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Un camino por AEFAT

Realizar los 800 km del camino de Santiago francés corriendo en autosuficiencia en tan solo 16 días

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Discapacidad física Jóvenes Enfermedades raras

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Published: 21 Jan 2022

Hola:

Me llamo Gonzalo y voy a hacer, o a tratar de hacer, corriendo el Camino de Santiago en su trayecto francés, del 26 de marzo al 10 de abril.

La duración estipulada para estos 800 kilómetros es de unos 31 días y mi idea es hacerlo en tan solo 16. Además, en autosuficiencia, lo que quiere decir que lo que lleve conmigo encima es lo que dispondré para gestionar todo el camino. 

Todo ello para intentar recaudar fondos y dar visibilidad a los afectados y familias de una enfermedad rara como es la Ataxia Telangiectasia (AT)

En España tan solo hay unas 30 personas con la AT. Se trata de una enfermedad genética, neurodegenerativa, que va afectando desde muy jóvenes a estos chicos imposibilitándoles el día a día normal de cualquier persona. Además, no hay cura.

Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero su diagnóstico es complejo porque se puede confundir con otras patologías neurológicas y puede tardar años. Es multi sistémica, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y patologías del aparato respiratorio, y otras complicaciones como la posible aparición de tumores (sarcomas, linfomas, leucemias...). Un 35% de los pacientes desarrolla cáncer antes de los 20 años de edad.

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide ya en la infancia realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, ir al colegio y estudiar, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Ayúdame a darles visibilidad y a aportar tu granito de arena, bien con una pequeña donación, todo es bienvenida o en su defecto dándole visibilidad.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

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JOSE ANGEL

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LUIS ÁNGEL

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Comments (14)

Mark

292 days ago

Zorionak campeón!

Que GRANDE eres TANQUE,a seguir al lío.

Maria

301 days ago

Eres una persona admirable!!!

Vito MÁLAGA

307 days ago

TU FORTALEZA unida a corazones solidarios hacen el milagro!!

Arnaud

309 days ago

A disfrutar y muchas gracias !

Ánimo

Eduardo

323 days ago

Mucho animo!!💪

Ánimo campeón 🥰🥰

Jorge

333 days ago

Ánimo Gontzal! Eres un maquinón!!!!!!

JOSE ANGEL

351 days ago

Un reto duro por una buena causa, gracias

MEDELNOR SL

358 days ago

adelante.

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