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Corremos en Donostia/San Sebastián por la ataxia telangiectasia. ¿Nos ayudas?

Luchamos por una enfermedad ultra rara sin cura ni tratamiento. Nuestros corredores solidarios empujarán las sillas de nuestros niños y jóvenes.

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32

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Categoría

Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 27 oct 2022

¿No harías todo lo posible por curar a tu hijo? Con las enfermedades ultra raras como la ataxia telangiectasia, si no contamos con donaciones de personas o empresas, es imposible financiar la investigación. 

Por eso creamos este reto. Para financiar, junto con otras asociaciones internacionales, proyectos de investigación que puedan dar con una cura o tratamiento. Organizamos otras acciones solidarias desde hace años pero las maratones son especialmente motivadoras para nuestros chicos/as.

El 27 de noviembre de 2022 estaremos participando en la Zurich Maratón Donostia/San Sebastián con un grupo de corredores solidarios que empujarán las sillas de siete de nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia. Unos y otros, unos grandes valientes, porque aún con lluvia, frío, viento o granizo, han participado en esta maratón desde 2017.

Seguimos buscando recursos porque aún no tenemos una cura y porque esta es una cuenta atrás para las familias que formamos Aefat, la asociación que agrupa a las familias en todo el Estado. 

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad genética y neurodegenerativa, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.

Zurich nos apoya desde 2017 y por eso nuestro equipo se llama Equipo Zurich Aefat. Llevamos en nuestras camisetas la frase "Corre, frena la AT", porque nos gustaría encontrar una solución, que nuestros hijos pudieran llevar una vida normal, porque defendemos el deporte inclusivo y porque intentamos dar visibilidad a esta enfermedad que es una lotería para que el que toca.

¿Nos ayudas?

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donantes (32)

Z Zurich Foundation

740€

Hace 420 días

Valentín

50€

Hace 481 días

Anónimo

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Hace 483 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 486 días

Ana

20€

Hace 487 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 487 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 488 días

Rafael

10€

Hace 488 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 488 días

Anónimo

50€

Hace 488 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 490 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 491 días

Anónimo

10€

Hace 491 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 491 días

Concepción

35€

Hace 491 días

Teresa

20€

Hace 491 días

Arnaud

Donación oculta

Hace 491 días

JESUS

100€

Hace 494 días

LAURA

100€

Hace 494 días

Carlos Javier

10€

Hace 494 días

Anónimo

10€

Hace 495 días

JOSE

Donación oculta

Hace 499 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 503 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 504 días

Anónimo

35€

Hace 504 días

Nerea

50€

Hace 504 días

Edurne

10€

Hace 504 días

Izaskun

Donación oculta

Hace 504 días

Anónimo

20€

Hace 504 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 505 días

Laura

150€

Hace 505 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 518 días

Ver más donantes

Comentarios (2)

Valentín

Hace 481 días

Por los Héroes de Aefat

Laura

Hace 505 días

vamos, campeones!

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