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Cycling for Butterfly Skin

During this 2021 all my pedaling will go to give wings to those families who every day have to fight with this type of disease, the Butterfly Skin

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Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Published: 19 Feb 2021

During this 2021 all my pedaling will go to give wings to those families who every day have to fight with this type of disease, the Butterfly Skin.

I will perform several tests of self-sufficiency on the bike, two of them are the Gran Guanche in the Canary Islands, consisting of crossing the Canary Islands from La Graciosa to El Hierro.

 

The other test will be the North Cape 4000 which consists of riding 4000 kilometers starting from Italy in Lago Di Garda to reach the North Cape in Norway crossing 11 countries.

 

Everyone who wants to collaborate by buying kilometers (1km=1€) will be welcome, the money raised will go to the association ‘DEBRA Piel de Mariposa’.

Butterfly Skin is a rare disease that causes a strange skin fragility. Due to a genetic mutation, causing the skin to detach and break with the slightest friction. This disease has no cure.

 

In addition to the skin, which is the most visible part, the digestive, ocular and respiratory mucous membranes are also affected, causing significant disability to patients. Since new-borns are subjected to multiple treatments, medical and surgical interventions, which leads to a significant loss of quality of life. Since 1993 the association Debra-Piel de Mariposa brings together those affected, families and professionals who look after the interests of these patients.

If you want more information I leave here below the links to the website and social networks, I also leave a link to my social networks in case you want to follow my adventures:

 

https://www.pieldemariposa.es/

https://www.instagram.com/pieldemariposa/

https://www.instagram.com/xinolugo/

 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (155)

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Ramon

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Carles Sarroca @karl_iv

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Juan

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Pequeniña

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María

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ROBERTO

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Tapetado

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Consu

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Runtolive13

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Xabier

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Ceci

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Comments (78)

Alfonso

1,307 days ago

Cycles Goff: 8 maillots.

Marcos

1,327 days ago

Un placer compartir pedaladas contigo Xino, eres Grande!!

Miguel

1,343 days ago

Todo mi respeto y admiración para la personas que se comprometen ayudando a los demás!

José Angel

1,423 days ago

Sigue así Javi un abrazo desde la grupera de Lugo

Rosa

1,423 days ago

Gracias Javier García, tus pedaladas ayudan

Álvaro

1,423 days ago

Yo ya tengo maillot. Quiero otra cosa si me toca. Álvaro

Luis

1,423 days ago

Chinín!enhorabuena por el reto y por la iniciativa! 👏

Andres

1,423 days ago

Enhorabuena por todo lo que estás consiguiendo, eres un grande! Bicos y apertas, Nora y Andrés!

Paula

1,423 days ago

Mi grano de arena. Paula

Juan Francisco

1,423 days ago

Bien hecho.

Antón

1,423 days ago

Javi, te mando una ayuda para los niños con piel de mariposa

Carles Sarroca @karl_iv

1,423 days ago

Enhorabuena por el reto! Y gracias por iniciativas así! Salud y pedales

Gema

1,424 days ago

Se que es poco, pero es un granito.

JOSE LUIS

1,425 days ago

Por intentar llegar todos juntos a la meta

Marcos

1,425 days ago

Vamos gallego!!!!! Dale duro!! No te queda nada y es por una buena causa.

Consu

1,425 days ago

Muy bien Javi, tienes un gran corazón. Saludos desde Perú.

Runtolive13

1,425 days ago

Vamos amigo eres un tío grande

Alex Lancho

1,425 days ago

Espero que si me toca el maillot, aunque no esté en España, me lo traigas igualmente 😉

Jose Luis

1,425 days ago

¡¡Ánimo, Chinín!!

Villada Corredores, S.L.

1,425 days ago

Ánimo y mucha fuerza para con el reto💪💪💪

Emilio Rodríguez

1,425 days ago

Mucho ánimo, que frío hace este verano en León, no por esas latitudes en las que pedaleas 😜

David

1,425 days ago

Ánimo Xino!!!... Espero q logres tu reto para apoyar en este proyecto!

