Recaptat
415€
A favor de
Cadiz-Avilés por la Piel de Mariposa
1100 km. 8000 km de desnivel. 56 horas
Repte liderat per
Categoria
Ruben Hernández Segovia “Sego“ tratará de recorrer los 1100 km que separan el Puerto de Santa María de Avilés. A través de la Ruta de la Plata. Serán 8000 m de desnivel acumulado en poco más de 2 días, en concreto en 56 horas. Sera entre el 30 de octubre y el 1 de noviembre. Todas sus pedaladas irán destinadas a tratar de visibilizar la Piel de Mariposa y recaudar fondos para su investigación
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donants (38)
Gil Campos Mari carmen
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Fa 1.283 dies
Javic
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Fa 1.283 dies
Silvia
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Fa 1.283 dies
María Carmen
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Fa 1.284 dies
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Fa 1.284 dies
Verónica
10€
Fa 1.284 dies
Juan de Lugones
15€
Fa 1.284 dies
Sheila
Donació oculta
Fa 1.284 dies
Sheila
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Fa 1.284 dies
Dueñas Nevado Jorge
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Jonathan
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Fa 1.285 dies
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IGNACIO
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Jose Manuel
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Anònim
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David
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Mónica
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Fa 1.285 dies
Marcos Antonio
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Yorleyda
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Fa 1.285 dies
Anònim
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Emilio José
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Fa 1.286 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.286 dies
Juan
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Israel diaz
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Anònim
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Anónimo
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Ari Barletta
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Borja
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Anònim
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Beina
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Dani Matas
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Iván
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Anònim
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MRojas
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Asterix
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Piwi
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Fa 1.287 dies
Comentaris (12)
Gil Campos Mari carmen
Una muy buena labor , ánimo y a seguir 😘😘😘
Alba
Ánimo :) Súper misión!
Juan de Lugones
Vamos!!!!
IGNACIO
Grande, Sego! Gracias por las Alas!
Jose Manuel
Gran iniciativa. Lo importantes es darle visibilidad a la causa, y eso lo has conseguido. ¡Ánimo!
David
Ruben Hernandez eres crack con un corazón muy grande 👏👏👏
Israel diaz
Gran gesto!!!!! Rubén
Borja
Buen trabajo