Recaudado

2.636€

A favor de

Copiar código
Código copiado
Dona

Zurich Marató Barcelona con Save Sight Now Europe (Fundación Síndrome de Usher).

Correré para seguir visibilizando la sordoceguera y encontrar un tratamiento para el síndrome de Usher, una carrera contrarreloj. ¿Te sumas a mi reto?

Recaudado

2.636€

Objetivo

5.000€

Donativos

50

Faltan

8 días

53%
Dona
Tu aportación tiene beneficios fiscales de hasta el 80%

Categoría

Investigación científica Infancia Enfermedades raras

Comparte este reto

Copiar código
Código copiado

Publicado: 24 feb 2024

Soy Mario Raúl Martínez, primer atleta sordociego del mundo, corredor de ultradistancia y voy a correr en la Zurich Marató Barcelona 2024 colaborando con Save Sight Now Europe - Fundación Síndrome de Usher, con el objectivo de dar visibilidad al Síndrome de Usher, una enfermedad minoritaria aún sin cura.

Yo vivo día tras día sin visión y, como SSNEU, estoy comprometido con la lucha contra la ceguera infantil. ¿Te unes a mí en esta misión?

El síndrome de Usher es un trastorno genético que priva a loas niñas y niños del sentido del oído y del equilibrio (en el tipo 1) desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera durante la infancia. 

El objetivo de Save Sight Now Europe - Fundación Síndrome d’Usher, es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Aspiramos a conseguir que cada persona que vive con síndrome de Usher, una comunidad desatendida, no pierda la vista, un sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea. 

La degeneración de la retina es muy rápida ¿Nos ayudas en esta carrera contrarreloj?

¡Muchas gracias! Moltes gràcies! Thank you! Grand Merci ! Grazie mille! Vielen Dank!

El síndrome de Usher de tipo 1B es un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera. El síndrome de Usher es la forma más común de sordoceguera, ya que es la razón del 50% de los casos en todo el mundo.

El objetivo de Save Sight Now Europe es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Nuestro objetivo es conseguir que las personas que viven con el síndrome de Usher de tipo 1B, una comunidad desatendida, no pierdan la vista, otro sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea. Cada niña/o con Usher 1B tiene que aprender a escuchar y hablar con implantes cochleares, para el equilibrio no existe ningún tipo de tratamiento y para la visión tampoco. Trabajando el equilibrio consiguen ponerse en pie, caminar, correr saltar, llevar a cabo las actividades cotidianas de todo niño (no sin dificultad). Cuando entorno a los 5 años la retinosis pigmentaria se manifiesta toda su construcción se vuelve a desestabilizar, el equilibrio se derrumba y la visión se deteriora hasta la ceguera. 

Conoce más sobre las investigaciones que apoyamos en https://savesightnoweurope.org/investigacion/?lang=es

Conoce nuestra historia: ayúdanos, súmate a nuestra lucha https://savesightnoweurope.org/nuestra-historia/?lang=es

 

 

Donantes (50)

Alexandra

50€

Hace 25 días

Pablo

50€

Hace 30 días

Sara Albert Reig

50€

Hace 33 días

Pili

Donación oculta

Hace 33 días

José Luis

50€

Hace 34 días

Noe

35€

Hace 34 días

Pere

50€

Hace 35 días

Nacho

20€

Hace 36 días

M A Sanz

35€

Hace 37 días

Laura

35€

Hace 38 días

Josepa

50€

Hace 38 días

Agnieszka

50€

Hace 38 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 38 días

Joan

50€

Hace 38 días

Anónimo

35€

Hace 39 días

Kenia

50€

Hace 39 días

Maria Carmen

100€

Hace 39 días

Anónimo

100€

Hace 39 días

Jordi

100€

Hace 40 días

Josep

50€

Hace 41 días

Xavier

50€

Hace 41 días

Dolors

35€

Hace 41 días

Joan

50€

Hace 41 días

Jose

35€

Hace 41 días

AF

50€

Hace 41 días

Anna

35€

Hace 41 días

Sergio

50€

Hace 42 días

Eric

100€

Hace 43 días

Montserrat

100€

Hace 43 días

Ester

25€

Hace 43 días

Taña prat

50€

Hace 43 días

Anónimo

20€

Hace 44 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 44 días

Joaquim

50€

Hace 44 días

Erika

15€

Hace 44 días

Anónimo

50€

Hace 44 días

Anónimo

50€

Hace 45 días

Anónimo

100€

Hace 45 días

Anónimo

100€

Hace 45 días

Laura

50€

Hace 45 días

Gabriel

50€

Hace 45 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 45 días

Nuria

100€

Hace 45 días

Jorge Cuevas

5€

Hace 45 días

Anónimo

35€

Hace 45 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 45 días

Silvia

100€

Hace 49 días

Rosa Maria

100€

Hace 50 días

Hermes

100€

Hace 50 días

Ver más donantes

Comentarios (8)

Alexandra

Hace 25 días

T. Camps

Nacho

Hace 36 días

Vamos Mario!

Josep

Hace 41 días

Josep C

Joaquim

Hace 44 días

Molta sort

Hermes

Hace 50 días

Allí estaremos para apoyarte

Patrocinadores