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415€
To benefit
Cadiz-Avilés por la Piel de Mariposa
1100 km. 8000 km de desnivel. 56 horas
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Ruben Hernández Segovia “Sego“ tratará de recorrer los 1100 km que separan el Puerto de Santa María de Avilés. A través de la Ruta de la Plata. Serán 8000 m de desnivel acumulado en poco más de 2 días, en concreto en 56 horas. Sera entre el 30 de octubre y el 1 de noviembre. Todas sus pedaladas irán destinadas a tratar de visibilizar la Piel de Mariposa y recaudar fondos para su investigación
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donators (38)
Gil Campos Mari carmen
15€
1,282 days ago
Javic
10€
1,283 days ago
Silvia
10€
1,283 days ago
María Carmen
15€
1,283 days ago
Alba
3€
1,283 days ago
Verónica
10€
1,283 days ago
Juan de Lugones
15€
1,283 days ago
Sheila
Hidden donation
1,284 days ago
Sheila
Hidden donation
1,284 days ago
Dueñas Nevado Jorge
Hidden donation
1,284 days ago
Jonathan
10€
1,284 days ago
Luis Alberto
10€
1,284 days ago
Anonymous
25€
1,285 days ago
IGNACIO
10€
1,285 days ago
Jose Manuel
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1,285 days ago
Anonymous
5€
1,285 days ago
David
15€
1,285 days ago
Mónica
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1,285 days ago
Marcos Antonio
10€
1,285 days ago
Yorleyda
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1,285 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,285 days ago
Emilio José
20€
1,285 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,285 days ago
Juan
25€
1,285 days ago
Israel diaz
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1,286 days ago
Anonymous
10€
1,286 days ago
Anónimo
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1,286 days ago
Ari Barletta
8€
1,286 days ago
Borja
5€
1,286 days ago
Anonymous
35€
1,286 days ago
Beina
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1,286 days ago
Vanessa
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1,286 days ago
Dani Matas
5€
1,286 days ago
Iván
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1,286 days ago
Anonymous
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1,287 days ago
MRojas
10€
1,287 days ago
Asterix
5€
1,287 days ago
Piwi
5€
1,287 days ago
Comments (12)
Gil Campos Mari carmen
Una muy buena labor , ánimo y a seguir 😘😘😘
Alba
Ánimo :) Súper misión!
Juan de Lugones
Vamos!!!!
IGNACIO
Grande, Sego! Gracias por las Alas!
Jose Manuel
Gran iniciativa. Lo importantes es darle visibilidad a la causa, y eso lo has conseguido. ¡Ánimo!
David
Ruben Hernandez eres crack con un corazón muy grande 👏👏👏
Israel diaz
Gran gesto!!!!! Rubén
Borja
Buen trabajo