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A pedales por la Piel de Mariposa

Durante este 2021 todas mis pedaladas irán destinadas a dar alas a esas familias que día a día tienen que pelear con este tipo de enfermedad la Piel d

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Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicado: 19 feb. 2021

Durante este 2021 todas mis pedaladas irán destinadas a dar alas a esas familias que día a día tienen que pelear con este tipo de enfermedad la Piel de Mariposa.

Realizaré varias pruebas de autosuficiencia sobre la bicicleta dos de ellas son la Gran Guanche en las Islas Canarias, consiste en cruzar las islas canarias desde La Graciosa hasta la isla de El Hierro.

 

 La otra prueba será la North Cape 4000 que consiste en recorrer 4000 kilómetros con salida desde Italia en el Lago Di Garda hasta llegar al Cabo Norte en Noruega atravesando 11 países.

 

Todo el que quiera colaborar comprando kilómetros (1km=1€) será bienvenido, el dinero recaudado irá destinado a la asociación DEBRA Piel de Mariposa.

La Piel de Mariposa, es una enfermedad poco frecuente que provoca una extraña fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, provocando que la piel se desprenda y se rompa con el más leve roce.

Esta enfermedad no tiene cura.

 

Además de la piel, que es lo más visible, las mucosas digestivas, ocular, respiratorias...también se ven afectadas ocasionando una importante discapacidad a los enfermos. Desde recién nacidos se ven sometidos a múltiples tratamientos, intervenciones médicas y quirúrgicas , lo que les lleva a una importante pérdida de calidad de vida. Desde 1993 la asociación Debra-Piel de Mariposa aglutina a afectados, familias y profesionales que velan por los intereses de estos enfermos.

 

Si queréis más información os dejo aquí abajo los enlaces a pagina web y redes sociales, también os dejo enlace a mis redes sociales por si os apetece ir siguiendo las aventuras a pedales.

 

https://www.pieldemariposa.es/

https://www.instagram.com/pieldemariposa/

https://www.instagram.com/xinolugo/ 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Comentarios (75)

Sigue así Javi un abrazo desde la grupera de Lugo

Rosa

Hace 46 días

Gracias Javier García, tus pedaladas ayudan

Yo ya tengo maillot. Quiero otra cosa si me toca. Álvaro

Luis

Hace 46 días

Chinín!enhorabuena por el reto y por la iniciativa! 👏

Andrés

Hace 47 días

Enhorabuena por todo lo que estás consiguiendo, eres un grande! Bicos y apertas, Nora y Andrés!

Paula

Hace 47 días

Mi grano de arena. Paula

Bien hecho.

Antón

Hace 47 días

Javi, te mando una ayuda para los niños con piel de mariposa

Enhorabuena por el reto! Y gracias por iniciativas así! Salud y pedales

G

Hace 48 días

Se que es poco, pero es un granito.

JOSE LUIS

Hace 48 días

Por intentar llegar todos juntos a la meta

Marcos

Hace 49 días

Vamos gallego!!!!! Dale duro!! No te queda nada y es por una buena causa.

Consu

Hace 49 días

Muy bien Javi, tienes un gran corazón. Saludos desde Perú.

Vamos amigo eres un tío grande

Espero que si me toca el maillot, aunque no esté en España, me lo traigas igualmente 😉

Jose Luis

Hace 49 días

¡¡Ánimo, Chinín!!

Ánimo y mucha fuerza para con el reto💪💪💪

Mucho ánimo, que frío hace este verano en León, no por esas latitudes en las que pedaleas 😜

David

Hace 49 días

Ánimo Xino!!!... Espero q logres tu reto para apoyar en este proyecto!

Grande es para estar orgulloso. Este mundo necesita mas gente como tu! Animos.

Tania

Hace 49 días

Gracias por todo!! Por tu enorme esfuerzo y tu motivación. Todos te lo agradecemos enormemente. Mucho ánimo!!!!

Ánimo!!! Eres un campeón.

Susana

Hace 49 días

Vamos Javi!

Kasco

Hace 49 días

Ánimo!!! Entre todos podemos!!

Victor

Hace 49 días

Vamos maquina!

Javier

Hace 49 días

Animo Xinolugo, ahi va mi aportación, con ella te puedes ir de Puerta de Arganda a Pitis!!!😂😂

Un gran reto. Enhorabuena !!

Paradai

Hace 51 días

Ídolo Javi!!

Jose

Hace 56 días

Allez xinolugo. Xa queda menos

Antía

Hace 60 días

Chinin, a por todas! Que as pedriñas no camin non te frenen en esa inquietude túa de esforzarte tanto por unha boa causa e polos demais! Un bico!
Antía,

María

Hace 62 días

Ánimo, Javi. Cuando viví contigo ya sabía que eras una gran persona, pero con los años, mejoras!!!
Gracias por este gran gesto.

Victor

Hace 112 días

Desde aqui aprovecho para daros las gracias a todos y sobretodo a ti Javi

Edu

Hace 113 días

Mucho ánimo a ambos!

JAVIER

Hace 120 días

Aquí tienes mi granito.

Rodrigo

Hace 122 días

Es poca la ayuda pero MUY GRANDE EL CORAZÓN de quien pedaleará por esta causa.

Javier, gracias por tu iniciativa, pedalearemos contigo. Un abrazo muy fuerte a Victor y su familia. Esto nos hace mejores metreros a todos.

NICO

Hace 124 días

Mucha fuerza y suerte con la iniciativa para recaudar fondos y muchísimo ánimo a esas familias con hijos que padecen piel de mariposa.

Kar2209

Hace 124 días

Animo compañero!!!!! Un abrazo y adelante

Veguitas

Hace 124 días

Javi, no te hacen falta excusas para dar pedales con todas tus ganas y alegría, pero por este gran motivo y gesto humano, las vas a dar como nunca! Ánimo a esas familias y esos mini campeones que a diario luchan contra esta enfermedad.

David

Hace 125 días

Valientes

Miguel

Hace 126 días

Aqui va un pequeño empujón a este gran proyecto de ayuda. Eres un grande COMPAÑERO.

¡Ánimo y fuerza, compañero, eres grandeee!

Luis

Hace 133 días

Un abrazo maestro pronto espero estar ahí dando pedales contigo tu compi el surfer!

Cora

Hace 152 días

Javi eres muy buena gente.
A pedalear mucho para dar visibilidad a esta enfermedad. Lo más importante la Salud !! y que haya recursos para investigar , esta y todas las enfermedades ..igual de olvidadas . Bicos 😚.

Ánimo Javi!! Unha gran iniciativa para unha noble causa.

Mucho ánimo a tod@s !

Cris

Hace 165 días

Moito ánimo!

Diego

Hace 166 días

Espero sirva de ayuda.

Yisus

Hace 174 días

Fuerza y ánimo 🚇

Julio

Hace 174 días

Ánimo compi !!! Deporte y solidaridad por una buena causa :-)

Javier

Hace 181 días

Vaaaaaamos.....🚴

Gloria

Hace 187 días

A por ello!!!

Auxi

Hace 193 días

Por más propuestas así! Alas fuertes para estas mariposas 🦋

Rokiluco

Hace 194 días

Arriba son esos retos tocayo! 😉

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