Un reto duro por una buena causa, gracias

MEDELNOR SL

Hace 144 días

adelante.

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