Recaptat

2.636€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

Zurich Marató Barcelona amb Save Sight Now Europe (Fundació Síndrome d'Usher).

Correré per seguir visibilitzant la sordceguesa i trobar un tractament per a la síndrome d'Usher, una cursa contrarellotge. Et sumes al meu repte?

Recaptat

2.636€

Objectiu

5.000€

Donacions

50

Falten

Finalitzat

53%

Categoria

Investigación científica Infancia Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 24 de febr. 2024

Sóc en Mario Raúl Martínez, primer atleta sordcec del món, corredor d'ultradistància i correré a la Zurich Marató Barcelona 2024 col·laborant amb Save Sight Now Europe - Fundació Síndrome d'Usher, amb l'objectiu de donar visibilitat a la Síndrome d'Usher, una malaltia minoritària encara sense cura.

Jo visc dia rere dia sense visió i, com SSNEU, estic compromès amb la lluita contra la ceguesa infantil. T'uneixes a mi en aquesta missió?

La síndrome d'Usher és un trastorn genètic que priva les nenes i nens del sentit de l'oïda i de l'equilibri (en el tipus 1) des del naixement, i deteriora ràpidament la seva visió fins a la ceguesa durant la infància.

L'objectiu de Save Sight Now Europe - Fundació Síndrome d'Usher és trobar la cura per a la retinosi pigmentària, la causa de la ceguesa relacionada amb la síndrome d'Usher. Aspirem a aconseguir que cada persona que viu amb síndrome d'Usher, una comunitat desatesa, no perdi la vista, un sentit essencial per experimentar i moure's pel món que els envolta.

La degeneració de la retina és molt ràpida. Ens ajudes en aquesta cursa contrarellotge?

Moltes gràcies! Moltes gràcies! Thank you! Gran Merci! Grazie mille! Vetlleu Dank!

El síndrome de Usher de tipo 1B es un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera. El síndrome de Usher es la forma más común de sordoceguera, ya que es la razón del 50% de los casos en todo el mundo.

El objetivo de Save Sight Now Europe es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Nuestro objetivo es conseguir que las personas que viven con el síndrome de Usher de tipo 1B, una comunidad desatendida, no pierdan la vista, otro sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea. Cada niña/o con Usher 1B tiene que aprender a escuchar y hablar con implantes cochleares, para el equilibrio no existe ningún tipo de tratamiento y para la visión tampoco. Trabajando el equilibrio consiguen ponerse en pie, caminar, correr saltar, llevar a cabo las actividades cotidianas de todo niño (no sin dificultad). Cuando entorno a los 5 años la retinosis pigmentaria se manifiesta toda su construcción se vuelve a desestabilizar, el equilibrio se derrumba y la visión se deteriora hasta la ceguera. 

Conoce más sobre las investigaciones que apoyamos en https://savesightnoweurope.org/investigacion/?lang=es

Conoce nuestra historia: ayúdanos, súmate a nuestra lucha https://savesightnoweurope.org/nuestra-historia/?lang=es

 

 

Donants (50)

Alexandra

50€

Fa 60 dies

Pablo

50€

Fa 64 dies

Sara Albert Reig

50€

Fa 67 dies

Pili

Donació oculta

Fa 67 dies

José Luis

50€

Fa 68 dies

Noe

35€

Fa 69 dies

Pere

50€

Fa 69 dies

Nacho

20€

Fa 71 dies

M A Sanz

35€

Fa 72 dies

Laura

35€

Fa 72 dies

Josepa

50€

Fa 72 dies

Agnieszka

50€

Fa 72 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 72 dies

Joan

50€

Fa 73 dies

Anònim

35€

Fa 73 dies

Kenia

50€

Fa 73 dies

Maria Carmen

100€

Fa 73 dies

Anònim

100€

Fa 73 dies

Jordi

100€

Fa 74 dies

Josep

50€

Fa 75 dies

Xavier

50€

Fa 75 dies

Dolors

35€

Fa 75 dies

Joan

50€

Fa 75 dies

Jose

35€

Fa 75 dies

AF

50€

Fa 75 dies

Anna

35€

Fa 76 dies

Sergio

50€

Fa 76 dies

Eric

100€

Fa 77 dies

Montserrat

100€

Fa 77 dies

Ester

25€

Fa 78 dies

Taña prat

50€

Fa 78 dies

Anònim

20€

Fa 78 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 78 dies

Joaquim

50€

Fa 78 dies

Erika

15€

Fa 79 dies

Anònim

50€

Fa 79 dies

Anònim

50€

Fa 79 dies

Anònim

100€

Fa 79 dies

Anònim

100€

Fa 79 dies

Laura

50€

Fa 79 dies

Gabriel

50€

Fa 79 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 79 dies

Nuria

100€

Fa 79 dies

Jorge Cuevas

5€

Fa 79 dies

Anònim

35€

Fa 79 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 80 dies

Silvia

100€

Fa 84 dies

Rosa Maria

100€

Fa 84 dies

Hermes

100€

Fa 85 dies

Veure més donants

Comentaris (8)

T. Camps

Nacho

Fa 71 dies

Vamos Mario!

Josep C

Joaquim

Fa 78 dies

Molta sort

Allí estaremos para apoyarte

Patrocinadors