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A pedales por la Piel de Mariposa

Durante este 2021 todas mis pedaladas irán destinadas a dar alas a esas familias que día a día tienen que pelear con este tipo de enfermedad la Piel d

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Categoria

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicat: 19 de febr. 2021

Durante este 2021 todas mis pedaladas irán destinadas a dar alas a esas familias que día a día tienen que pelear con este tipo de enfermedad la Piel de Mariposa.

Realizaré varias pruebas de autosuficiencia sobre la bicicleta dos de ellas son la Gran Guanche en las Islas Canarias, consiste en cruzar las islas canarias desde La Graciosa hasta la isla de El Hierro.

 

 La otra prueba será la North Cape 4000 que consiste en recorrer 4000 kilómetros con salida desde Italia en el Lago Di Garda hasta llegar al Cabo Norte en Noruega atravesando 11 países.

 

Todo el que quiera colaborar comprando kilómetros (1km=1€) será bienvenido, el dinero recaudado irá destinado a la asociación DEBRA Piel de Mariposa.

La Piel de Mariposa, es una enfermedad poco frecuente que provoca una extraña fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, provocando que la piel se desprenda y se rompa con el más leve roce.

Esta enfermedad no tiene cura.

 

Además de la piel, que es lo más visible, las mucosas digestivas, ocular, respiratorias...también se ven afectadas ocasionando una importante discapacidad a los enfermos. Desde recién nacidos se ven sometidos a múltiples tratamientos, intervenciones médicas y quirúrgicas , lo que les lleva a una importante pérdida de calidad de vida. Desde 1993 la asociación Debra-Piel de Mariposa aglutina a afectados, familias y profesionales que velan por los intereses de estos enfermos.

 

Si queréis más información os dejo aquí abajo los enlaces a pagina web y redes sociales, también os dejo enlace a mis redes sociales por si os apetece ir siguiendo las aventuras a pedales.

 

https://www.pieldemariposa.es/

https://www.instagram.com/pieldemariposa/

https://www.instagram.com/xinolugo/ 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (31)

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Cora

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Irea&Aldara

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Fa 21 dies

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Diego

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Anònim

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Yisus

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Julio

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Laura María

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Fa 41 dies

Javier

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Lucía Gaute

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Susana

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Marta

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Gloria

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Fa 48 dies

Auxi

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Fa 53 dies

Ana Beleb

35€

Fa 54 dies

Diego

10€

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Rokiluco

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Comentaris (15)

Cora

Fa 12 dies

Javi eres muy buena gente.
A pedalear mucho para dar visibilidad a esta enfermedad. Lo más importante la Salud !! y que haya recursos para investigar , esta y todas las enfermedades ..igual de olvidadas . Bicos 😚.

Ánimo Javi!! Unha gran iniciativa para unha noble causa.

Mucho ánimo a tod@s !

Cris

Fa 25 dies

Moito ánimo!

Espero sirva de ayuda.

Fuerza y ánimo 🚇

Ánimo compi !!! Deporte y solidaridad por una buena causa :-)

Vaaaaaamos.....🚴

A por ello!!!

Auxi

Fa 53 dies

Por más propuestas así! Alas fuertes para estas mariposas 🦋

Arriba son esos retos tocayo! 😉

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