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Ruben Hernández Segovia “Sego“ tratará de recorrer los 1100 km que separan el Puerto de Santa María de Avilés. A través de la Ruta de la Plata. Serán 8000 m de desnivel acumulado en poco más de 2 días, en concreto en 56 horas. Sera entre el 30 de octubre y el 1 de noviembre. Todas sus pedaladas irán destinadas a tratar de visibilizar la Piel de Mariposa y recaudar fondos para su investigación
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donantes (38)
Gil Campos Mari carmen
15€
Hace 897 días
Javic
10€
Hace 897 días
Silvia
10€
Hace 897 días
María Carmen
15€
Hace 898 días
Alba
3€
Hace 898 días
10€
Hace 898 días
Juan de Lugones
15€
Hace 898 días
Sheila
Donación oculta
Hace 898 días
Sheila
Donación oculta
Hace 898 días
Dueñas Nevado Jorge
Donación oculta
Hace 899 días
Jonathan
10€
Hace 899 días
10€
Hace 899 días
Anónimo
25€
Hace 899 días
10€
Hace 899 días
Jose Manuel
Donación oculta
Hace 899 días
Anónimo
5€
Hace 899 días
David
15€
Hace 899 días
Mónica
Donación oculta
Hace 899 días
Marcos Antonio
10€
Hace 899 días
Yorleyda
Donación oculta
Hace 899 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 900 días
20€
Hace 900 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 900 días
Juan
25€
Hace 900 días
Israel diaz
Donación oculta
Hace 900 días
Anónimo
10€
Hace 900 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 900 días
Ari Barletta
8€
Hace 900 días
5€
Hace 900 días
Anónimo
35€
Hace 900 días
Beina
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Hace 900 días
Donación oculta
Hace 900 días
Dani Matas
5€
Hace 901 días
Iván
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Hace 901 días
Anónimo
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Hace 901 días
MRojas
10€
Hace 901 días
Asterix
5€
Hace 901 días
Piwi
5€
Hace 901 días
Comentarios (12)
Gil Campos Mari carmen
Una muy buena labor , ánimo y a seguir 😘😘😘
Alba
Ánimo :) Súper misión!
Juan de Lugones
Vamos!!!!
IGNACIO
Grande, Sego! Gracias por las Alas!
Jose Manuel
Gran iniciativa. Lo importantes es darle visibilidad a la causa, y eso lo has conseguido. ¡Ánimo!
David
Ruben Hernandez eres crack con un corazón muy grande 👏👏👏
Israel diaz
Gran gesto!!!!! Rubén
Borja
Buen trabajo