Recaudado
2.636€
A favor de
Zurich Marató Barcelona con Save Sight Now Europe (Fundación Síndrome de Usher).
Correré para seguir visibilizando la sordoceguera y encontrar un tratamiento para el síndrome de Usher, una carrera contrarreloj. ¿Te sumas a mi reto?
Recaudado
2.636€
Objetivo
5.000€
Donativos
50
Faltan
Finalizado
A favor de
Reto liderado por
Categoría
Soy Mario Raúl Martínez, primer atleta sordociego del mundo, corredor de ultradistancia y voy a correr en la Zurich Marató Barcelona 2024 colaborando con Save Sight Now Europe - Fundación Síndrome de Usher, con el objectivo de dar visibilidad al Síndrome de Usher, una enfermedad minoritaria aún sin cura.
Yo vivo día tras día sin visión y, como SSNEU, estoy comprometido con la lucha contra la ceguera infantil. ¿Te unes a mí en esta misión?
El síndrome de Usher es un trastorno genético que priva a loas niñas y niños del sentido del oído y del equilibrio (en el tipo 1) desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera durante la infancia.
El objetivo de Save Sight Now Europe - Fundación Síndrome d’Usher, es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Aspiramos a conseguir que cada persona que vive con síndrome de Usher, una comunidad desatendida, no pierda la vista, un sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea.
La degeneración de la retina es muy rápida ¿Nos ayudas en esta carrera contrarreloj?
¡Muchas gracias! Moltes gràcies! Thank you! Grand Merci ! Grazie mille! Vielen Dank!
El síndrome de Usher de tipo 1B es un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera. El síndrome de Usher es la forma más común de sordoceguera, ya que es la razón del 50% de los casos en todo el mundo.
El objetivo de Save Sight Now Europe es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Nuestro objetivo es conseguir que las personas que viven con el síndrome de Usher de tipo 1B, una comunidad desatendida, no pierdan la vista, otro sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea. Cada niña/o con Usher 1B tiene que aprender a escuchar y hablar con implantes cochleares, para el equilibrio no existe ningún tipo de tratamiento y para la visión tampoco. Trabajando el equilibrio consiguen ponerse en pie, caminar, correr saltar, llevar a cabo las actividades cotidianas de todo niño (no sin dificultad). Cuando entorno a los 5 años la retinosis pigmentaria se manifiesta toda su construcción se vuelve a desestabilizar, el equilibrio se derrumba y la visión se deteriora hasta la ceguera.
Conoce más sobre las investigaciones que apoyamos en https://savesightnoweurope.org/investigacion/?lang=es
Conoce nuestra historia: ayúdanos, súmate a nuestra lucha https://savesightnoweurope.org/nuestra-historia/?lang=es
Donantes (50)
Alexandra
50€
Hace 408 días
Pablo
50€
Hace 412 días
Sara Albert Reig
50€
Hace 415 días
Pili
Donación oculta
Hace 415 días
José Luis
50€
Hace 416 días
Noe
35€
Hace 417 días
Pere
50€
Hace 417 días
Nacho
20€
Hace 419 días
M A Sanz
35€
Hace 420 días
Laura
35€
Hace 420 días
Josepa
50€
Hace 420 días
Agnieszka
50€
Hace 420 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 420 días
Joan
50€
Hace 421 días
Anónimo
35€
Hace 421 días
Kenia
50€
Hace 421 días
Maria Carmen
100€
Hace 421 días
Anónimo
100€
Hace 421 días
Jordi
100€
Hace 422 días
Josep
50€
Hace 423 días
Xavier
50€
Hace 423 días
Dolors
35€
Hace 423 días
Joan
50€
Hace 423 días
Jose
35€
Hace 423 días
AF
50€
Hace 423 días
Anna
35€
Hace 424 días
Sergio
50€
Hace 424 días
Eric
100€
Hace 425 días
Montserrat
100€
Hace 425 días
Ester
25€
Hace 425 días
Taña prat
50€
Hace 425 días
Anónimo
20€
Hace 426 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 426 días
Joaquim
50€
Hace 426 días
Erika
15€
Hace 426 días
Anónimo
50€
Hace 427 días
Anónimo
50€
Hace 427 días
Anónimo
100€
Hace 427 días
Anónimo
100€
Hace 427 días
Laura
50€
Hace 427 días
Gabriel
50€
Hace 427 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 427 días
Nuria
100€
Hace 427 días
Jorge Cuevas
5€
Hace 427 días
Anónimo
35€
Hace 427 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 427 días
Silvia
100€
Hace 431 días
Rosa Maria
100€
Hace 432 días
Hermes
100€
Hace 433 días
Comentarios (8)
Alexandra
T. Camps
Nacho
Vamos Mario!
Josep
Josep C
Joaquim
Molta sort
Hermes
Allí estaremos para apoyarte