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Cadiz-Avilés por la Piel de Mariposa

1100 km. 8000 km de desnivel. 56 horas

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Categoria

Salud Enfermedades raras

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Publicat: 26 d’oct. 2021

Ruben Hernández Segovia “Sego“ tratará de recorrer los 1100 km que separan el Puerto de Santa María de Avilés. A través de la Ruta de la Plata. Serán 8000 m de desnivel acumulado en poco más de 2 días, en concreto en 56 horas. Sera entre el 30 de octubre y el 1 de noviembre. Todas sus pedaladas irán destinadas a tratar de visibilizar la Piel de Mariposa y recaudar fondos para su investigación

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Gil Campos Mari carmen

15€

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Javic

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10€

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Sheila

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Fa 243 dies

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Marcos Antonio

10€

Fa 244 dies

Yorleyda

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Fa 244 dies

Anònim

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Fa 244 dies

Emilio José

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Fa 244 dies

Anònim

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Fa 244 dies

Juan

25€

Fa 244 dies

Israel diaz

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Fa 245 dies

Anònim

10€

Fa 245 dies

Anónimo

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Ari Barletta

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Borja

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Anònim

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Beina

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Vanessa

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Dani Matas

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MRojas

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Asterix

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Piwi

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Fa 246 dies

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Comentaris (12)

Gil Campos Mari carmen

Fa 241 dies

Una muy buena labor , ánimo y a seguir 😘😘😘

Alba

Fa 242 dies

Ánimo :) Súper misión!

Juan de Lugones

Fa 242 dies

Vamos!!!!

Grande, Sego! Gracias por las Alas!

Jose Manuel

Fa 244 dies

Gran iniciativa. Lo importantes es darle visibilidad a la causa, y eso lo has conseguido. ¡Ánimo!

David

Fa 244 dies

Ruben Hernandez eres crack con un corazón muy grande 👏👏👏

Israel diaz

Fa 245 dies

Gran gesto!!!!! Rubén

Borja

Fa 245 dies

Buen trabajo

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