Recaptat
415€
A favor de
Cadiz-Avilés por la Piel de Mariposa
1100 km. 8000 km de desnivel. 56 horas
Repte liderat per
Categoria
Ruben Hernández Segovia “Sego“ tratará de recorrer los 1100 km que separan el Puerto de Santa María de Avilés. A través de la Ruta de la Plata. Serán 8000 m de desnivel acumulado en poco más de 2 días, en concreto en 56 horas. Sera entre el 30 de octubre y el 1 de noviembre. Todas sus pedaladas irán destinadas a tratar de visibilizar la Piel de Mariposa y recaudar fondos para su investigación
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donants (38)
Gil Campos Mari carmen
15€
Fa 904 dies
Javic
10€
Fa 905 dies
Silvia
10€
Fa 905 dies
María Carmen
15€
Fa 905 dies
Alba
3€
Fa 906 dies
10€
Fa 906 dies
Juan de Lugones
15€
Fa 906 dies
Sheila
Donació oculta
Fa 906 dies
Sheila
Donació oculta
Fa 906 dies
Dueñas Nevado Jorge
Donació oculta
Fa 906 dies
Jonathan
10€
Fa 907 dies
10€
Fa 907 dies
Anònim
25€
Fa 907 dies
10€
Fa 907 dies
Jose Manuel
Donació oculta
Fa 907 dies
Anònim
5€
Fa 907 dies
David
15€
Fa 907 dies
Mónica
Donació oculta
Fa 907 dies
Marcos Antonio
10€
Fa 907 dies
Yorleyda
Donació oculta
Fa 907 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 907 dies
20€
Fa 907 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 907 dies
Juan
25€
Fa 908 dies
Israel diaz
Donació oculta
Fa 908 dies
Anònim
10€
Fa 908 dies
Anónimo
Donació oculta
Fa 908 dies
Ari Barletta
8€
Fa 908 dies
5€
Fa 908 dies
Anònim
35€
Fa 908 dies
Beina
Donació oculta
Fa 908 dies
Donació oculta
Fa 908 dies
Dani Matas
5€
Fa 908 dies
Iván
Donació oculta
Fa 909 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 909 dies
MRojas
10€
Fa 909 dies
Asterix
5€
Fa 909 dies
Piwi
5€
Fa 909 dies
Comentaris (12)
Gil Campos Mari carmen
Una muy buena labor , ánimo y a seguir 😘😘😘
Alba
Ánimo :) Súper misión!
Juan de Lugones
Vamos!!!!
IGNACIO
Grande, Sego! Gracias por las Alas!
Jose Manuel
Gran iniciativa. Lo importantes es darle visibilidad a la causa, y eso lo has conseguido. ¡Ánimo!
David
Ruben Hernandez eres crack con un corazón muy grande 👏👏👏
Israel diaz
Gran gesto!!!!! Rubén
Borja
Buen trabajo