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To benefit
Zurich Marató Barcelona with Save Sight Now Europe (Usher Syndrome Foundation).
I will run to continue raising awareness about deafblindness and to find a treatment for Usher Syndrome, a race against time. Join the challenge!
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I am Mario Raúl Martínez, the world's first deafblind athlete, and ultradistance runner, and I am going to run in the Zurich Marathon Barcelona 2024, collaborating with Save Sight Now Europe - Usher Syndrome Foundation, to raise awareness about Usher Syndrome, a rare disease still without a cure.
I live day by day without sight and, like SSNEU, I am committed to the fight against childhood blindness. Will you join me in this mission?
Usher Syndrome is a genetic disorder that deprives children of hearing and balance (in type 1) from birth, and rapidly deteriorates their vision to blindness during childhood.
The goal of Save Sight Now Europe - Usher Syndrome Foundation is to find a cure for retinitis pigmentosa, the cause of blindness related to Usher Syndrome. We aspire to ensure that every person living with Usher Syndrome, an overlooked community, does not lose sight, an essential sense to experience and navigate the world around them.
Retinal degeneration is very rapid. Will you help us in this race against time?
Thank you very much! Moltes gràcies! Thank you! Grand Merci ! Grazie mille! Vielen Dank!
El síndrome de Usher de tipo 1B es un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera. El síndrome de Usher es la forma más común de sordoceguera, ya que es la razón del 50% de los casos en todo el mundo.
El objetivo de Save Sight Now Europe es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Nuestro objetivo es conseguir que las personas que viven con el síndrome de Usher de tipo 1B, una comunidad desatendida, no pierdan la vista, otro sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea. Cada niña/o con Usher 1B tiene que aprender a escuchar y hablar con implantes cochleares, para el equilibrio no existe ningún tipo de tratamiento y para la visión tampoco. Trabajando el equilibrio consiguen ponerse en pie, caminar, correr saltar, llevar a cabo las actividades cotidianas de todo niño (no sin dificultad). Cuando entorno a los 5 años la retinosis pigmentaria se manifiesta toda su construcción se vuelve a desestabilizar, el equilibrio se derrumba y la visión se deteriora hasta la ceguera.
Conoce más sobre las investigaciones que apoyamos en https://savesightnoweurope.org/investigacion/?lang=es
Conoce nuestra historia: ayúdanos, súmate a nuestra lucha https://savesightnoweurope.org/nuestra-historia/?lang=es
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Josep
Josep C
Joaquim
Molta sort
Hermes
Allí estaremos para apoyarte