Collected
2.731€
To benefit
Vuelta a Euskadi en bicicleta
reto solidario para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia
Collected
2.731€
Goal
2.400€
Donations
63
Left
Finished
In support of
Cause lead by
Category
Me llamo Iñaki Llano, tengo 40 años, soy ciclista aficionado y vivo en Amurrio (Álava). En los últimos años he vivido una crisis personal en la que he adelgazado más de 57 kg. La bicicleta me ayudó a salir de ese bache y a estar feliz de nuevo. Desde enero llevo más de 14.000 km acumulados, entreno casi todos los días y he llegado a hacer el Everesting Challenge (acumular, en una sola sesión de bicicleta, el desnivel positivo del monte Everest: 8.848 metros). Fue el pasado mes de julio en La Barrerilla.
Siempre me ha gustado ayudar, y más a la gente que tengo cerca. Tengo un amigo y pariente con un hijo pequeño que diagnosticaron hace unos meses con ataxia telangiectasia. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores. Como él, hay unos 30 niños y jóvenes en el estado español. Te puede tocar a ti, me podría haber tocado a mí.
La ataxia telangiectasia no tiene tratamiento ni cura. La asociación que agrupa a las familias en España, Aefat (www.aefat.es), está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que está buscando una terapia génica para los afectados. Me llega al corazón y quiero ayudarles. Me he propuesto un reto solidario para recaudar fondos para esa investigación: dar la VUELTA A EUSKADI en bicicleta el próximo 5 de septiembre. Serán 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel. Será duro, pero más difícil es la vida de estos chicos y sus familias.
¿Me ayudas? Compra los kilómetros que quieras, a 5 euros/km y deja tu mensaje de apoyo. Con un poquito de tu ayuda podemos hacer mucho.
Además, hemos conseguido varios maillots de ciclistas conocidos y clubes de la zona que se sortearán entre los donantes que participen a través de las cuentas de Instagram y Facebook de Aefat esta semana. También varias empresas de la zona como el aserradero de maderas Etorki, Cuadrabus y Elkarlan Asesores han realizado donaciones para colaborar con el reto solidario. Contare con coche de apoyo y de voluntarios colaboradores en mi recorrido, que pasará por las tres capitales vascas, y también se unirán en algún tramo los padres de los dos menores afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi.
Muchas gracias. Eskerrik asko.
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
Donators (65)
Anonymous
20€
1,838 days ago
Josune
35€
1,838 days ago
jon ander
Hidden donation
1,838 days ago
Graña
25€
1,838 days ago
Ocerin
15€
1,839 days ago
Omar
25€
1,839 days ago
Begoña
25€
1,839 days ago
Iñigo
40€
1,839 days ago
Jose Miguel
20€
1,839 days ago
Hidden donation
1,839 days ago
Gualdetxu MBTT
100€
1,839 days ago
Ioritz
15€
1,839 days ago
Zigor
10€
1,839 days ago
Iñaki Pinedo
35€
1,840 days ago
Iratxe solis
10€
1,840 days ago
Andoni
Hidden donation
1,842 days ago
Familia Remirez de Ganuza, Ramos y Ortueta
50€
1,842 days ago
Puy Maestre
35€
1,842 days ago
Borja
7€
1,843 days ago
Anonymous
25€
1,843 days ago
Anonymous
15€
1,843 days ago
Anonimo
500€
1,843 days ago
Juan José zulueta
30€
1,844 days ago
Hermenegildo
50€
1,845 days ago
iñaki
50€
1,846 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,848 days ago
Familia
100€
1,848 days ago
Maite
35€
1,849 days ago
Anonymous
100€
1,849 days ago
Anonymous
35€
1,849 days ago
C.D. Iberlanda K.K.
25€
1,849 days ago
Kepa
200€
1,849 days ago
Kerman
20€
1,849 days ago
Adrian
50€
1,849 days ago
Anonymous
30€
1,850 days ago
Koldo
20€
1,851 days ago
Roberto Pasquier
30€
1,851 days ago
25€
1,853 days ago
Isusko
100€
1,853 days ago
Nerea
50€
1,854 days ago
Anonymous
25€
1,854 days ago
Anonymous
25€
1,854 days ago
Sergio
15€
1,854 days ago
Maria Angeles
100€
1,854 days ago
JONE
35€
1,854 days ago
Itziar
Hidden donation
1,854 days ago
Anonymous
100€
1,855 days ago
Andoni
25€
1,855 days ago
Anonymous
35€
1,855 days ago
Pedruzo
10€
1,855 days ago
Comments (31)
jon ander
vamos kolorau!!
Ocerin
Aupa kolorao!!!
Iñaki Pinedo
Ánimo Iñaki!! Disfruta del día.
Familia Remirez de Ganuza, Ramos y Ortueta
Ánimo de parte de la Familia Remirez de Ganuz, Ramos y Ortueta!!!
iñaki
Animo Aita 💪💪💪💪❤️❤️
Familia
Aupa Iñaki. Lo vas a volver a conseguir y además habrás ayudado a personas que luchan todos los días por lo que otros vivimos como normal.
Kepa
💪💪💪💪
Adrian
Animo Iñaki, tu puedes con eso y mucho mas.
Koldo
Ánimo Osaba!
Roberto Pasquier
Ánimo Iñaki!!!
iñaki llano
Gracia paskier
Nerea
Eskerrik asko eta animooo
Andoni
Aupa Kolo, estamos contigo.💪💪💪
Pedruzo
Aúpa Iñaki, a ver si puedo y te acompaño unos kilómetros.
Sociedad Ciclista Llodiana
Animo Iñaki desde la Sociedad ciclista Llodiana.
Ixone
Gogor Iñaki!!!!
Andoni Iza
Andoni Iza
OSCAR
Ánimo Iñaki!! Y buena suerte
Antziñe
Ánimo Hijo!!! Estamos contigo y con los niños que sufren estas enfermedades.
Antziñe
Ánimo Iñaki!! Esta vez con doble motivación !!