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Vuelta a Euskadi en bicicleta

reto solidario para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia

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Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2020

Me llamo Iñaki Llano, tengo 40 años, soy ciclista aficionado y vivo en Amurrio (Álava). En los últimos años he vivido una crisis personal en la que he adelgazado más de 57 kg. La bicicleta me ayudó a salir de ese bache y a estar feliz de nuevo. Desde enero llevo más de 14.000 km acumulados, entreno casi todos los días y he llegado a hacer el Everesting Challenge (acumular, en una sola sesión de bicicleta, el desnivel positivo del monte Everest: 8.848 metros). Fue el pasado mes de julio en La Barrerilla.

 

Siempre me ha gustado ayudar, y más a la gente que tengo cerca. Tengo un amigo y pariente con un hijo pequeño que diagnosticaron hace unos meses con ataxia telangiectasia. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores. Como él, hay unos 30 niños y jóvenes en el estado español. Te puede tocar a ti, me podría haber tocado a mí.

 

La ataxia telangiectasia no tiene tratamiento ni cura. La asociación que agrupa a las familias en España, Aefat (www.aefat.es), está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que está buscando una terapia génica para los afectados. Me llega al corazón y quiero ayudarles. Me he propuesto un reto solidario para recaudar fondos para esa investigación: dar la VUELTA A EUSKADI en bicicleta el próximo 5 de septiembre. Serán 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel. Será duro, pero más difícil es la vida de estos chicos y sus familias.

 

¿Me ayudas? Compra los kilómetros que quieras, a 5 euros/km y deja tu mensaje de apoyo. Con un poquito de tu ayuda podemos hacer mucho.

Además, hemos conseguido varios maillots de ciclistas conocidos y clubes de la zona que se sortearán entre los donantes que participen a través de las cuentas de Instagram y Facebook de Aefat esta semana. También varias empresas de la zona como el aserradero de maderas Etorki, Cuadrabus y Elkarlan Asesores han realizado donaciones para colaborar con el reto solidario.  Contare con coche de apoyo y de voluntarios colaboradores en mi recorrido, que pasará por las tres capitales vascas, y también se unirán en algún tramo los padres de los dos menores afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi.

 

Muchas gracias. Eskerrik asko.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donators (65)

Anonymous

20€

451 days ago

Josune

35€

451 days ago

jon ander

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451 days ago

Graña

25€

451 days ago

Ocerin

15€

452 days ago

Omar

25€

452 days ago

Begoña

25€

452 days ago

Iñigo

40€

452 days ago

Jose Miguel

20€

452 days ago

Hidden donation

452 days ago

Gualdetxu MBTT

100€

452 days ago

Ioritz

15€

452 days ago

Zigor

10€

452 days ago

Iñaki Pinedo

35€

453 days ago

Iratxe solis

10€

453 days ago

Andoni

Hidden donation

455 days ago

Familia Remirez de Ganuza, Ramos y Ortueta

50€

455 days ago

Puy Maestre

35€

455 days ago

Borja

7€

456 days ago

Anonymous

25€

456 days ago

Anonymous

15€

456 days ago

Anonimo

500€

456 days ago

Juan José zulueta

30€

457 days ago

Hermenegildo

50€

458 days ago

iñaki

50€

459 days ago

Anonymous

Hidden donation

461 days ago

Familia

100€

461 days ago

Maite

35€

462 days ago

Anonymous

100€

462 days ago

Anonymous

35€

462 days ago

C.D. Iberlanda K.K.

25€

462 days ago

Kepa

200€

462 days ago

Kerman

20€

462 days ago

Adrian

50€

462 days ago

Anonymous

30€

463 days ago

Koldo

20€

464 days ago

Roberto Pasquier

30€

464 days ago

25€

466 days ago

Isusko

100€

466 days ago

Nerea

50€

467 days ago

Anonymous

25€

467 days ago

Anonymous

25€

467 days ago

Sergio

15€

467 days ago

Maria Angeles

100€

467 days ago

JONE

35€

467 days ago

Itziar

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467 days ago

Anonymous

100€

468 days ago

Andoni

25€

468 days ago

Anonymous

35€

468 days ago

Pedruzo

10€

468 days ago

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Comments (31)

vamos kolorau!!

Ocerin

452 days ago

Aupa kolorao!!!

Ánimo Iñaki!! Disfruta del día.

Ánimo de parte de la Familia Remirez de Ganuz, Ramos y Ortueta!!!

iñaki

459 days ago

Animo Aita 💪💪💪💪❤️❤️

Familia

461 days ago

Aupa Iñaki. Lo vas a volver a conseguir y además habrás ayudado a personas que luchan todos los días por lo que otros vivimos como normal.

Kepa

462 days ago

💪💪💪💪

Adrian

462 days ago

Animo Iñaki, tu puedes con eso y mucho mas.

Koldo

464 days ago

Ánimo Osaba!

Ánimo Iñaki!!!

iñaki llano

Leader 464 days ago

Gracia paskier

Nerea

467 days ago

Eskerrik asko eta animooo

Andoni

468 days ago

Aupa Kolo, estamos contigo.💪💪💪

Pedruzo

468 days ago

Aúpa Iñaki, a ver si puedo y te acompaño unos kilómetros.

Animo Iñaki desde la Sociedad ciclista Llodiana.

Ixone

468 days ago

Gogor Iñaki!!!!

Andoni Iza

OSCAR

468 days ago

Ánimo Iñaki!! Y buena suerte

Ánimo Hijo!!! Estamos contigo y con los niños que sufren estas enfermedades.

Ánimo Iñaki!! Esta vez con doble motivación !!

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