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Vuelta a Euskadi en bicicleta
reto solidario para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia
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Me llamo Iñaki Llano, tengo 40 años, soy ciclista aficionado y vivo en Amurrio (Álava). En los últimos años he vivido una crisis personal en la que he adelgazado más de 57 kg. La bicicleta me ayudó a salir de ese bache y a estar feliz de nuevo. Desde enero llevo más de 14.000 km acumulados, entreno casi todos los días y he llegado a hacer el Everesting Challenge (acumular, en una sola sesión de bicicleta, el desnivel positivo del monte Everest: 8.848 metros). Fue el pasado mes de julio en La Barrerilla.
Siempre me ha gustado ayudar, y más a la gente que tengo cerca. Tengo un amigo y pariente con un hijo pequeño que diagnosticaron hace unos meses con ataxia telangiectasia. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores. Como él, hay unos 30 niños y jóvenes en el estado español. Te puede tocar a ti, me podría haber tocado a mí.
La ataxia telangiectasia no tiene tratamiento ni cura. La asociación que agrupa a las familias en España, Aefat (www.aefat.es), está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que está buscando una terapia génica para los afectados. Me llega al corazón y quiero ayudarles. Me he propuesto un reto solidario para recaudar fondos para esa investigación: dar la VUELTA A EUSKADI en bicicleta el próximo 5 de septiembre. Serán 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel. Será duro, pero más difícil es la vida de estos chicos y sus familias.
¿Me ayudas? Compra los kilómetros que quieras, a 5 euros/km y deja tu mensaje de apoyo. Con un poquito de tu ayuda podemos hacer mucho.
Además, hemos conseguido varios maillots de ciclistas conocidos y clubes de la zona que se sortearán entre los donantes que participen a través de las cuentas de Instagram y Facebook de Aefat esta semana. También varias empresas de la zona como el aserradero de maderas Etorki, Cuadrabus y Elkarlan Asesores han realizado donaciones para colaborar con el reto solidario. Contare con coche de apoyo y de voluntarios colaboradores en mi recorrido, que pasará por las tres capitales vascas, y también se unirán en algún tramo los padres de los dos menores afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi.
Muchas gracias. Eskerrik asko.
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.
Donators (65)
Anonymous
20€
2,209 days ago
Josune
35€
2,210 days ago
jon ander
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2,210 days ago
Graña
25€
2,210 days ago
Ocerin
15€
2,210 days ago
Omar
25€
2,210 days ago
Begoña
25€
2,210 days ago
Iñigo
40€
2,210 days ago
Jose Miguel
20€
2,210 days ago
Hidden donation
2,211 days ago
Gualdetxu MBTT
100€
2,211 days ago
Ioritz
15€
2,211 days ago
Zigor
10€
2,211 days ago
Iñaki Pinedo
35€
2,211 days ago
Iratxe solis
10€
2,211 days ago
Andoni
Hidden donation
2,214 days ago
Familia Remirez de Ganuza, Ramos y Ortueta
50€
2,214 days ago
Puy Maestre
35€
2,214 days ago
Borja
7€
2,214 days ago
Anonymous
25€
2,214 days ago
Anonymous
15€
2,214 days ago
Anonimo
500€
2,215 days ago
Juan José zulueta
30€
2,215 days ago
Hermenegildo
50€
2,216 days ago
iñaki
50€
2,218 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,219 days ago
Familia
100€
2,219 days ago
Maite
35€
2,220 days ago
Anonymous
100€
2,221 days ago
Anonymous
35€
2,221 days ago
C.D. Iberlanda K.K.
25€
2,221 days ago
Kepa
200€
2,221 days ago
Kerman
20€
2,221 days ago
Adrian
50€
2,221 days ago
Anonymous
30€
2,222 days ago
Koldo
20€
2,222 days ago
Roberto Pasquier
30€
2,223 days ago
25€
2,225 days ago
Isusko
100€
2,225 days ago
Nerea
50€
2,225 days ago
Anonymous
25€
2,226 days ago
Anonymous
25€
2,226 days ago
Sergio
15€
2,226 days ago
Maria Angeles
100€
2,226 days ago
JONE
35€
2,226 days ago
Itziar
Hidden donation
2,226 days ago
Anonymous
100€
2,226 days ago
Andoni
25€
2,226 days ago
Anonymous
35€
2,226 days ago
Pedruzo
10€
2,226 days ago
Comments (31)
jon ander
vamos kolorau!!
Ocerin
Aupa kolorao!!!
Iñaki Pinedo
Ánimo Iñaki!! Disfruta del día.
Familia Remirez de Ganuza, Ramos y Ortueta
Ánimo de parte de la Familia Remirez de Ganuz, Ramos y Ortueta!!!
iñaki
Animo Aita 💪💪💪💪❤️❤️
Familia
Aupa Iñaki. Lo vas a volver a conseguir y además habrás ayudado a personas que luchan todos los días por lo que otros vivimos como normal.
Kepa
💪💪💪💪
Adrian
Animo Iñaki, tu puedes con eso y mucho mas.
Koldo
Ánimo Osaba!
Roberto Pasquier
Ánimo Iñaki!!!
iñaki llano
Gracia paskier
Nerea
Eskerrik asko eta animooo
Andoni
Aupa Kolo, estamos contigo.💪💪💪
Pedruzo
Aúpa Iñaki, a ver si puedo y te acompaño unos kilómetros.
Sociedad Ciclista Llodiana
Animo Iñaki desde la Sociedad ciclista Llodiana.
Ixone
Gogor Iñaki!!!!
Andoni Iza
Andoni Iza
OSCAR
Ánimo Iñaki!! Y buena suerte
Antziñe
Ánimo Hijo!!! Estamos contigo y con los niños que sufren estas enfermedades.
Antziñe
Ánimo Iñaki!! Esta vez con doble motivación !!