Ride for Endometriosis

1,425 days ago

Grande es para estar orgulloso. Este mundo necesita mas gente como tu! Animos.

tania

1,425 days ago

Gracias por todo!! Por tu enorme esfuerzo y tu motivación. Todos te lo agradecemos enormemente. Mucho ánimo!!!!

Laura Maria

1,426 days ago

Ánimo!!! Eres un campeón.

Susana

1,426 days ago

Vamos Javi!

Kasco

1,426 days ago

Ánimo!!! Entre todos podemos!!

Victor

1,426 days ago

Vamos maquina!

Javier

1,426 days ago

Animo Xinolugo, ahi va mi aportación, con ella te puedes ir de Puerta de Arganda a Pitis!!!😂😂

Santy Mozos

1,426 days ago

Un gran reto. Enhorabuena !!

Paradai

1,427 days ago

Ídolo Javi!!

Jose

1,433 days ago

Allez xinolugo. Xa queda menos

Antía

1,437 days ago

Chinin, a por todas! Que as pedriñas no camin non te frenen en esa inquietude túa de esforzarte tanto por unha boa causa e polos demais! Un bico!
Antía,

María

1,438 days ago

Ánimo, Javi. Cuando viví contigo ya sabía que eras una gran persona, pero con los años, mejoras!!!
Gracias por este gran gesto.

Victor

1,488 days ago

Desde aqui aprovecho para daros las gracias a todos y sobretodo a ti Javi

Edu

1,489 days ago

Mucho ánimo a ambos!

JAVIER

1,496 days ago

Aquí tienes mi granito.

Rodrigo

1,499 days ago

Es poca la ayuda pero MUY GRANDE EL CORAZÓN de quien pedaleará por esta causa.

Miguel Angel

1,500 days ago

Javier, gracias por tu iniciativa, pedalearemos contigo. Un abrazo muy fuerte a Victor y su familia. Esto nos hace mejores metreros a todos.

NICO

1,500 days ago

Mucha fuerza y suerte con la iniciativa para recaudar fondos y muchísimo ánimo a esas familias con hijos que padecen piel de mariposa.

Kar2209

1,500 days ago

Animo compañero!!!!! Un abrazo y adelante

Veguitas

1,501 days ago

Javi, no te hacen falta excusas para dar pedales con todas tus ganas y alegría, pero por este gran motivo y gesto humano, las vas a dar como nunca! Ánimo a esas familias y esos mini campeones que a diario luchan contra esta enfermedad.

David

1,502 days ago

Valientes

Miguel

1,502 days ago

Aqui va un pequeño empujón a este gran proyecto de ayuda. Eres un grande COMPAÑERO.

Julio César

1,502 days ago

¡Ánimo y fuerza, compañero, eres grandeee!

Luis

1,509 days ago

Un abrazo maestro pronto espero estar ahí dando pedales contigo tu compi el surfer!

Cora

1,528 days ago

Javi eres muy buena gente.
A pedalear mucho para dar visibilidad a esta enfermedad. Lo más importante la Salud !! y que haya recursos para investigar , esta y todas las enfermedades ..igual de olvidadas . Bicos 😚.

Irea&Aldara

1,533 days ago

Ánimo Javi!! Unha gran iniciativa para unha noble causa.

Alberto Vem

1,537 days ago

Mucho ánimo a tod@s !

Cris

1,541 days ago

Moito ánimo!

Diego

1,542 days ago

Espero sirva de ayuda.

Yisus

1,550 days ago

Fuerza y ánimo 🚇

Julio

1,550 days ago

Ánimo compi !!! Deporte y solidaridad por una buena causa :-)

Javier

1,558 days ago

Vaaaaaamos.....🚴

Gloria

1,564 days ago

A por ello!!!

Auxi

1,569 days ago

Por más propuestas así! Alas fuertes para estas mariposas 🦋

Montsec Bikepacking Loop

1,570 days ago

Arriba son esos retos tocayo! 😉

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