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Cadiz-Avilés por la Piel de Mariposa

1100 km. 8000 km de desnivel. 56 horas

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Categoría

Salud Enfermedades raras

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Publicado: 26 oct. 2021

Ruben Hernández Segovia “Sego“ tratará de recorrer los 1100 km que separan el Puerto de Santa María de Avilés. A través de la Ruta de la Plata. Serán 8000 m de desnivel acumulado en poco más de 2 días, en concreto en 56 horas. Sera entre el 30 de octubre y el 1 de noviembre. Todas sus pedaladas irán destinadas a tratar de visibilizar la Piel de Mariposa y recaudar fondos para su investigación

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Anónimo

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Juan

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Anónimo

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Anónimo

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Comentarios (12)

Gil Campos Mari carmen

Hace 287 días

Una muy buena labor , ánimo y a seguir 😘😘😘

Alba

Hace 288 días

Ánimo :) Súper misión!

Juan de Lugones

Hace 288 días

Vamos!!!!

IGNACIO

Hace 289 días

Grande, Sego! Gracias por las Alas!

Jose Manuel

Hace 289 días

Gran iniciativa. Lo importantes es darle visibilidad a la causa, y eso lo has conseguido. ¡Ánimo!

David

Hace 289 días

Ruben Hernandez eres crack con un corazón muy grande 👏👏👏

Israel diaz

Hace 290 días

Gran gesto!!!!! Rubén

Borja

Hace 290 días

Buen trabajo

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