Recaptat
2.536€
A favor de
Zurich Marató Barcelona amb Save Sight Now Europe (Fundació Síndrome d'Usher).
Correré per seguir visibilitzant la sordceguesa i trobar un tractament per a la síndrome d'Usher, una cursa contrarellotge. Et sumes al meu repte?
Recaptat
2.536€
Objectiu
5.000€
Donacions
49
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Sóc en Mario Raúl Martínez, primer atleta sordcec del món, corredor d'ultradistància i correré a la Zurich Marató Barcelona 2024 col·laborant amb Save Sight Now Europe - Fundació Síndrome d'Usher, amb l'objectiu de donar visibilitat a la Síndrome d'Usher, una malaltia minoritària encara sense cura.
Jo visc dia rere dia sense visió i, com SSNEU, estic compromès amb la lluita contra la ceguesa infantil. T'uneixes a mi en aquesta missió?
La síndrome d'Usher és un trastorn genètic que priva les nenes i nens del sentit de l'oïda i de l'equilibri (en el tipus 1) des del naixement, i deteriora ràpidament la seva visió fins a la ceguesa durant la infància.
L'objectiu de Save Sight Now Europe - Fundació Síndrome d'Usher és trobar la cura per a la retinosi pigmentària, la causa de la ceguesa relacionada amb la síndrome d'Usher. Aspirem a aconseguir que cada persona que viu amb síndrome d'Usher, una comunitat desatesa, no perdi la vista, un sentit essencial per experimentar i moure's pel món que els envolta.
La degeneració de la retina és molt ràpida. Ens ajudes en aquesta cursa contrarellotge?
Moltes gràcies! Moltes gràcies! Thank you! Gran Merci! Grazie mille! Vetlleu Dank!
El síndrome de Usher de tipo 1B es un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera. El síndrome de Usher es la forma más común de sordoceguera, ya que es la razón del 50% de los casos en todo el mundo.
El objetivo de Save Sight Now Europe es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Nuestro objetivo es conseguir que las personas que viven con el síndrome de Usher de tipo 1B, una comunidad desatendida, no pierdan la vista, otro sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea. Cada niña/o con Usher 1B tiene que aprender a escuchar y hablar con implantes cochleares, para el equilibrio no existe ningún tipo de tratamiento y para la visión tampoco. Trabajando el equilibrio consiguen ponerse en pie, caminar, correr saltar, llevar a cabo las actividades cotidianas de todo niño (no sin dificultad). Cuando entorno a los 5 años la retinosis pigmentaria se manifiesta toda su construcción se vuelve a desestabilizar, el equilibrio se derrumba y la visión se deteriora hasta la ceguera.
Conoce más sobre las investigaciones que apoyamos en https://savesightnoweurope.org/investigacion/?lang=es
Conoce nuestra historia: ayúdanos, súmate a nuestra lucha https://savesightnoweurope.org/nuestra-historia/?lang=es
Donants (50)
Alexandra
50€
Fa 662 dies
Pablo
50€
Fa 667 dies
Sara Albert Reig
50€
Fa 670 dies
Pili
Donació oculta
Fa 670 dies
José Luis
50€
Fa 671 dies
Noe
35€
Fa 672 dies
Pere
50€
Fa 672 dies
Nacho
20€
Fa 673 dies
M A Sanz
35€
Fa 674 dies
Laura
35€
Fa 675 dies
Josepa
50€
Fa 675 dies
Agnieszka
50€
Fa 675 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 675 dies
Joan
50€
Fa 676 dies
Anònim
35€
Fa 676 dies
Kenia
50€
Fa 676 dies
Maria Carmen
100€
Fa 676 dies
Anònim
100€
Fa 676 dies
Jordi
100€
Fa 677 dies
Josep
50€
Fa 678 dies
Xavier
50€
Fa 678 dies
Dolors
35€
Fa 678 dies
Joan
50€
Fa 678 dies
Jose
35€
Fa 678 dies
AF
50€
Fa 678 dies
Anna
35€
Fa 678 dies
Sergio
50€
Fa 679 dies
Eric
100€
Fa 680 dies
Montserrat
100€
Fa 680 dies
Ester
25€
Fa 680 dies
Taña prat
50€
Fa 680 dies
Anònim
20€
Fa 681 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 681 dies
Joaquim
50€
Fa 681 dies
Erika
15€
Fa 681 dies
Anònim
50€
Fa 681 dies
Anònim
50€
Fa 682 dies
Anònim
100€
Fa 682 dies
Anònim
100€
Fa 682 dies
Laura
50€
Fa 682 dies
Gabriel
50€
Fa 682 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 682 dies
Nuria
100€
Fa 682 dies
Jorge Cuevas
5€
Fa 682 dies
Anònim
35€
Fa 682 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 682 dies
Silvia
100€
Fa 686 dies
Rosa Maria
100€
Fa 687 dies
Hermes
100€
Fa 687 dies
Comentaris (8)
Alexandra
T. Camps
Nacho
Vamos Mario!
Josep
Josep C
Joaquim
Molta sort
Hermes
Allí estaremos para apoyarte