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Vuelta a Euskadi en bicicleta

reto solidario para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia

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Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2020

Me llamo Iñaki Llano, tengo 40 años, soy ciclista aficionado y vivo en Amurrio (Álava). En los últimos años he vivido una crisis personal en la que he adelgazado más de 57 kg. La bicicleta me ayudó a salir de ese bache y a estar feliz de nuevo. Desde enero llevo más de 14.000 km acumulados, entreno casi todos los días y he llegado a hacer el Everesting Challenge (acumular, en una sola sesión de bicicleta, el desnivel positivo del monte Everest: 8.848 metros). Fue el pasado mes de julio en La Barrerilla.

 

Siempre me ha gustado ayudar, y más a la gente que tengo cerca. Tengo un amigo y pariente con un hijo pequeño que diagnosticaron hace unos meses con ataxia telangiectasia. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores. Como él, hay unos 30 niños y jóvenes en el estado español. Te puede tocar a ti, me podría haber tocado a mí.

 

La ataxia telangiectasia no tiene tratamiento ni cura. La asociación que agrupa a las familias en España, Aefat (www.aefat.es), está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que está buscando una terapia génica para los afectados. Me llega al corazón y quiero ayudarles. Me he propuesto un reto solidario para recaudar fondos para esa investigación: dar la VUELTA A EUSKADI en bicicleta el próximo 5 de septiembre. Serán 480 km seguidos con más de 10.000 m de desnivel. Será duro, pero más difícil es la vida de estos chicos y sus familias.

 

¿Me ayudas? Compra los kilómetros que quieras, a 5 euros/km y deja tu mensaje de apoyo. Con un poquito de tu ayuda podemos hacer mucho.

Además, hemos conseguido varios maillots de ciclistas conocidos y clubes de la zona que se sortearán entre los donantes que participen a través de las cuentas de Instagram y Facebook de Aefat esta semana. También varias empresas de la zona como el aserradero de maderas Etorki, Cuadrabus y Elkarlan Asesores han realizado donaciones para colaborar con el reto solidario.  Contare con coche de apoyo y de voluntarios colaboradores en mi recorrido, que pasará por las tres capitales vascas, y también se unirán en algún tramo los padres de los dos menores afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi.

 

Muchas gracias. Eskerrik asko.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a más de 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional es fundadora de la A-T Global Alliance.

Donators (65)

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1,764 days ago

Josune

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Jose Miguel

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Gualdetxu MBTT

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Ioritz

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Iratxe solis

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Andoni

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Familia Remirez de Ganuza, Ramos y Ortueta

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Puy Maestre

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Borja

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Anonymous

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Anonimo

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Juan José zulueta

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Hermenegildo

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iñaki

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Anonymous

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Familia

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Maite

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Anonymous

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Anonymous

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C.D. Iberlanda K.K.

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Isusko

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Itziar

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Anonymous

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Andoni

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Anonymous

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Pedruzo

10€

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Comments (31)

jon ander

1,764 days ago

vamos kolorau!!

Ocerin

1,765 days ago

Aupa kolorao!!!

Iñaki Pinedo

1,766 days ago

Ánimo Iñaki!! Disfruta del día.

Familia Remirez de Ganuza, Ramos y Ortueta

1,768 days ago

Ánimo de parte de la Familia Remirez de Ganuz, Ramos y Ortueta!!!

iñaki

1,772 days ago

Animo Aita 💪💪💪💪❤️❤️

Familia

1,774 days ago

Aupa Iñaki. Lo vas a volver a conseguir y además habrás ayudado a personas que luchan todos los días por lo que otros vivimos como normal.

Kepa

1,775 days ago

💪💪💪💪

Adrian

1,775 days ago

Animo Iñaki, tu puedes con eso y mucho mas.

Koldo

1,777 days ago

Ánimo Osaba!

Roberto Pasquier

1,777 days ago

Ánimo Iñaki!!!

iñaki llano

Leader 1,777 days ago

Gracia paskier

Nerea

1,780 days ago

Eskerrik asko eta animooo

Andoni

1,781 days ago

Aupa Kolo, estamos contigo.💪💪💪

Pedruzo

1,781 days ago

Aúpa Iñaki, a ver si puedo y te acompaño unos kilómetros.

Sociedad Ciclista Llodiana

1,781 days ago

Animo Iñaki desde la Sociedad ciclista Llodiana.

Ixone

1,781 days ago

Gogor Iñaki!!!!

Andoni Iza

1,781 days ago

Andoni Iza

OSCAR

1,781 days ago

Ánimo Iñaki!! Y buena suerte

Antziñe

1,781 days ago

Ánimo Hijo!!! Estamos contigo y con los niños que sufren estas enfermedades.

Antziñe

1,781 days ago

Ánimo Iñaki!! Esta vez con doble motivación !!

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