Recaptat
2.536€
A favor de
Zurich Marató Barcelona amb Save Sight Now Europe (Fundació Síndrome d'Usher).
Correré per seguir visibilitzant la sordceguesa i trobar un tractament per a la síndrome d'Usher, una cursa contrarellotge. Et sumes al meu repte?
Recaptat
2.536€
Objectiu
5.000€
Donacions
49
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Sóc en Mario Raúl Martínez, primer atleta sordcec del món, corredor d'ultradistància i correré a la Zurich Marató Barcelona 2024 col·laborant amb Save Sight Now Europe - Fundació Síndrome d'Usher, amb l'objectiu de donar visibilitat a la Síndrome d'Usher, una malaltia minoritària encara sense cura.
Jo visc dia rere dia sense visió i, com SSNEU, estic compromès amb la lluita contra la ceguesa infantil. T'uneixes a mi en aquesta missió?
La síndrome d'Usher és un trastorn genètic que priva les nenes i nens del sentit de l'oïda i de l'equilibri (en el tipus 1) des del naixement, i deteriora ràpidament la seva visió fins a la ceguesa durant la infància.
L'objectiu de Save Sight Now Europe - Fundació Síndrome d'Usher és trobar la cura per a la retinosi pigmentària, la causa de la ceguesa relacionada amb la síndrome d'Usher. Aspirem a aconseguir que cada persona que viu amb síndrome d'Usher, una comunitat desatesa, no perdi la vista, un sentit essencial per experimentar i moure's pel món que els envolta.
La degeneració de la retina és molt ràpida. Ens ajudes en aquesta cursa contrarellotge?
Moltes gràcies! Moltes gràcies! Thank you! Gran Merci! Grazie mille! Vetlleu Dank!
El síndrome de Usher de tipo 1B es un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera. El síndrome de Usher es la forma más común de sordoceguera, ya que es la razón del 50% de los casos en todo el mundo.
El objetivo de Save Sight Now Europe es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Nuestro objetivo es conseguir que las personas que viven con el síndrome de Usher de tipo 1B, una comunidad desatendida, no pierdan la vista, otro sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea. Cada niña/o con Usher 1B tiene que aprender a escuchar y hablar con implantes cochleares, para el equilibrio no existe ningún tipo de tratamiento y para la visión tampoco. Trabajando el equilibrio consiguen ponerse en pie, caminar, correr saltar, llevar a cabo las actividades cotidianas de todo niño (no sin dificultad). Cuando entorno a los 5 años la retinosis pigmentaria se manifiesta toda su construcción se vuelve a desestabilizar, el equilibrio se derrumba y la visión se deteriora hasta la ceguera.
Conoce más sobre las investigaciones que apoyamos en https://savesightnoweurope.org/investigacion/?lang=es
Conoce nuestra historia: ayúdanos, súmate a nuestra lucha https://savesightnoweurope.org/nuestra-historia/?lang=es
Donants (50)
Alexandra
50€
Fa 572 dies
Pablo
50€
Fa 577 dies
Sara Albert Reig
50€
Fa 580 dies
Pili
Donació oculta
Fa 580 dies
José Luis
50€
Fa 581 dies
Noe
35€
Fa 581 dies
Pere
50€
Fa 582 dies
Nacho
20€
Fa 583 dies
M A Sanz
35€
Fa 584 dies
Laura
35€
Fa 585 dies
Josepa
50€
Fa 585 dies
Agnieszka
50€
Fa 585 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 585 dies
Joan
50€
Fa 585 dies
Anònim
35€
Fa 585 dies
Kenia
50€
Fa 586 dies
Maria Carmen
100€
Fa 586 dies
Anònim
100€
Fa 586 dies
Jordi
100€
Fa 586 dies
Josep
50€
Fa 588 dies
Xavier
50€
Fa 588 dies
Dolors
35€
Fa 588 dies
Joan
50€
Fa 588 dies
Jose
35€
Fa 588 dies
AF
50€
Fa 588 dies
Anna
35€
Fa 588 dies
Sergio
50€
Fa 588 dies
Eric
100€
Fa 590 dies
Montserrat
100€
Fa 590 dies
Ester
25€
Fa 590 dies
Taña prat
50€
Fa 590 dies
Anònim
20€
Fa 591 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 591 dies
Joaquim
50€
Fa 591 dies
Erika
15€
Fa 591 dies
Anònim
50€
Fa 591 dies
Anònim
50€
Fa 591 dies
Anònim
100€
Fa 591 dies
Anònim
100€
Fa 591 dies
Laura
50€
Fa 592 dies
Gabriel
50€
Fa 592 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 592 dies
Nuria
100€
Fa 592 dies
Jorge Cuevas
5€
Fa 592 dies
Anònim
35€
Fa 592 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 592 dies
Silvia
100€
Fa 596 dies
Rosa Maria
100€
Fa 596 dies
Hermes
100€
Fa 597 dies
Comentaris (8)
Alexandra
T. Camps
Nacho
Vamos Mario!
Josep
Josep C
Joaquim
Molta sort
Hermes
Allí estaremos para apoyarte